Patient atteint de fibromyalgie: “C’est comme avoir 20 cuillères à soupe d’énergie à utiliser chaque jour.”

L’artiste Anjie Mailey partage son expérience avec la maladie chronique mal comprise qui touche des millions de personnes

La fibromyalgie est une maladie chronique à long terme qui blesse des millions de personnes, mais elle est mal reconnue et insuffisamment étudiée, déclare Jo Waters.

La décision de Kirsty Young de prendre une pause de Desert Island Discs l’été dernier en raison de sa lutte contre la fibromyalgie a mis en lumière la situation mal comprise.

Mais le présentateur de la radio BBC n’est pas le seul nom connu pour lutter contre cette maladie à long terme.

Lady Gaga est un autre fibro-patient de haut niveau. La chanteuse a été tellement touchée qu’elle a dû annuler les 10 dernières dates d’un tour du monde l’année dernière.

Et l’acteur Morgan Freeman a également parlé de faire face à la douleur corporelle globale de la condition.

Un rapport parlementaire récent estime que près de deux millions de Britanniques sont atteints de fibromyalgie, qui frappe le plus souvent entre 20 et 50 ans. Et les femmes ont sept fois plus de risques que les hommes.

Les symptômes comprennent une sensibilité accrue à la douleur, à la fatigue, à la raideur musculaire, aux problèmes de sommeil, aux problèmes cognitifs et de mémoire, aux maux de tête et au syndrome du côlon irritable.

Kirsty Young a décidé de prendre une pause de Desert Island Discs l’été dernier en raison de son combat contre la fibromyalgie.

Ensuite, il y a des picotements, une sensation de brûlure sur la peau, des crampes dans les jambes, des jambes sans repos, des picotements et une dépression. La douleur peut être ressentie n’importe où ou dans des zones spécifiques et celles-ci peuvent changer.

“L’exercice m’a remis en bonne santé”

Anjie Mailey, 49 ans, artiste et étudiante de l’est de Londres ayant des besoins spéciaux, souffre de fibromyalgie depuis 15 ans:

Mes symptômes ont commencé par des douleurs inhabituelles. Si quelqu’un me touchait légèrement, j’avais l’impression d’être battu.

J’étais épuisé, comme si mes muscles manquaient d’énergie, et mon cerveau a immédiatement ralenti. J’oublierais des choses tout le temps. Plus tard, j’ai entendu dire que cela s’appelait fibro-brouillard.

Il a fallu environ trois ans pour poser un diagnostic. Je suis allé chez le médecin avec des tests pour écarter des conditions telles que le lupus et la SP, mais ils sont tous revenus négatifs. J’ai finalement été référé à un rhumatologue qui a diagnostiqué une fibromyalgie.

Mon avancée décisive est survenue quand on m’a référé à un cours sur l’autogestion de la fibromyalgie au Great Ormond Street Hospital de Londres, où nous avons suivi une thérapie de groupe, suivi des cours de formation non techniques et appris à traiter les symptômes.

L’exercice était vraiment la dernière chose que je ressentais, parce que j’étais en surpoids, que je ne me sentais pas bien et que je ressentais tellement de douleur que j’utilisais deux bâtons de marche, mais j’ai décidé d’aller au gymnase.

Anjie Mailey  (Image: Collect unknown)

J’ai eu mal au début, mais j’ai pris des analgésiques et j’ai continué. J’avais mal toute la journée, mais lentement, j’ai développé ma force musculaire et mon endurance et mes muscles ont moins mal.

Bientôt, j’étais assez en forme pour faire du karaté et de la boxe féminine. J’ai également assisté à un club de perte de poids et j’ai perdu sept pierres.

On m’a dit que vous avez 20 cuillères à soupe d’énergie à utiliser par jour et que chaque activité vous en coûte une.

Le défi consiste à planifier comment vous allez dépenser cette énergie. Ma douleur est toujours là, mais j’ai appris à la gérer et à prendre le contrôle maintenant.

Qu’est-ce que ça cause?

La condition est maintenant reconnue comme une défaillance du système de seuil de douleur. On pense qu’il y a une erreur dans la façon dont les signaux de douleur sont traités, bien que ce qui le déclenche ne soit toujours pas clair.

Des études utilisant des images du cerveau ont mis en évidence des preuves croissantes suggérant une implication du système nerveux central.

“Les patients deviennent hypersensibles aux stimuli externes et leur seuil de douleur tombe tout simplement. Toucher légèrement peut donc être très douloureux”, explique le Dr Rod Hughes, conseiller en rhumatologie à l’Hôpital St. Peter’s de Chertsey, dans le Surrey.

«La fibromyalgie est souvent considérée comme le résultat d’un événement stressant, tel qu’une opération chirurgicale, un accident ou un traumatisme émotionnel majeur, tel qu’un divorce.

“Il y a souvent un point d’éclair de stress et les patients peuvent avoir des antécédents de migraine ou de symptômes semblables à ceux du SCI.”

Difficultés avec le diagnostic

Étant donné que tant de symptômes se chevauchent avec d’autres conditions et qu’il n’existe aucun test de diagnostic définitif, le diagnostic peut prendre un certain temps – parfois quelques années.

Hazel Borland, de Fibromyalgia Action UK, la plus grande organisation caritative spécialisée dans la fibro-laryngite, affirme que les patients voient un médecin sympathique ou non, c’est leur code postal.

“De nombreux patients nous disent que leurs symptômes sont rejetés ou qu’on leur dit qu’ils sont déprimés”, dit-elle.

“Bien que cela puisse être vrai, ils sont souvent déprimés à cause de leurs fibro-symptômes.

“Les patients signalent également qu’ils sont passés d’un pilier à l’autre entre médecins généralistes et spécialistes, et qu’il n’existe qu’une poignée de cliniques de fibro-informatique spécialisées.”

Elle ajoute: «L’impact de la fibromyalgie est sous-estimé. Si les gens ne se sentent pas soutenus, cela peut conduire à la dépression et à l’isolement, voire au suicide. “

Hazel recommande de demander un deuxième avis ou de demander un renvoi à un centre spécialisé dans la fibromyalgie …

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