Pour ceux qui ne comprennent pas la fibromyalgie.

Ce que vous devez savoir sur la fibromyalgie:

La fibromyalgie n’est pas une nouvelle maladie. En 1815, un chirurgien de l’Université d’Édimbourg, William Balfour, a décrit la fibromyalgie. Au fil du temps, il a été décrit comme un rhumatisme chronique, une myalgie ou une fibrose. Contrairement aux maladies, les syndromes tels que la fibromyalgie n’ont pas de cause connue, mais ils constituent un groupe de signes et de symptômes qui, malheureusement pour le patient, sont présents en même temps. La polyarthrite rhumatoïde et le lupus sont également des syndromes.

La plupart des symptômes et problèmes émotionnels associés à la fibromyalgie ne sont pas d’origine psychologique.

Ce n’est pas un trouble dans lequel “tout est dans votre esprit”. En 1987, l’American Medical Association a reconnu la fibromyalgie comme une véritable condition physique et une cause majeure de handicap.

La fibromyalgie peut être invalidante et déprimante, ce qui interfère avec les activités quotidiennes les plus simples.

-Ce que vous devez savoir sur moi:

1. Ma douleur – Ma douleur n’est pas la vôtre. Elle n’est pas causée par une inflammation. Prendre vos médicaments contre l’arthrite ne m’aidera pas. Je ne peux pas travailler, car mon corps ne résiste pas. Ce n’est pas la douleur qui ne reste que dans une partie du corps. Aujourd’hui, c’est sur mon épaule, mais demain, ce sera peut-être sur un pied, ou ce sera peut-être parti. Ma douleur est causée par des signaux qui n’atteignent pas correctement mon cerveau, peut-être en raison de troubles du sommeil. Ce n’est pas très compris, mais c’est réel.

2. Ma fatigue:  je ne me sens pas seulement très fatiguée. Je suis très épuisé. J’aimerais participer à des activités physiques, mais je ne peux pas. Veuillez ne pas le prendre personnellement. Si vous m’avez vu faire du shopping hier, mais aujourd’hui je ne peux pas m’empêcher de nettoyer la cour, ce n’est pas parce que je ne veux pas. Je paie le prix pour stresser mes muscles au-delà de leur capacité.

3. Mes problèmes de concentration. Tous ceux qui souffrent de fibromyalgie appellent ces problèmes «fibro-brouillard». Peut-être que je ne me souviens pas de votre nom, mais je me souviens de votre visage. Vous ne vous souvenez peut-être pas de ce que j’ai promis de faire pour vous, même si vous me l’aviez dit quelques secondes auparavant. Mon problème n’a rien à voir avec l’âge, mais il peut être lié à des troubles du sommeil. Je n’ai pas de mémoire sélective. Certains jours, même, je n’ai pas de mémoire à court terme.

4. Ma maladresse: si je me lève ou si je cours derrière la foule, je ne te poursuis pas. Je n’ai aucun contrôle sur mes muscles pour le faire. Si vous êtes derrière moi sur une échelle, soyez patient. Ces jours-ci, je prends la vie et chaque étape une à la fois.

5. Ma sensibilité – je ne peux pas rester ici! Cela peut être dû à certains facteurs, tels que la lumière vive, le bruit très fort ou faible, les odeurs. La fibromyalgie a été appelée «le trouble qui aggrave tout».

6. Mon intolérance: je ne supporte pas la chaleur ou l’humidité. Si je suis un homme, je transpirerai abondamment. Si je suis aussi une femme. Et ne soyez pas surpris si je deviens incontrôlable quand il fait froid. Je ne peux pas non plus tolérer le froid. Mon thermostat interne est cassé et personne ne sait comment le réparer.

7. Ma dépression: Oui, il y a des jours où je préfère rester au lit, à la maison ou mourir. Une douleur intense est implacable et peut provoquer une dépression. Votre intérêt sincère et votre compréhension peuvent me sortir de l’abîme.

8. Mon stress – Mon corps ne supporte pas bien le stress. Si je dois arrêter de travailler, travailler à temps partiel ou déléguer mes responsabilités à la maison, ce n’est pas parce que je suis paresseux. Le stress quotidien peut aggraver mes symptômes et me désactiver complètement.

9. Mon poids: je peux faire de l’embonpoint ou perdre du poids. De toute façon, ce n’est pas mon choix. Mon corps n’est pas votre corps. Mon appétit est affecté et personne ne sait comment y remédier.

10. Mon besoin de thérapie: si j’ai besoin d’un massage quotidien, ne m’envie pas. Mon massage n’est pas votre massage Considérez ce qu’un massage peut faire dans mon corps si la douleur d’une jambe la semaine dernière, maintenant je le ressens dans tout le corps. Le massage peut être très douloureux; mais j’en ai besoin. Un massage régulier peut aider, au moins pendant un certain temps.

11. Bonjour: si vous me voyez sourire et fonctionner normalement, ne supposez pas que je me sens bien. Je souffre de douleurs chroniques et d’une fatigue incurable. Je peux avoir mes bons jours, semaines ou même mois. En fait, c’est une bonne journée qui me permet de passer à autre chose.

12. Mon individualité: même ceux qui souffrent de fibromyalgie ne sont pas les mêmes. Cela signifie que je ne peux pas présenter tous les symptômes mentionnés. Je peux avoir des migraines, des douleurs dans les hanches, les épaules ou les genoux, mais je n’ai pas exactement la même douleur que quiconque avec cette condition.
J’espère que cela vous aide à me comprendre, mais si vous doutez encore de ma douleur, de votre librairie, de votre bibliothèque ou d’Internet, ils ont de bons livres et articles sur la fibromyalgie.

Note de l’auteur: Cette lettre est basée sur des conversations avec des femmes et des hommes atteints de fibromyalgie dans le monde. Cela ne représente aucune des 10 millions de personnes atteintes de fibromyalgie dans le monde, mais cela peut aider les personnes en bonne santé à comprendre à quel point cette condition peut être dévastatrice. Veuillez ne pas prendre à la légère la douleur de ces personnes. Vous ne voulez pas passer une journée dans vos chaussures ou dans votre corps. La fibromyalgie n’est pas quelque chose que nous choisissons d’avoir, mais si nous le faisons, nous devons atteindre un point où nous acceptons la condition comme faisant partie de notre vie.

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