Paciente com fibromialgia: “É como ter 20 colheres de sopa de energia para usar todos os dias”.

A artista Anjie Mailey compartilha sua experiência com a condição crônica incompreendida que machuca milhões de pessoas

A fibromialgia é uma doença crônica de longo prazo que machuca milhões de pessoas, mas é pouco reconhecida e insuficientemente investigada, diz Jo Waters

A decisão de Kirsty Young de fazer uma pausa no Desert Island Discs no verão passado, devido à sua luta contra a fibromialgia, colocou a situação pouco compreendida em destaque.

Mas o apresentador da Rádio BBC não é o único nome conhecido para combater esta doença a longo prazo.

Lady Gaga é outro fibro-paciente de alto perfil. A cantora foi tão atingida que teve que cancelar as últimas 10 datas de uma turnê mundial no ano passado.

E o ator Morgan Freeman também falou sobre como lidar com a dor corporal geral da doença.

Um relatório parlamentar recente estima que quase dois milhões de britânicos tenham fibromialgia, o que provavelmente ocorrerá entre os 20 e os 50 anos de idade. E as mulheres têm sete vezes mais chances de serem afetadas que os homens.

Os sintomas incluem aumento da sensibilidade à dor, fadiga, rigidez muscular, problemas de sono, problemas cognitivos e de memória, dor de cabeça e síndrome do intestino irritável.

Kirsty Young decidiu fazer uma pausa no Desert Island Discs no verão passado por causa de sua luta contra a fibromialgia.

Depois, há alfinetes e agulhas, uma sensação de queimação na pele, cãibras nas pernas, pernas inquietas, formigamento e depressão. A dor pode ser sentida em qualquer lugar ou em áreas específicas, e elas podem mudar.

“O exercício me deixou saudável de novo”

Anjie Mailey, 49 anos, artista e estudante com necessidades especiais do leste de Londres, tem fibromialgia há 15 anos:

Meus sintomas começaram com dores e dores incomuns – se alguém me tocasse levemente, parecia que eu havia sido derrotada.

Eu estava exausta, como se meus músculos não tivessem energia e meu cérebro desacelerou imediatamente. Eu esquecia as coisas o tempo todo. Mais tarde ouvi dizer que isso se chamava fibro-fog.

Demorou cerca de três anos para fazer um diagnóstico. Fui e voltei ao médico com testes para descartar condições como lúpus e esclerose múltipla, mas todas elas voltaram negativas. Acabei sendo encaminhado a um reumatologista que diagnosticou fibromialgia.

Meu avanço ocorreu quando fui encaminhado para um curso de autogerenciamento de fibromialgia no Great Ormond Street Hospital, em Londres, onde realizamos terapia em grupo, recebemos aulas de treinamento suave e ensinamos como tratar os sintomas.

O exercício foi realmente a última coisa que senti, porque estava muito pesado, inadequado e com tanta dor que usei duas bengalas, mas decidi ir a uma academia.

Anjie Mailey  (Imagem: Coleta desconhecida)

Doeu primeiro, mas tomei analgésicos e continuei. Eu machucaria o dia todo, mas lentamente eu construí minha força e resistência muscular e meus músculos doem menos.

Logo estava em forma o suficiente para praticar karatê e boxe feminino. Também participei de um clube de emagrecimento e perdi sete pedras.

Disseram-me que você tem 20 colheres de sopa de energia para usar por dia e cada atividade custa uma delas.

O desafio é planejar como você gastará essa energia. Minha dor ainda está lá, mas aprendi a administrá-la e assumir o controle agora.

O que isso causa?

A condição agora é reconhecida como uma falha no sistema de limiar de dor. Pensa-se que há um erro na maneira como os sinais de dor são processados, embora o que desencadeia isso ainda não esteja claro.

Estudos usando imagens do cérebro encontraram evidências crescentes que sugerem o envolvimento do sistema nervoso central.

“Os pacientes se tornam hipersensíveis a estímulos externos e seu limiar de dor simplesmente diminui – portanto, tocar levemente pode ser muito doloroso”, explica o Dr. Rod Hughes, reumatologista consultor do St. Peter’s Hospital em Chertsey, Surrey.

“A fibromialgia costuma ser vista como resultado de algum evento estressante, como cirurgia, acidente ou trauma emocional grave, como divórcio.

“Muitas vezes há um ponto de inflamação do estresse e os pacientes podem ter uma história de enxaqueca ou sintomas do tipo IBS”.

Dificuldades com o diagnóstico

Como muitos sintomas se sobrepõem a outras condições e não há testes de diagnóstico definitivos, pode levar algum tempo – em alguns casos, alguns anos – para fazer um diagnóstico.

Hazel Borland, da maior instituição de caridade fibro-fibromialgia Action do Reino Unido, diz se os pacientes procuram um médico ou não, é o código postal.

“Muitos pacientes nos dizem que seus sintomas estão sendo rejeitados ou que estão sendo informados de que estão deprimidos”, diz ela.

“Embora isso possa ser verdade, eles geralmente estão deprimidos por causa de seus fibro-sintomas.

“Os pacientes também relatam que passaram de um pilar para outro entre clínicos gerais e especialistas, e há apenas um punhado de fibro-clínicas especializadas”.

Ela acrescenta: “O impacto da fibromialgia é subestimado. Se as pessoas não se sentirem apoiadas, isso pode levar à depressão e ao isolamento – e até ao suicídio. “

Hazel recomenda solicitar uma segunda opinião ou solicitar um encaminhamento para um centro especializado em fibromialgia …

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