Síndrome de fatiga crónica: es peor que la esclerosis múltiple, y la fibromialgia es un paseo por el parque O

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad temida. Después de unos diez años de síndrome de fatiga crónica (SFC / EM), todavía recuerdo haber sido examinado y lo agradecido que estaba de no tenerlo.

MS hace cosas a las personas que EM / CFS no hace. Por un lado, mata a más personas y de una manera horrible. Según un sitio, el promedio de vida después de un diagnóstico de EM es de alrededor de 25 a 35 años.

Cuando las personas con EM mueren, generalmente lo hacen porque se suicidan o no pueden realizar funciones básicas como respirar o tragar. insuficiencia respiratoria, neumonía, sepsis y / o uremia a menudo se enumeran como causas contribuyentes en sus certificados de defunción. Al igual que en ME / CFS, un estado postrado en cama aumenta el riesgo de todo esto.

La EM y el síndrome de fatiga crónica (EM / SFC) se consideran una de las enfermedades más cansadas. De hecho, para muchos de ellos con EM, la fatiga es el síntoma más debilitante. El estudio de MS / CFS / MS de Alan Light sugiere que las personas con MS pueden estar más cansadas que las personas con MS / CFS, pero experimentan mucho menos molestias después del ejercicio.

dejado sin nada

On sait que la SEP est l’une des maladies les plus fatiguées, mais l’EM / SFC est nettement plus nocif.

La littérature scientifique suggère que de nombreuses personnes atteintes d’EM / SFC atteignent un plateau à un moment donné alors qu’un sous-ensemble s’aggrave avec le temps. Les taux de suicide semblent élevés – deux personnes atteintes d’EM / SFC se sont suicidées au cours du dernier mois – et bien que certains patients gravement malades décèdent, des études suggèrent que les taux de mortalité n’atteignent probablement pas presque ceux de la SEP.

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¿Cómo explicar entonces el estudio de Leonard Jason que reveló que las personas con EM / SFC no solo tenían una funcionalidad más limitada que los pacientes con EM, sino que eran significativamente más limitadas?

El estudio en línea de Jason incluyó a 106 personas con EM y 269 personas con EM o SFC que fueron reclutadas en línea. El cuestionario de síntomas de DePaul (DSQ) y la encuesta de resultados médicos abreviados (SF-36) se utilizaron para evaluar la gravedad de los síntomas y la capacidad funcional. Perspectivas biomédicas. 2017 2 (2). pii: 11. doi: 10.21767 / 2572-5610.10027. En línea el 12 de junio de 2017. Diferenciar la esclerosis múltiple de la encefalomielitis mialgica y el síndrome de fatiga crónica. Jason LA    1   , Ohanian D    1   , Brown A    1   , Sunnquist M    1   , McManimen S    1   , Klebek L    1   , Fox P    1  Sorenson M    1   .

resultados

Ciertos factores demográficos básicos separaron los dos grupos; el grupo ME / CFS era mayor, menos propensos a casarse y más propensos a ser discapacitados.

Funcionalmente, el grupo ME / CFS fue significativamente más afectado que los pacientes con EM. No fue un caso de sutiles diferencias estadísticas. Con la excepción de las escalas funcionales emocionales y mentales, que fueron similares, el grupo ME / CFS obtuvo puntajes mucho más bajos (más bajo es peor; más alto es mejor en SF-36) que el grupo MS.

El grupo de EM informó el doble del nivel de funcionamiento físico (54 para la EM, 26 para la EM / SFC), obtuvo una puntuación diez veces mejor en la función física (20.6, 2.6), sufrió considerablemente menos dolor (56.5, 36.0), tenía una vitalidad pobre pero aún significativamente mayor en comparación con los pacientes con EM / SFC (26.3, 10.1), y su enfermedad los retuvo considerablemente menos que los pacientes con EM / SFC (54,0, 19,8).

A pesar de su funcionamiento significativamente disminuido en todas las áreas, los pacientes con EM / SFC tenían puntajes de “rol emocional” y “rol mental” similares a los de los pacientes con EM.

Les évaluations des symptômes ont confirmé la gravité du monde auquel sont confrontés les patients atteints du syndrome de fatigue chronique (ME / CFS). Sur les 54 symptômes évalués, 38 étaient significativement plus graves chez les patients atteints d’EM / SFC. (Aucun n’était significativement pire pour les patients atteints de SEP). Les patients atteints de SEP ont connu un inconfort important après l’effort, mais pas autant que l’EM / SFC, qui ont généralement rapporté des scores environ 50% plus élevés.

Los problemas de sueño fueron comunes en ambas enfermedades y, con la excepción del peor sueño no reparador y el insomnio en el grupo ME / CFS, fueron similares. Cada síntoma de dolor fue significativamente peor en el grupo ME / CFS. Incluso los síntomas neurocognitivos aumentaron significativamente en el grupo ME / CFS con problemas particulares de sensibilidad al ruido y las luces brillantes.

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Tampoco la fibromialgia es un paseo por el parque

Si los estudios de todo el mundo revelaran un patrón de discapacidad constante y grave en personas con FM, los resultados subrayarían la importancia de abordar la carga de salud de la FM … Hoffman y Dukes 2008

Un patrón similar aparece en la fibromialgia. Los pacientes con FM obtienen puntajes bajos y altos en las mismas subescalas SF-36 (bajo: funcionamiento físico, función física, dolor corporal, etc.; mayor – emocional, mental) que los pacientes con EM / SFC .

Cuando se trata de una funcionalidad deteriorada, pocas enfermedades pueden competir con la FM. En un estudio, los pacientes con FM tenían significativamente más limitaciones físicas, problemas de salud, dolores corporales, vitalidad reducida y funcionamiento social deteriorado en comparación con las personas que acababan de experimentar un dolor generalizado.

Las personas con FM tenían peor salud en general que las personas con dolores específicos que son ampliamente aceptados como dañinos. Hoffman y Dukes 2008

fibromialgia mal funcional

Al igual que ME / CFS, la fibromialgia es más dañina funcionalmente que cualquier enfermedad para la que se haya probado.

Un análisis de 2008 de docenas de estudios encontró que los pacientes con FM estaban más afectados por sus problemas físicos que las personas con lupus, dolor crónico generalizado, artritis reumatoide (AR) y síndrome de Sjogren (SS). ) primaria. Su vitalidad era mucho peor que la de las personas con lupus, AR, SS y síndrome de dolor miofascial. Su nivel de dolor fue peor que cualquier otro grupo probado.

Cuando las puntuaciones SF-36 de pacientes con FM se compararon con las puntuaciones normativas para otras enfermedades graves, la FM siguió adelante (o más bien tarde) en casi todos los casos. Cada puntaje en la subescala de fibromialgia SF-36 fue “sin excepción” menor (peor) en pacientes con FM en comparación con personas con hipertensión, ataque cardíaco y diabetes tipo II.

Con la excepción del papel físico, los pacientes con FM estaban más limitados en todos los aspectos debido a su dolor, menor vitalidad, angustia emocional, funcionamiento social, etc., que las personas con trastorno pulmonar. enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) e insuficiencia cardíaca congestiva.

Impacto

Estos resultados sugieren que la carga de la salud general de FM es al menos tan grande como la de una variedad de condiciones de salud ampliamente aceptadas como dañinas. Hoffman y Dukes 2008

Por lo tanto, muchos estudios indican que la fibromialgia y el EM / SFC se encuentran entre las enfermedades más difíciles de tener. El hecho de que FM y ME / CFS inhiben el funcionamiento más que cualquier otra enfermedad se conoce desde hace décadas.

Étonnamment, ces résultats ont fait peu ou pas de différence dans le financement de la recherche que chaque maladie obtient. Le NIH, le plus grand bailleur de fonds de la recherche médicale au monde (@ 36 milliards de dollars / an), a dépensé 11 millions de dollars en FM et 8 millions de dollars en ME / CFS cette année. Comparez cela à vos dépenses pour certaines des maladies qui, selon les études, représentent un fardeau moins lourd pour les patients.

  • Polyarthrite rhumatoïde – 94 millions de dollars
  • Arthrose – 79 millions de dollars
  • Sclérose en plaques: 101 millions de dollars
  • Lupus – 100 millions de dollars
  • Trouble pulmonaire obstructif chronique – 100 millions de dollars
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Deux voies de maladie?

Obviamente, tanto FM como ME / CFS merecen mucho, mucho más financiamiento, pero ME / CFS parece estar abriéndose paso lentamente en el mundo de la investigación, mientras que la fibromialgia puede estar en declive.

ME / CFS

Con el apoyo del director de NIH Francis Collins y el director de NINDS Walter Koroshetz, la financiación para ME / CFS ha crecido de un nivel increíblemente bajo de $ 5 millones hace unos años a alrededor de $ 13 millones este año. Se han abierto tres pequeños centros de investigación financiados por la investigación de los NIH. Se está realizando un estudio intramural intensivo en el NIH Research Hospital.

Desde la Fundación de Medicina Abierta hasta la Iniciativa Solve ME / CFS y la Fundación de Investigación Simmaron para MERUK e Invest in ME, las fundaciones de investigación ME / CFS, aunque muy pequeñas, con sus ágiles programas de investigación, traen Conocimientos importantes en el campo. Regularmente organizan simposios y talleres de investigación que reúnen a los investigadores y fomentan la colaboración.

Ímpetu ME / CFS

El ME / CFS finalmente parece haber ganado impulso. Lo mismo no es cierto para la fibromialgia.

ME / CFS dispose désormais, grâce à SMCI, d’un défenseur rémunéré à plein temps, en plus de ME Action, il dispose de son propre type de groupe Act Up qui, entre autres, participe à des actions directes. Les avocats ont aidé à garantir que les programmes des NIH et des CDC se sont concentrés presque entièrement sur la physiopathologie pendant des années. Les avocats, largement dirigés par des patients experts, ont également réduit la maîtrise de la TCC / GET en tant que traitements en Europe et au Royaume-Uni.

Les histoires présentées par ME / CFS apparaissent désormais fréquemment dans les médias et contribuent à accroître le soutien du public. Le documentaire Unrest et la conférence TED de Jen Brea sur YouTube ont éduqué encore plus le public.

ME / CFS a un très long chemin à parcourir pour atteindre la parité, mais pour la première fois depuis des années, il a un certain élan.

Fibromyalgie

FM a trois médicaments approuvés par la FDA, ce qui est difficile à imaginer pour la communauté ME / CFS. Il a également une plus grande reconnaissance de la maladie, une plus grande population de patients et plus de médecins qui connaissent la maladie, mais il semble perdre du terrain d’une manière ou d’une autre.

Le financement des NIH pour la FM diminue et se concentre de plus en plus sur les problèmes de comportement. Je ne trouve aucune preuve de défense importante. Je ne connais aucune fondation de recherche à but non lucratif basée sur la FM. Je ne connais pas non plus de conférences internationales qui réunissent des patients et des chercheurs.

C’est surprenant, étant donné le nombre de personnes qui ont la FM plus que ME / CFS, ainsi que les sites Facebook incroyablement occupés de FM et de ses nombreux blogueurs. Je ne devinerais jamais en regardant le site Facebook ou le trafic de blogs quelle communauté fait la plus grande différence dans leur avenir, mais la réponse est claire.

On ne sait pas pourquoi la communauté ME / CFS progresse en ce moment contrairement à la communauté FM (fondations de recherche, conférences internationales, défense active), mais cela pourrait simplement être un produit du hasard. Il se peut que des personnes axées sur la défense, la recherche et la collaboration se soient déjà présentées dans ME / CFS et aient lancé ces balles.

Voici un exemple récent d’une personne qui a fait une différence. Un généticien célèbre et fils de l’inventeur passe un contrat ME / CFS. Cinq ans plus tard, cet inventeur, qui dirige maintenant une fondation de recherche ME / CFS avec un programme de sensibilisation très actif, reçoit une subvention de 5 millions de dollars de la Fondation Pineapple. Ron Davis est apparu dans ME / CFS.

Quelle que soit la raison, ME / CFS a besoin de sa «maladie sœur» FM pour prospérer et produire des informations sur la douleur et la fatigue dont elle peut bénéficier, et FM a besoin de ME / CFS pour faire de même.

La fibromyalgie a des forces que ME / CFS n’a pas. Il a le nombre de patients pour être une force de changement plus puissante. Les sociétés pharmaceutiques sont vraiment intéressées par la maladie. Le fait qu’il s’agisse d’un point final pour les patients qui ont déjà un trouble de la douleur signifie que la FM a le potentiel d’attirer un large soutien. On sait beaucoup plus sur la façon dont la douleur se produit que la fatigue, et les sociétés pharmaceutiques s’intéressent à la FM; Ils ne sont pas du tout intéressés par ME / CFS. Avec un peu plus d’aide, FM a le potentiel de se déplacer plus rapidement que ME / CFS.

Comment faire rouler la balle en FM? Une façon serait de créer un groupe de personnes partageant les mêmes idées, de créer un site Web, de commencer à envoyer des alertes et des blogs, de diffuser des histoires dans les médias, de vous faire connaître à Washington et de commencer à faire pression pour le changement. Le rapport de l’Institut de médecine (maintenant la division Santé et médecine) a fait une grande différence pour l’EM / SFC. La création d’un rapport similaire sur les lacunes de la recherche FM et leurs besoins serait vraiment puissante.

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Conclusions

Combien de médecins savent que la FM est, de jour en jour, plus difficile à traiter que le lupus, la polyarthrite rhumatoïde et le syndrome de Sjogren primaire? Combien, si on leur a demandé, quelle maladie est la plus difficile pour leurs patients: SP, insuffisance cardiaque ou EM / SFC, répondraient-ils correctement?

L’étude de Jason peut être quelque peu exclue par l’utilisation d’un questionnaire en ligne, mais la réponse à la difficulté avec laquelle une maladie ME / CFS a été répondue il y a plus de 20 ans dans l’étude de Harvard de 1996 par Tony Komaroff   Cette étude, qui a utilisé le même questionnaire SF-36, a révélé que 223 patients atteints d’EM / SFC étaient significativement pires dans toutes les sous-échelles SF-36 (à l’exception des sous-échelles émotionnelles et mentales) que les personnes atteintes de SEP (n = 25), crise cardiaque ( n = 107), insuffisance cardiaque congestive (n = 216), diabète sucré (n = 163) et hypertension (n = 2809).

Ce sont des chiffres choquants. On pourrait penser que les National Institutes of Health (NIH) et le CDC seraient surpris d’augmenter de façon exponentielle les fonds ME / CFS, mais ils ne l’ont pas fait, du moins pas encore. Comparez les 100 millions de dollars par an de fonds que MS reçoit avec les 11 millions de dollars que ME / CFS gagne.

Cependant, la SEP est moins ou aussi répandue que ME / CFS. Son seul véritable inconvénient, et c’est un véritable inconvénient, c’est qu’il est un plus gros tueur. Aussi mauvais que soit la SEP, l’EM / SFC est plus susceptible d’éliminer un membre du personnel, de produire un handicap et de le laisser au lit; c’est-à-dire, d’heure en heure et de jour en jour, l’EM / SFC est une maladie plus difficile à avoir.

(On peut plaider en faveur d’une approche «aller lentement». Un enquêteur à qui j’ai parlé lors de la récente réunion de Brain Science a déclaré que le fait d’aller trop vite a endommagé les domaines de recherche après une mauvaise enquête qui n’a produit aucun résultat a produit une réaction négative. C’est probablement mieux aller plus lentement au début dans ME / CFS, construire une base de recherche solide, puis accélérer vraiment le financement. Cela dit, les NIH évoluent    très    lentement; ce domaine aurait pu facilement gérer plus que les trois très petits centres de recherche financés par le NIH.)

NIH ignorante ME-CFS et FM

Le NIH ignore en grande partie les maladies qui affectent des millions de personnes.

Le fait que la fibromyalgie soit dans la solution est, malgré le fait qu’elle possède certains actifs réels que ME / CFS ne possède pas, y compris un bon nom, une bonne reconnaissance de nom et trois médicaments approuvés par la FDA (contre zéro pour ME / CFS) – Vous devez informer les communautés FM et ME / CFS de leurs besoins réels.

Un meilleur nom ne mettra pas nécessairement ME / CFS sur une nouvelle piste. Un médicament approuvé ne le sera pas non plus. Malheureusement, les problèmes les plus fondamentaux auxquels sont confrontés ME / CFS et FM, le plus grave est que le NIH n’a tout simplement jamais financé de manière adéquate les maladies qui ne tuent généralement pas, qui touchent principalement les femmes, qui n’ont pas de manifestations visibles et qui produisent des symptômes qu’historiquement, les NIH n’ont jamais été pris au sérieux, comme la douleur et la fatigue.

Le NIH estime que RA, avec ses articulations enflammées, mérite un financement important. Il estime que la sclérose en plaques, avec ses manifestations neurologiques, ses nerfs démyélinisés et ses taux de mortalité plus élevés, mérite un financement important. Il pense que le lupus avec ses éruptions cutanées, ses articulations enflammées, ses lésions rénales, ses convulsions et ses décès occasionnels mérite un financement.

De toute évidence, il ne croit toujours pas que l’EM / SFC et la FM, qui n’attaquent pas visiblement les principaux systèmes organiques et restent en grande partie des mystères, mais qui causent plus de troubles fonctionnels que la SEP, la PR ou le lupus, méritent un financement important. . Si la gravité d’une maladie était quantifiée par la quantité de misère qu’elle produit et l’impact économique qu’elle a, l’EM / SFC et la FM seraient considérées comme des maladies très graves et seraient traitées de manière appropriée. Malgré tous les NIH qui parlent de la nécessité d’incorporer le «fardeau de la maladie», le fardeau qu’une maladie impose à la société, dans ses décisions de financement, les NIH perdent complètement le risque de maladies telles que EM / CFS, FM et migraine, qui imposer un coût élevé à la société mais ne tue généralement pas.

Cela peut être vu plus clairement dans le cas de la migraine, une maladie terriblement douloureuse et parfois débilitante qui affecte principalement les femmes, qui tue rarement mais produit un handicap important, et le NIH n’a pas suffisamment de fonds. Bien qu’elle soit la troisième maladie la plus courante et la septième maladie la plus invalidante au monde, la migraine, cette année, ne recevra que quelques dollars de plus du NIH que le syndrome de fatigue chronique (19-13 millions de dollars).

Il y a quelque chose de très mal avec une institution qui ne manifeste aucun intérêt pour certaines des maladies qui affectent le plus nos sociétés. Ce que la FM, l’EM / SFC, la migraine et les maladies similaires partagent est une lutte pour le NIH et d’autres bailleurs de fonds pour comprendre qu’ils sont responsables de soutenir tous les Américains ayant des problèmes de santé. Cette fonctionnalité altérée compte, et si elle survient plus tôt dans la vie, éliminant ainsi un membre productif de la société pendant des décennies, elle devrait compter plus qu’une maladie qui provoque la mort à un âge plus avancé. (Il existe des statistiques qui quantifient cela). Dans un sens, nous demandons aux NIH de faire de leur mieux pour la société, de développer leur prise de conscience et d’introduire un sens de la responsabilité morale dans leurs décisions de financement.

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