Fibromialgia: “Parece dor de osso”

Esta síndrome, que é terça-feira do dia mundial, é caracterizada por dor crônica. Os pacientes sentem que os tratamentos e os cuidados não estão dentro do padrão.

 Fibromialgia: “Como ter dor óssea”

Blandine Bouedo chamou-a  dor H21′-. As outras três horas foram quando eu dormi. E eu dormi porque estava exausta ” ,    diz ele . Esta enfermeira psiquiátrica de 55 anos tem fibromialgia. Uma síndrome caracterizada por dor crônica no corpo todo, fadiga e distúrbios do sono, que é o dia de terça-feira. Segundo a Alta Autoridade de Santé (HAS), entre 1,4% e 2,2% dos franceses são fibromialgia, mulheres em 80% e 90% dos casos. “Parece que dói nos ossos, como se recebe choques elétricos”,    diz Blandine.

Suas primeiras dores apareceram no final dos anos 90, mas ele admite que não prestou nenhuma atenção especial a ele. Eles começaram a ser eliminados em 2007 e na primavera de 2012:     “Vivi dezoito meses descendo para o inferno. Tudo foi doloroso para mim, passou da raiz do meu cabelo até a ponta dos meus pés. Você não podia mais me tocar, eu não conseguia mais andar. Eu estava exausta, levantei-me tão cansada ou mais do que indo para a cama    . Analgésicos, ingeridos em altas doses, não fazem nada. Blandine vive com uma dor de intensidade que ela avalia para 6 ou 7 de 10. Sem parar. “A única coisa que temos em mente é a dor, a única coisa que podemos falar é a dor.”

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“Isso coloca o médico antes de sua desvantagem”

A perda da vida social é tradicional com fibromialgia. Por serem excluídos de muitas atividades, as fontes de dor e porque a comitiva, às vezes incrédula, se esgota e sai. “Se dissermos que temos enxaqueca ou dor de dente, as pessoas entenderão.” Mas a dor constante e difusa, que deixa quase nenhum alívio, não é possível imaginar   , diz Carole Robert, presidente da Associação da Fibromialgia na França. Treze anos atrás, pensei ter esclerose múltipla: durante treze anos despertei simpatia. Quando fui diagnosticado com fibromialgia, fiquei desconfiado. As pessoas me disseram: “Tem certeza de que está doente?”

O mesmo ceticismo existe entre os médicos que acreditam que a fibromialgia está na cabeça. “Temos um treinamento focado na racionalidade. Mas aqui não temos causa ou tratamento, isso coloca o médico diante de sua deficiência “,    diz o reumatologista Jean-Luc Renevier, muito consciente da síndrome. Porque a fibromialgia permanece em grande parte um mistério. Existem     “muitas suposições”     sobre sua origem, mas     “nenhuma provou sua realidade”, diz o reumatologista. A coisa mais confusa é que não há lesão ou inflamação para explicar essa dor persistente. Nos rádios, tudo é normal. O que sabemos é que o cérebro da fibromialgia não filtra a dor suficientemente. A fibromialgia é reconhecida pela Organização Mundial da Saúde desde 1992, a Academia Nacional de Medicina diz que é uma luta que precisa ser levada a sério e publicou um relatório em 2010 sobre políticas que são credíveis aos olhos de vários médicos.

A enfermeira “me mandou para um hospital psiquiátrico de emergência”

Além da falta de conhecimento,     “há relutância em cuidar [dos pacientes] porque leva muito tempo”,     reclama o    Dr.     Renevier. A resposta é frequentemente feita com (muitos) medicamentos. Antálgico, portanto, mas também antidepressivos. “Eles nos dão remédios, mas não nos ouvem     ,   reclama Blandine Bouedo. Durante todos esses tratamentos, o fígado foi gravemente danificado, até os médicos falaram sobre fazer parte dele. ”    Tratamentos de fibromialgia sem uma autorização de comercialização na França (em oposição, por exemplo, nos Estados Unidos) são frequentemente prescritos para depressão, o que não ajuda os pacientes a aceitar sua situação e se sentirem reconhecidos.

A fibromialgia geralmente é reduzida à sua síndrome: se você estiver com dor, se tiver um problema, isso só pode ser devido à fibromialgia. “Em situações de emergência, a partir do momento em que dizemos que somos” fibro “, eles não cuidam mais de nós, nos dão uma injeção de morfina e nos deixam em um canto”,     lamenta Blandine Bouedo. O comportamento frequente pode ser dramático. Carole Robert teve que ir ao pronto-socorro devido a um problema cardíaco e:     “às 13h30, a enfermeira me convenceu de que era psíquica e me mandou para um hospital psiquiátrico de emergência. Todos concordaram que era minha cabeça    . Essa suposta condição cardíaca imaginária era na verdade fibrilação atrial. Alguns meses depois, Carole Robert sofreu um derrame.

A fibromialgia não pode ser curada e uma minoria de pacientes responde a analgésicos. Por outro lado, métodos não medicamentosos (relaxamento, qigong, balneoterapia etc.) estão sendo cada vez mais testados. “Pensamos menos na dor, temos o espírito que é liberado”,   diz Carole Robert. É precisamente por isso que Blandine Bouedo fala sobre suas dores no passado. “Ainda estou dolorido, mas não estou sofrendo mais.” Não estou de pé no fundo do poço com idéias negras. ”    Ela acolhe a deficiência devido à sua síndrome, começou a treinar com Qigong, com o objetivo de criar uma associação para pessoas com dor crônica. Ela, que gastava entre 300 e 400 euros por mês em medicamentos, agora paga apenas 38 euros por suas sessões de acupuntura.

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