22 sintomas ‘vergonhosos’ de fibromialgia dos quais não falamos

Se você vive com uma condição crônica como a fibromialgia, pode estar muito familiarizado com os sintomas frustrantes e indesejáveis ​​que isso pode causar. Embora não haja motivo para sentir vergonha dos sintomas ou efeitos colaterais que você experimenta, ainda pode ser embaraçoso quando o nevoeiro cerebral faz você esquecer o que estava dizendo no meio de uma importante reunião de trabalho, ou uma súbita explosão de dor faz você cair. os pratos que você estava guardando na cozinha.

Embora possa ser difícil falar sobre os sintomas menos fascinantes que o fibro pode produzir, ser honesto e aberto sobre as várias maneiras pelas quais isso pode afetar alguém é um passo importante para aumentar a conscientização sobre essa condição complexa e muitas vezes incompreendida. É por isso que pedimos à nossa comunidade Poderosa que compartilhe alguns dos sintomas “vergonhosos” da fibromialgia que eles experimentaram, sintomas sobre os quais não falamos com frequência, mas que de qualquer maneira merecem reconhecimento e compreensão.

Embora os sintomas fibro (assim como alguns efeitos colaterais dos medicamentos) possam estar totalmente fora de seu controle, ainda pode ser difícil lidar com os efeitos físicos, emocionais e cognitivos que o fibro pode causar. Se você tiver problemas com algum dos seguintes sintomas, saiba que não está sozinho.

Isto é o que nossa comunidade nos disse:

1. Névoa do cérebro

“Névoa fibro leva o bolo para mim. Não há nada mais embaraçoso para mim do que conversar com alguém ao telefone ou com alguém em geral e usar palavras de preenchimento constantemente porque tenho dificuldade em encontrar as palavras que preciso transmitir durante a conversa. Uso muitas notas adesivas e faço lembretes para quase tudo. ”- Bee E.

“Não ser capaz de processar o que alguém está lhe dizendo e parecer rude em perguntar o que eles disseram mais de uma vez, porque seu cérebro também pode estar falando bobagem”. – Dani S.

“Definitivamente névoa cerebral. É tão vergonhoso perder o fio dos meus pensamentos no meio da frase e ser incapaz de ter uma conversa inteligente ou esquecer completamente algo que alguém me contou. É horrível “. – Molly S.

2. Sudorese excessiva

“Para mim, acho que é transpiração excessiva sem motivo aparente. A incapacidade de regular sua própria temperatura corporal é frustrante. ”- Rachel P.

“  Suando!  A menor quantidade de movimento e eu estou superaquecido e suor escorrendo pelo meu rosto. Estou em todo lugar no trabalho e estou sempre queimando. Está muito frio lá fora e as outras garotas têm um aquecedor adicional ao lado e aqui estou morrendo de vontade com um ventilador! ”- Christina K.

“Como uma mulher de 27 anos [com] fibromialgia e endometriose, geralmente sofro ondas de calor. É embaraçoso começar de repente a me animar ou a tirar certas roupas na tentativa de aliviar o desconforto. ” – Emily G.

3. Precisa cancelar planos

“A parte mais embaraçosa é ter que cancelar os planos porque não me sinto bem o suficiente para sair. Eventualmente, você é rotulado como ‘essa pessoa’ ”- Lauren H.

“É embaraçoso para mim ter que cancelar os planos sem muito aviso prévio. A dor e / ou fadiga é mais do que posso suportar alguns dias e tenho que cancelar algo que realmente queria fazer! ”- Jan SP

4. Overdrive sensorial

“Quando [há] muitas pessoas falando ao mesmo tempo ou muito barulho, minha cabeça acelera e fico tão estressada que pode explodir. É muito difícil esconder como isso me afeta. ”- Annie T.

“Uma coisa que não posso mais fazer é assistir ‘O preço está certo’. Há muito barulho e gritos. E estou chegando aonde simplesmente não consigo vê-lo como costumava fazer “- Terri S.

5. Baixa energia

“Às vezes, não tenho energia suficiente para fazer coisas simples do dia a dia, como tomar banho ou fazer o jantar para os meus filhos ou mesmo alguns dias em que não consigo sair da cama para fazer coisas com os meus filhos”. – Skye L.

“A total falta de energia. Eu entendo que é o meu fibro. Outros simplesmente veem preguiça. – Michelle P.

“Cansaço. Quando bate, tenho que me sentar imediatamente, independentemente de onde estou. ” – Lisa T.

6. Flutuações de peso

“Estou cansado do meu ganho de peso. Não posso abalar e fico com vergonha quando vejo pessoas que me conheciam antes. ”- Leah M.

7. Sintomas gastrointestinais

“Problemas gastrointestinais. Sempre me sinto desconfortável contando meus médicos sobre meus sintomas relacionados ao trato digestivo, seja náusea, constipação ou diarréia. ” – Mattie M.

“Tenho diarréia. Meus problemas de estômago interferem constantemente na minha vida. No Dia de Ação de Graças passado, tive que me sentar e ver todo mundo comer. Eu estava com muito medo de me comer devido a diarréia. Isso nunca acaba Às vezes, passo dias sem comer por isso. ”- Melissa G.

“IBS [síndrome do intestino irritável] e toda a beleza que   isso   implica. Eu tenho que evitar certos alimentos só porque me tornei muito sensível a eles. Não apenas pelos sintomas embaraçosos que ele traz, mas também pelas cãibras, dores de cabeça e surtos que ocorrem com uma ‘refeição ruim’ ”. – Ashley A.

8. Dor musculoesquelética

“Dor nas costas e nas pernas. Não consigo sentar, ficar em pé ou andar por mais de 30 minutos por vez. Eu me movo constantemente se estou de pé ou se preciso confiar em alguma coisa. As pessoas pensam que você é preguiçoso, mas minhas pernas literalmente querem desistir! ”- Meena N.

“Adoro ser ativo e ir a lugares como o zoológico ou parques de diversões com os amigos. Mas quando estou em um ambiente em que ando muito, tenho vergonha de ter que fazer pausas devido aos joelhos e quadris. Aos 23 anos, as pessoas da minha idade podem ser incomodadas pela minha necessidade de parar de fumar, e às vezes recebo olhares de pessoas mais velhas ou comentários como ‘você é jovem demais para ter essas dores’. Normalmente, tento fazer o meu melhor, mas isso só piora a dor quando finalmente faço uma caverna e faço uma pausa. ” – Shelby C.

9. Erupções / urticária

“A erupção vermelha que tenho no pescoço do nada. Às vezes, está apenas em um lugar, às vezes acaba. Quando em um lugar, as pessoas às vezes pensam que eu tenho um chupão. É um pouco embaraçoso. ” – Krystina KF

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10. Problemas de equilíbrio

“Meu saldo. As coisas pioraram e eu caí quando deveria ter sido capaz de me salvar. A pessoa que estava do lado de fora da casa de uma amiga em seu canteiro de flores foi a pior desde que ficou surpresa (ela realmente não sabe o que eu tenho). “- Lisa SIM.

11. Sensibilidade aos odores

“Minha pouca intolerância ao calor, cheiros e fumaça. Como se eu estivesse adequadamente vestido e ansioso por uma reunião social, então a sensação de desconforto é ativada com uma forte transpiração e deslumbrante devido ao “calor” que meu corpo está percebendo. Adicione o cheiro ou fumaça de uma cozinha, em casa ou em um restaurante; O churrasco é meu inimigo. Eu quero aproveitar, mas meu corpo se recusa e os outros me vêem como um desmancha-prazeres ou muito exigente. ” – Vee Vee Y.

12. Sentindo frio

“Seja tão frio. Todo o tempo. Eu moro no Texas. Durante o verão, uso blusas e sempre tenho que usar uma jaqueta onde quer que eu vá. Está acima de 100 graus, então em todos os lugares o ar condicionado foi ativado e estou tentando aquecer minhas mãos o suficiente para sentir nelas. ” – Kristi R.

13. Contrações e espasmos musculares

“Espasmos. Tremores quase constantes, alguns dos quais são   enormes   e as pessoas dão uma aparência engraçada, porque você não pode controlar seu próprio corpo. ” – Rhian S.

“Meus pés e pernas tremem ou contraem. Muitas vezes grito ou grito quando acontece porque dói. As pessoas olham e me deixam incrivelmente autoconsciente. Eu não posso controlar isso. ” – Elyse B.

“Os espasmos aleatórios nas costas que me deixam incapaz de andar enquanto estou no meio de uma loja. Não gosto de ser o centro das atenções e nada grita “olhe para mim”, pois não consigo me mexer. – Megan M.

“Eu tenho espasmos musculares aleatórios. Isso me faz largar muitas coisas. ”- Danika S.

14. Tenha o “Sniffles”

“A constante tosse / boca fria / seca causada pelos meus medicamentos. Realmente desconfortável estar em certos lugares e tossir e soluçar. Quando minha irmã teve seu bebê, ela estava abraçando e chorando e alguns pensavam que ela estava doente e carregando um recém-nascido! Não! Sinto muito, apenas meus medicamentos me fazem parecer assim! ”- Garnet D.

15. sensibilidade ao toque

“Quando alguém vai me tocar, eu sempre estremeço porque sei que vai doer.” – Amanda P.

“Quando eu tiver que contar às pessoas, por favor, não me abrace ou diga olá, porque dói demais.” – Audrey M.

16. fraqueza muscular

“Perda de aderência e movimento na minha mão, resultando em vários barcos caídos. Enquanto estou fazendo compras, fico no meio chorando de frustração, não importa se não consigo abrir uma lata ou uma garrafa de bebida. ” – Ann W.

“Quando estou em um surto, meus músculos ficam rígidos e fracos. Começo a andar estranhamente e fica muito difícil abrir portas, inclinar-se etc. As pessoas ficam muito preocupadas e perguntam o que acontece: elas me viram e eu estava bem há um dia ou apenas uma hora atrás. É chocante para eles e quase impossível de explicar. Então boom, um dia, semana. Aconteça o que acontecer depois, pareço bem. ”- Katrina R.

17. dificuldade em falar

“Incapaz de falar. Esqueço as palavras, tropeço nelas, digo palavras que não fazem sentido. O pior é que eu trabalho com crianças e os pais apenas olham para mim algumas vezes e me sinto tão [burra] incapaz de expressar meus pensamentos sem problemas. Escrever isso levou 15 minutos, porque eu tive que voltar e reescrever palavras que foram gravadas incorretamente ou que não faziam sentido. Marissa E.

“Eu misturo palavras e sai muito estranho! As pessoas me olham esquisitas porque às vezes parece muito [bobo]. Névoa fibrosa é a pior! Uma vez eu ficava dizendo batatas em vez de rosquinhas. Tão constrangedor. ” – Eloise T.

“Névoa mental … quando não consigo lembrar as palavras. Ele poderia estar olhando diretamente para alguma coisa e não conseguir lembrar seu nome. Está bem na ponta da minha língua, mas as palavras não vêm. ”- Paula D.

18. incontinência

“Incontinência! É super constrangedor, eu tenho que usar meia-calça o tempo todo. E como se isso não fosse ruim o suficiente, tenho cãibras aleatórias na bexiga. De repente e do nada, minha bexiga está com cãibras e eu tenho que sair imediatamente. Isso me causou acidentes. ”- Morgan V.

“Eu posso realmente urinar a cada 15 minutos. Eu pensei que era só eu, não fazia ideia que era por causa da fibra! Viagens rodoviárias são uma merda! ”- Shelby LS

19. Altas emoções

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“Com dor, quando é muito ruim, fico com raiva, por causa da dor, por mim e pelos outros. Tento alertar as pessoas com quem trabalho em um dia de muita dor, que se eu começar a chorar ou parecer irritado, não são elas, é a dor. ” – Trish G.

20. gás

“Gás … ‘disse irritado.” – Cindy J.

21. Reagindo à dor repentina

“O sintoma mais embaraçoso meu são as dores repentinas que me fazem mudar automaticamente de expressão e parar o que estou fazendo, seja no trabalho ou com minha família. Quando isso acontece, todo mundo percebe a mudança repentina e depois pergunta o que acontece porque eu ainda pareço ’em forma’ ou ‘saudável’. ” – Katherine L.

“Dor espontânea por facadas que às vezes é debilitante. Posso ter um dia perfeitamente bom e a dor aguda vem do nada, o que me faz fazer uma careta ou até chorar de dor. ”- DeAnna AC

“Quando meu corpo bate repentinamente, ou quando eu não consigo sair do sofá sem fazer um rosnado vergonhoso. Muitas vezes me pergunto se as pessoas percebem quanto esforço é necessário para fazer essas coisas. ”- Terri SA

22. Exaustão

“A exaustão. Não posso fazer nada por um longo tempo ou fico tão cansado que dói para manter meus olhos abertos. Eu tive que cortar minhas horas de trabalho e mal estou conseguindo. Eu preciso de uma soneca para passar o dia. “- Kirsten MR

“Exaustão e isolamento. A fibromialgia causa exaustão severa e, por sua vez, eu me isolo porque tenho vergonha de não poder fazer coisas como encontrar amigos e familiares para jantar depois de trabalhar o dia todo. ” 

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