Fibromialgia “Eu sorrio nas fotos, mas não passo um dia sem dor.”

Georgina Harvey tem 28 anos e não passou um único dia completamente livre da dor da fibromialgia. Aqui está o seu testemunho.

Quando foi a última vez que você sentiu dor?

Seja o que for, é provável que uma dor de cabeça, contratura do ombro, pedras nos rins ou um tapa no dedo do pé tenham se recuperado.

Mas imagine como você deve entrar em pânico todos os dias, sabendo que esse inconveniente não desaparecerá.

Esta é a vida de pessoas com dor crônica. Muitos ficam frustrados porque seus sintomas parecem invisíveis aos olhos dos outros e, muitas vezes, as pessoas não os entendem e subestimam. Setembro é o mês internacional da conscientização da dor e, para entender melhor como lidar com essa condição constantemente, a BBC convidou três Georgina Harvey, uma inglesa de 28 anos com fibromialgia, para dar seu testemunho.

“É como se todas as terminações nervosas tivessem sido queimadas.”

“Uma manhã de julho de 2016, acordei como sempre, mas quando tentei me mover, senti uma dor muito intensa no meu corpo.

É como se todas as terminações nervosas tivessem queimado e eu pudesse gritar.

O sorriso nas fotos não mostra a dor que Georgina Harvey sofreu todos os dias durante quatro anos.

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Minha mãe veio correndo para o meu quarto, me levou de lado e ficou comigo até a sensação desaparecer. Sabíamos que tivemos um surto de fibromialgia, mas foi a pior coisa que tive desde que fui diagnosticada há dois anos.

Meu problema começou com a necessidade de esticar o pescoço aos 19 anos, logo após me recuperar da meningite.

Ele então cresceu com uma sensação penetrante de formigamento nos ombros e uma profunda dor nas costas.

Eu pensei que era devido à má postura, mas quando fiz 21 anos, a dor era quase constante.

Fiz radiografias, exames de sangue e ressonância magnética, mas nada foi visto.

Recebi fortes analgésicos e o médico aumentou a dose ou escreveu toda vez que a dor se tornava insuportável.

Descrevi o desconforto como a pior dor de estômago que posso imaginar, mas depois voltei, combinada com intensa pressão no peito, como se explodisse em minhas costelas.

Quando a morfina era a única alternativa com a qual eu tinha que lidar, eles me deram uma licença médica e eu estava me referindo a um reumatologista, o que levou ao meu diagnóstico.

“O impacto foi tudo: trabalho, exercício, vida social”, diz Georgina.

Ele explicou o que é fibromialgia: dor crônica devido a um distúrbio do sistema nervoso central, mas disse que não há tratamento ou cura específica, apenas maneiras de resolver o problema.

Durante anos, tentei fazer o que sugeri: pílulas, ioga, natação, fisioterapia e terapia cognitivo-comportamental, mas nada acalmou a dor.

Embora tenha sido um alívio finalmente ter um diagnóstico do que aconteceu comigo, o que me destruiu ao pensar que isso seria algo com o qual eu deveria viver.

“Isso afeta tudo”

Hoje a dor se espalhou pelos meus quadris e pés e também desenvolvi problemas estomacais.

Atividades diárias, como falar ao telefone, usar sutiã ou apenas sentar em uma cadeira, podem desencadear um surto de dor e tomar banho pode ser cansativo.

A dor dá a Georgina uma sensação de peso mental que a impede de pensar com clareza.

Nunca descansei porque a fibromialgia me afeta a dormir e o nevoeiro é gerado no cérebro, uma sensação de peso mental que me faz pensar claramente quando sinto muita dor.

Eu sempre fui um pouco tímida, mas agora é ainda mais difícil ter uma conversa. No geral, acho que me tornei uma pessoa assustada porque estou sempre à frente.

O impacto foi tudo: trabalho, exercício, vida social. A recomendação que eles me fazem é “continuar”, mas se eu tiver um episódio ruim, não posso fazer nada, por isso é um círculo vicioso.

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Quando faço planos, tenho que pensar se vou ter que parar ou me sentar e quanto tempo devo sair de casa.

Na maioria das vezes, se posso, acho difícil seguir em frente com o plano, porque não quero que a dor impeça a mim ou a meus amigos de pensar que estou me desculpando.

Mas muitas vezes tenho que me mudar para um lugar isolado, geralmente um banho, quando a exaustão e a dor são muito fortes.

– Controlar a dor –

Há coisas que podem me fazer sentir melhor, como uma garrafa de água morna ou um cobertor macio. Estou realmente obcecado com coisas que geram bem-estar ou com um bom toque, porque meu corpo é muito sensível.

Eu também gosto de andar, mas tenho que fazê-lo no meu próprio ritmo. Isso me ajuda a prevenir surtos e sempre melhora meu humor.

Às vezes, uma garrafa de água quente ajuda.

No ano passado, deixei meu emprego em Londres com o marketing de eventos para evitar a turnê de 90 minutos, e isso fez a diferença no meu bem-estar.

Embora eu nunca tenha um dia completamente indolor, alguns são mais fáceis de administrar do que outros. Eu sempre lembro que existem pessoas que sofrem muito mais que eu. Minha família também me incentiva. Eu moro com meus pais e eles me dão muito apoio emocional.

Meu amigo também faz tudo o que pode para me ajudar, mas me sinto culpado se minha condição influenciar nosso relacionamento. Recentemente, depois de um jantar romântico, andamos até o carro, mas estava frio na estrada e o terremoto quase me fez cair no chão.

Para mim, é importante revelar informações sobre como viver com dor crônica, porque quando digo que tenho fibromialgia, ninguém ouviu falar sobre o problema e, como é “invisível”, infelizmente há muito estigma. As pessoas me subestimam e vários chefes me disseram que não entenderam.

Enfim, eu entendo: estou brincando. Não manco quando ando e coloco fotos sorridentes no Instagram. Mas essas imagens não mostram que eu estava entre os analgésicos mais fortes que tenho, nem que, quando chego em casa, começo a chorar.

Não quero que minha condição determine quem eu sou. Sim, faz parte de mim, mas estou determinado a não deixar que isso me controle.

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