Les personnes atteintes de fibromyalgie ne sont comprises que par celles qui souffrent de fibromyalgie

Un ami m’a dit qu’elle avait entendu quelques commentaires de son collègue, au sujet d’un autre collègue qui s’était évanoui des effets secondaires d’un nouveau médicament pour traiter sa fibromyalgie (hypotension post-orthostatique, ou étourdissements après s’être levé trop vite). ). Comme ils l’ont portée sur une civière, ses mots étaient: “Personne ne peut être aussi malade.”

Dans ce qui semblait être une validation de ma situation, un superviseur a commencé 
ses commentaires, m’informant qu ‘”il en savait beaucoup sur ma maladie, car lui et sa femme avaient un ami proche avec elle”. Les commentaires restants se sont transformés en un coup de pied dans l’estomac, quand il a continué, “afin que je puisse aller de l’avant et me reposer. J’ai trouvé deux étudiants pour prendre leur place au cours de l’été.”Récemment, une personne que nous avions dans notre cour est réapparue. 

L’entrepreneur a mentionné à mon mari que sa femme était handicapée. Lorsque mon mari a répondu qu’il comprenait parce que je le suis aussi, l’entrepreneur n’a pas tardé à dire: «Oui, mais sa femme est bien meilleure que la mienne». Mon mari a répondu avec éloquence: “On dirait que vous pouvez facilement le tromper.”
Quand j’ai été frustré et déçu par la possibilité de pluie pendant le match de baseball (maintenant reporté), j’ai écrit sur Facebook à ce sujet, je n’ai réussi qu’à obtenir un parent, qui a également une maladie chronique, de répondre: “Ne laissez pas votre maladie régner sur votre la vie. ” Non seulement j’étais stupéfait, mais j’espérais aussi que ce parent, de toutes les personnes, me comprendrait. Malheureusement, j’avais tort.Je sais que ceux qui n’ont pas certaines maladies chroniques et débilitantes ne peuvent pas pleinement comprendre ce qui est en cause, mais je suis toujours étonné du niveau de difficulté que les gens doivent comprendre. Bien sûr, nous avons également du mal à comprendre la variation des symptômes et la façon dont notre niveau de fonctionnement peut varier d’un jour à l’autre (même d’heure en heure), mais il peut encore être émotionnellement ennuyeux de trouver ceux qui ne semblent pas vouloir écouter et apprendre. Non, je ne peux pas comprendre pleinement certaines des souffrances et des tribulations quotidiennes qu’un survivant du cancer traverse, par exemple, mais ce n’est pas pourquoi j’en minimiserai ou en ridiculiserai un autre.Enfant, je me souviens avoir rendu visite à des parents plus âgés, dans des maisons de soins infirmiers et des hôpitaux. Les soins infirmiers étaient la deuxième profession la plus importante parmi de nombreux parents de ma mère. 

Je me souviens même d’un adolescent assis dans notre couloir qui lisait (avec beaucoup d’enthousiasme) nos encyclopédies médicales.
La chose la plus importante pour moi est que ma mère et ma grand-mère ont expliqué l’impact de la maladie sur la personne, en se concentrant d’abord sur la personne. Rencontrer ceux qui n’ont pas de sentiment émotionnel envers les autres me laisse stupéfait. Oui, je suppose que je suis prompt à les juger, comme ils jugent les autres. Je me rends compte que tout le monde ne réagit pas de la même manière aux maladies. Certains peuvent même répondre avec peur et naïveté.
Le facteur probablement le plus difficile pour beaucoup d’entre nous est d’écouter ceux qui sont les plus proches de nous, de faire des commentaires irréfléchis. Soudain, nous devons nous défendre. Il est difficile de faire face à cela, surtout si nous sommes toujours aux prises avec des conflits internes sur notre situation sanitaire. Pourquoi est-ce que beaucoup croient que la maîtrise de soi, ou la volonté, peut miraculeusement nous guérir? Pourquoi cette maladie particulière est-elle considérée par certains comme auto-infligée?

Quand une personne manque d’empathie et fait des commentaires insensés, cela me fait souhaiter qu’elle ait dû vivre ma vie pendant une seule journée. Ils embrasseraient le sol et ils seraient reconnaissants de retrouver leur corps normal plus tard.

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