Las personas con fibromialgia solo son entendidas por las personas con fibromialgia.

Una amiga me dijo que había escuchado algunos comentarios de su colega sobre otro colega que se había desmayado por los efectos secundarios de un nuevo medicamento para tratar la fibromialgia  (hipotensión post-ortostática o mareos después levantarse demasiado rápido). ) Mientras la llevaban en una camilla, sus palabras fueron:  “Nadie puede estar tan enfermo”.

En lo que parecía ser una validación de mi situación, un supervisor comenzó 
sus comentarios, informándome que “él sabía mucho sobre mi enfermedad porque él y su esposa tenían un amigo cercano con ella”. Los comentarios restantes se convirtieron en una patada en el estómago, cuando continuó, “para que pueda seguir adelante y descansar. Encontré a dos estudiantes que tomaron sus lugares durante el verano ”. Recientemente, una persona que teníamos en nuestro patio reapareció. 

El contratista ha mencionado a mi marido que su esposa estaba desactivada. Cuando mi marido dijo que entendía porque estoy también, el contratista se apresuró a decir: “Sí, pero su esposa es mucho mejor que la mía.” Mi marido dijo elocuentemente: “parece que se puede engañar fácilmente.”
Cuando estaba frustrado y decepcionado con la posibilidad de lluvia durante el juego de béisbol (ahora pospuesto), escribí en Facebook al respecto, solo logré tener un padre, que también tiene una enfermedad crónica, para responder: “No dejes que tu enfermedad gobierne tu vida. “No solo me sorprendió, sino que también esperaba que este pariente, de todas las personas, me entendiera. Desafortunadamente, me equivoqué; sé que aquellos que no tienen ciertas enfermedades crónicas y debilitantes no pueden entender completamente lo que está involucrado, pero todavía estoy sorprendido por el nivel de dificultad que las personas tienen que entender. Por supuesto, también nos cuesta entender la variación en los síntomas y cómo nuestro nivel de funcionamiento puede variar de un día a otro (incluso de una hora a otra), pero aún puede ser emocionalmente aburrido encontrar a aquellos que no parecen querer escuchar y aprender. No, no puedo entender completamente algunos de los sufrimientos y tribulaciones diarias que sufre un sobreviviente de cáncer, por ejemplo, pero no es por eso que minimizaré o ridiculizaré a otro. De niño, recuerdo haber regresado visitas a padres mayores, hogares de ancianos y hospitales. La enfermería fue la segunda profesión más importante entre muchos de los padres de mi madre. pero no es por eso que minimizaré o ridiculizaré a otro. De niño, recuerdo haber visitado a parientes mayores en hogares de ancianos y hospitales. La enfermería fue la segunda profesión más importante entre muchos de los padres de mi madre. pero no es por eso que minimizaré o ridiculizaré a otro. De niño, recuerdo haber visitado a parientes mayores en hogares de ancianos y hospitales. La enfermería fue la segunda profesión más importante entre muchos de los padres de mi madre. 

Incluso recuerdo a un adolescente sentado en nuestro corredor que leía (con gran entusiasmo) nuestras enciclopedias médicas.
Lo más importante para mí es que mi madre y mi abuela explicaron el impacto de la enfermedad en la persona, centrándose primero en la persona. Conocer a aquellos que no tienen un sentimiento emocional hacia los demás me deja asombrado. Sí, supongo que soy rápido para juzgarlos, como ellos juzgan a los demás. Me doy cuenta de que no todos reaccionan a las enfermedades de la misma manera. Algunos incluso pueden responder con miedo e ingenuidad.
Probablemente el factor más difícil para muchos de nosotros es escuchar a las personas más cercanas a nosotros, hacer comentarios irreflexivos. De repente tenemos que defendernos. Es difícil hacer frente a esto, especialmente si todavía estamos luchando con conflictos internos sobre nuestra situación de salud. ¿Por qué muchos creen que el autocontrol o la fuerza de voluntad pueden sanarnos milagrosamente? ¿Por qué algunos consideran esta enfermedad en particular como autoinfligida?

Cuando una persona carece de empatía y hace comentarios locos, me hace desear que tuviera que vivir mi vida solo por un día. Besarían el suelo y estarían agradecidos de volver a sus cuerpos normales más tarde.

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