Fibromyalgie: “Es fühlt sich an wie ein Schmerz in den Knochen”

Dieses Syndrom, das am Dienstag, dem Welttag, stattfindet, ist durch chronische Schmerzen gekennzeichnet. Die Patienten sind der Meinung, dass Behandlungen und Pflege nicht auf dem neuesten Stand sind.

  •   Fibromyalgie: “Wie man Schmerzen in den Knochen hat”

Blandine Bouedo nannte sie   “H21”   Schmerz. „Die anderen drei Stunden waren, als ich geschlafen habe. Und ich habe geschlafen, weil ich erschöpft war “,    sagt er. Diese 55-jährige psychiatrische Krankenschwester leidet an Fibromyalgie. Ein Syndrom, das durch chronische Schmerzen im ganzen Körper, Müdigkeit und Schlafstörungen am Dienstag gekennzeichnet ist. Nach Angaben der Haute Autorité de Santé (HAS) sind zwischen 1,4% und 2,2% der Franzosen Fibromyalgie, Frauen in 80% und 90% der Fälle. “Es fühlt sich an, als würde es in den Knochen wehtun, als würde ich Elektroschocks bekommen”,    sagt Blandine.

Seine ersten Schmerzen traten Ende der neunziger Jahre auf, aber er gibt zu, dass er nicht besonders aufmerksam war. Ihre Behinderung begann im Jahr 2007 und im Frühjahr 2012:     „Ich habe achtzehn Monate lang in der Hölle gelebt. Alles tat mir weh, es ging von der Haarwurzel bis zur Fußspitze. Du konntest mich nicht mehr berühren, ich konnte nicht mehr gehen. Ich war erschöpft, ich stand so müde auf oder ging mehr als ins Bett    . Schmerzmittel, in hohen Dosen geschluckt, tun nichts. Blandine lebt mit einem Schmerz von einer Intensität, die sie mit 6 oder 7 von 10 bewertet. Ohne anzuhalten. “Das Einzige, woran wir denken, ist Schmerz. Das Einzige, worüber wir sprechen können, ist Schmerz.”

“Es stellt den Arzt vor seine Behinderung”

Der Verlust des sozialen Lebens ist traditionell bei Fibromyalgie. Weil sie von vielen Aktivitäten und Schmerzquellen ausgeschlossen sind und weil das manchmal ungläubige Gefolge ausläuft und sich entfernt. “Wenn wir sagen, wir haben Migräne oder Zahnschmerzen, verstehen die Leute.” Aber die ständigen und diffusen Schmerzen, die kaum eine Atempause lassen, sind nicht vorstellbar   , sagt Carole Robert, Präsidentin der Fibromyalgie France Association. Vor dreizehn Jahren dachte ich, ich hätte Multiple Sklerose: Dreizehn Jahre lang hatte ich Mitleid erregt. Als bei mir Fibromyalgie diagnostiziert wurde, wurde ich misstrauisch. Die Leute sagten mir: “Bist du sicher, dass du krank bist?”

Dieselbe Skepsis besteht bei Ärzten, die glauben, dass Fibromyalgie im Kopf ist. „Wir haben ein Training, das sich auf Rationalität konzentriert. Aber hier haben wir keine Ursache oder Behandlung, es stellt den Arzt vor seine Behinderung “,    sagt der Rheumatologe Jean-Luc Renevier, der sich des Syndroms sehr bewusst ist. Denn Fibromyalgie bleibt weitgehend ein Rätsel. Es gibt     “viele Annahmen”     über seine Entstehung, aber     “keine hat seine Realität bewiesen” sagt der Rheumatologe. Das verwirrendste ist, dass es keine Verletzungen oder Entzündungen gibt, um diesen anhaltenden Schmerz zu erklären. Bei Radios ist alles normal. Was wir wissen ist, dass das Fibromyalgie-Gehirn den Schmerz nicht genug filtert. Fibromyalgie wird von der Weltgesundheitsorganisation seit 1992 anerkannt. Die Nationale Akademie für Medizin gibt an, dass es ein ernst zu nehmender Kampf ist, und hat 2010 einen Strategiebericht veröffentlicht, der in den Augen mehrerer Ärzte glaubwürdig ist.

Die Krankenschwester “schickte mich in eine psychiatrische Notaufnahme”

Neben dem Mangel an Wissen,     “gibt es eine Zurückhaltung bei der Pflege für [Patienten], weil es lange dauert”,     beklagt    Dr.     Renevier. Die Antwort wird oft mit (vielen) Drogen gegeben. Antalgikum also, aber auch Antidepressiva. “Sie geben uns Medikamente, aber sie hören uns nicht zu  “,    denunziert Blandine Bouedo. Aufgrund all dieser Behandlungen war die Leber sehr geschädigt, sogar Ärzte sprachen davon, daran teilzunehmen. „    Fibromyalgie-Behandlungen, die in Frankreich (im Gegensatz zu den USA) keine Marktzulassung haben, werden häufig für Depressionen verschrieben, was den Patienten nicht hilft, ihre Situation zu akzeptieren und sich anerkannt zu fühlen.

Fibromyalgetika sind oft auf Ihr Syndrom reduziert: Wenn sie Schmerzen haben, wenn sie ein Problem haben, kann es nur an Fibromyalgie liegen. “In Notfällen kümmern sie sich nicht mehr um uns, sondern     spritzen uns Morphium zu und lassen uns in einer Ecke”, beklagt Blandine Bouedo. Häufiges Verhalten, das dramatisch sein kann. Carole Robert musste wegen einer Herzerkrankung in die Notaufnahme und     „um 1:30 Uhr überzeugte mich die Krankenschwester, dass ich psychisch krank war und schickte mich in eine psychiatrische Notaufnahme. Alle waren sich einig, dass es mein Kopf war    . Dieser angeblich imaginäre Herzzustand war tatsächlich Vorhofflimmern. Einige Monate später erlitt Carole Robert einen Schlaganfall.

Fibromyalgie kann nicht geheilt werden und eine Minderheit der Patienten spricht auf Schmerzmittel an. Andererseits werden zunehmend nichtmedizinische Methoden (Entspannung, Qigong, Balneotherapie …) erprobt. “Wir denken weniger über Schmerzen nach, wir haben den Geist, der freigesetzt wird”,    sagt Carole Robert. Das ist genau der Grund, warum Blandine Bouedo über seine vergangenen Schmerzen spricht. “Ich bin immer noch schmerzhaft, aber ich leide nicht mehr.” Ich bin nicht mit schwarzen Ideen am Boden des Brunnens. „    Sie begrüßt die Behinderung aufgrund ihres Syndroms und begann mit dem Qigong-Training, um eine Vereinigung für Menschen mit chronischen Schmerzen zu schaffen. Sie, die monatlich zwischen 300 und 400 Euro für Medikamente ausgab, zahlt jetzt nur noch 38 Euro für ihre Akupunktursitzungen.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *