Paciente con fibromialgia: “Es como tener 20 cucharadas de energía para usar todos los días”.

La artista Anjie Mailey comparte su experiencia con la condición crónica incomprendida que lastima a millones de personas.

La fibromialgia es una enfermedad crónica a largo plazo que lastima a millones de personas, pero es poco reconocida e insuficientemente investigada, dice Jo Waters.

La decisión de Kirsty Young de tomar un descanso de Desert Island Discs el verano pasado debido a su lucha contra la fibromialgia puso la situación poco conocida en el centro de atención.

Pero el presentador de la BBC Radio no es el único nombre conocido para combatir esta enfermedad a largo plazo.

Lady Gaga es otra paciente con fibrosis de alto perfil. La cantante fue tan golpeada que tuvo que cancelar las últimas 10 fechas de una gira mundial el año pasado.

Y el actor Morgan Freeman también ha hablado sobre lidiar con el dolor corporal general de la afección.

Un reciente informe parlamentario estima que casi dos millones de británicos tienen fibromialgia, que es más probable que ataque entre los 20 y los 50 años. Y las mujeres tienen siete veces más probabilidades de verse afectadas que los hombres.

Los síntomas incluyen aumento de la sensibilidad al dolor, fatiga, rigidez muscular, problemas para dormir, problemas cognitivos y de memoria, dolor de cabeza y síndrome del intestino irritable.

Kirsty Young decidió tomar un descanso de Desert Island Discs el verano pasado debido a su lucha contra la fibromialgia.

Luego hay alfileres y agujas, una sensación de ardor en la piel, calambres en las piernas, piernas inquietas, hormigueo y depresión. El dolor se puede experimentar en cualquier lugar o en áreas específicas, y esto puede cambiar.

“El ejercicio me hizo saludable nuevamente”

Anjie Mailey, de 49 años, artista y estudiante con necesidades especiales del este de Londres, ha tenido fibromialgia durante 15 años:

Mis síntomas comenzaron con dolores y molestias inusuales: si alguien me tocaba ligeramente, sentía que me golpeaban.

Estaba exhausto, como si mis músculos carecieran de energía, y mi cerebro se desaceleró de inmediato. Olvidaría las cosas todo el tiempo. Más tarde escuché que esto se llamaba fibro-niebla.

Tomó cerca de tres años hacer un diagnóstico. Fui de ida y vuelta al médico con pruebas para descartar afecciones como lupus y EM, pero todas resultaron negativas. Finalmente me derivaron a un reumatólogo que diagnosticó fibromialgia.

Mi gran avance se produjo cuando me derivaron a un curso de autocontrol de fibromialgia en el Hospital Great Ormond Street en Londres, donde recibimos terapia grupal, recibimos clases de entrenamiento suave y me enseñaron cómo tratar los síntomas.

El ejercicio fue realmente lo último que sentí, porque era demasiado pesado, inadecuado y con mucho dolor, usé dos bastones, pero decidí ir al gimnasio.

Anjie Mailey  (Imagen: Coleccionar desconocido)

Primero me dolió, pero tomé analgésicos y seguí. Me dolería todo el día, pero lentamente desarrollé mi fuerza y ​​resistencia muscular y me dolieron menos.

Pronto estuve lo suficientemente en forma para hacer karate y boxeo femenino. También asistí a un club de pérdida de peso y perdí siete piedras.

Me dijeron que tiene 20 cucharadas de energía para usar por día y cada actividad le cuesta una de ellas.

El desafío es planificar cómo gastarás esa energía. Mi dolor todavía está allí, pero he aprendido a manejarlo y tomar el control ahora.

Que causa

La condición ahora se reconoce como una falla del sistema de umbral de dolor. Se cree que hay un error en la forma en que se procesan las señales de dolor, aunque lo que desencadena esto aún no está claro.

Los estudios que utilizan imágenes cerebrales han encontrado evidencia creciente que sugiere la participación del sistema nervioso central.

“Los pacientes se vuelven hipersensibles a los estímulos externos y su umbral de dolor simplemente cae, por lo que solo tocar ligeramente puede ser muy doloroso”, explica el Dr. Rod Hughes, asesor reumatólogo del Hospital St. Peter en Chertsey, Surrey.

“La fibromialgia a menudo se ve como el resultado de algún evento estresante, como una cirugía, un accidente o un trauma emocional importante, como un divorcio.

“A menudo hay un punto de inflamación por estrés y los pacientes pueden tener antecedentes de migraña o síntomas similares al SII”.

Dificultades con el diagnóstico.

Debido a que muchos síntomas se superponen con otras afecciones y no hay pruebas de diagnóstico definitivas, puede tomar algún tiempo, en algunos casos algunos años, hacer un diagnóstico.

Hazel Borland, de la mayor organización benéfica de fibrosis, Fibromyalgia Action UK, dice si los pacientes ven a un médico comprensivo o no, es su código postal.

“Muchos pacientes nos dicen que sus síntomas están siendo rechazados o que se les dice que están deprimidos”, dice ella.

“Aunque eso puede ser cierto, a menudo están deprimidos debido a sus síntomas fibro.

“Los pacientes también informan que se han movido de un pilar a otro entre médicos generales y especialistas, y que solo hay un puñado de fibro-clínicas especializadas”.

Ella agrega: “El impacto de la fibromialgia se subestima. Si las personas se sienten sin apoyo, puede conducir a la depresión y el aislamiento, e incluso al suicidio. “

Hazel recomienda solicitar una segunda opinión o solicitar una derivación a un centro especializado en fibromialgia …

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