Si vous aimez une personne atteinte de fibromyalgie, n’oubliez pas qu’elle souffre d’une douleur intense qui varie d’un jour à l’autre et d’une heure à l’autre.

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Si vous aimez une personne atteinte de fibromyalgie, vous ressentez une douleur intense qui varie d’un jour à l’autre et d’une heure à l’autre. Nous ne pouvons pas le prédire. Nous voulons donc que vous compreniez que parfois, il faut annuler des choses à la dernière minute et cela nous dérange autant que vous.

Nous voulons que vous sachiez que nous devons apprendre à accepter notre corps dans ses limites et ce n’est pas facile. La fibromyalgie ne peut être guérie, mais nous essayons de soulager les symptômes tous les jours. Nous demandons de ne pas en souffrir.

Nous nous sentons souvent dépassés et ne pouvons pas gérer plus de stress que nous. Si possible, n’ajoutez pas plus de stress à mon corps.

Bien que nous voyions bien, nous ne nous sentons pas bien. Nous apprenons à vivre dans la douleur constante la plupart du temps. Lorsque vous nous voyez heureux, cela ne signifie pas nécessairement que nous n’avons aucun problème, nous nous en occupons simplement. Certaines personnes pensent que nous ne pouvons pas être aussi mauvais si nous sommes bons. La douleur n’est pas une maladie «invisible» chronique et n’est pas facile pour nous.

Comprenez s’il vous plaît, parce que nous ne pouvons pas travailler et nous ne sommes pas paresseux. Notre fatigue et notre douleur sont imprévisibles et c’est pourquoi nous devons adapter notre mode de vie. Ce qui semble simple et facile à faire n’est pas pour nous et peut nous causer beaucoup de fatigue et de douleur. Ce n’est pas nécessairement quelque chose que nous avons fait hier, nous pouvons le faire aujourd’hui, mais cela ne signifie pas que nous ne pouvons pas le faire non plus.

Parfois nous sommes déprimés. Qui ne serait pas déprimé par une douleur forte et constante? On a constaté que la dépression se produisait aussi souvent dans la fibromyalgie que dans toute autre affection douloureuse chronique. Nous sommes blessés d’être déprimés, mais nous sommes déprimés par la douleur et l’incapacité de faire ce que nous utilisons. Nous nous sentons également mal en l’absence de soutien ou de compréhension de la part des médecins, de la famille et des amis. S’il vous plaît, comprenez, avec votre soutien et votre aide, soulagez ma douleur.

Pendant que nous dormons toute la nuit, nous ne nous reposons pas suffisamment. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont une qualité de sommeil médiocre, ce qui cause la plus grande douleur du jour à beaucoup dormir.

Il n’est pas facile pour nous de rester dans la même position (même les sièges) pendant longtemps. Cela nous pose de nombreux problèmes et nous prend du temps à récupérer. Pourquoi ne pas laisser certaines activités, nous savons que ce facteur nous nuirait. Parfois, il est bon de connaître les conséquences que cela entraînera.

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Nous ne devenons pas fous si nous oublions parfois des choses simples, ce que nous disons, le nom de quelqu’un ou prononçons le mauvais mot. Ce sont des problèmes cognitifs qui font partie de la fibromyalgie, en particulier les jours de forte douleur. C’est étrange pour vous et moi. Mais nous rions ensemble et aidons à maintenir notre sens de l’humour.

La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie connaissent très bien cette maladie, certains médecins et d’autres, car nous avons été obligés de nous éduquer pour comprendre notre corps. Alors s’il vous plaît, si vous me proposez un “remède”, ne le faites pas. Non pas parce que je n’apprécie pas votre aide ou non, mais parce que je reste informé et que j’ai essayé beaucoup de choses.

Nous sommes très heureux lorsque nous avons une journée avec peu ou pas de mal quand nous dormons, quand nous faisons quelque chose que nous n’avons pas fait depuis longtemps, quand nous le comprenons.

Nous apprécions vraiment tout ce que vous avez fait et pouvez faire pour moi. Y compris vos efforts pour informer et comprendre. Les petites choses comptent beaucoup pour moi et j’ai besoin de votre aide. Sois gentil et patient. Rappelez-vous que dans ce corps toujours fatigué, je le suis toujours. J’essaie d’apprendre à vivre au jour le jour avec mes nouvelles limites et à garder espoir demain. Aidez-moi à rire et à voir les merveilles que Dieu nous donne.

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