10 choses que je souhaite que les gens sachent comment vivre avec la fibromyalgie

En partageant cela, j’espère sensibiliser à la  fibromyalgie  et aider les autres à réaliser qu’ils ne sont pas seuls.

1. Il est  invisible . Je peux bien vous paraître, mais je ne le suis pas.

2. La fatigue est un sentiment général d’épuisement et de faiblesse extrême que le sommeil ne peut atténuer. Ce n’est pas la même chose que d’être fatigué. La fibromyalgie provoque également des problèmes de sommeil et des problèmes cognitifs, ce qui rend difficile le fonctionnement et la réflexion.

3. Je   souffre toujours . Il n’y a pas de pause ou d’évasion. Ça fait mal partout. Même avec toute la pensée positive, les médicaments, les traitements et le mode de vie sain, il est toujours là. Certains jours sont meilleurs que d’autres. Ce n’est pas quelque chose auquel vous pouvez vous habituer et cela ne devient pas plus facile avec le temps. La douleur est une douleur et elle est souvent insoutenable.

4. C’est débilitant et imprévisible. Chaque jour est différent. Si je peux faire une activité aujourd’hui, il y a des chances que je le paye plus tard – et cela ne signifie pas que je pourrai le refaire demain.

5. C’est difficile à expliquer, à comprendre et à traiter. Pour ceux qui ne vivent pas avec des maladies chroniques, il est impossible d’imaginer un niveau de douleur et de fatigue qu’ils n’ont jamais connu. Sans parler de la myriade d’autres symptômes. L’un des plus grands défis de la vie avec des maladies chroniques invisibles est le manque de sensibilisation et de compréhension. Je suis souvent jugé. Il est déjà assez difficile de lutter contre mon propre corps tous les jours, mais pour que quelqu’un sape ou invalide ce que je vis – que ce soit un médecin, un ami ou un étranger – cela peut être dévastateur et aggrave la situation. Je ne veux pas de la sympathie ou de la pitié mais plutôt du respect, de l’empathie et une certaine compréhension.

6. Je fais semblant d’être bien quand je peux. Pour ma propre conservation, ne pas déranger ou alourdir les autres et parce que les réactions, les conseils ou les commentaires que je reçois ne sont souvent pas utiles et me font me sentir plus mal. Je fais aussi de mon mieux pour vivre une vie normale malgré la maladie.

7. Il existe d’innombrables symptômes que cette condition provoque, affectant tous les systèmes du corps. Ceux qui ont cette maladie, y compris moi-même, ont souvent plusieurs autres affections associées telles que le syndrome de fatigue chronique / ME, le  syndrome de la douleur myofasciale , les POTS, le SCI, le SJSR, les migraines, etc. Il peut apparaître différemment chez chaque individu.

8. J’ai une grande volonté et je suis un combattant. Cependant, il s’agit d’un exercice d’équilibrage quotidien – il y a une limite entre pousser les symptômes et en faire trop – entraînant des rechutes qui peuvent durer des semaines et des mois. La moindre chose comme le stress peut déclencher une poussée, qui est une exacerbation de tous mes symptômes. Tu ne me vois pas alité au pire, même pas les médecins.

9. C’est un processus de deuil constant et difficile à accepter. Il y a tellement de choses que je pouvais faire que je ne peux plus faire, peu importe combien j’essaie. Chaque activité de base demande beaucoup d’efforts.

10. Cela peut causer de la  dépression , de la frustration et de l’  anxiété . Cela peut être physiquement et émotionnellement épuisant. Je suis souvent poussé au-delà de mon point de rupture. Même avec tous mes mécanismes d’adaptation et ma pleine conscience, j’ai toujours du mal à gérer. Toute personne dans cette situation le ferait.

Chaque jour est l’occasion d’être la meilleure personne possible et d’améliorer ma qualité de vie autant que possible. Je me concentre sur le positif, ce que je  peux  faire et tout ce dont je suis reconnaissant. Je ne suis pas mes maladies – et bien qu’elles affectent tous les aspects de ma vie, je refuse d’être défini par elles.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *