Por: Barbara A. Sturrock

Me diagnosticaron fibromialgia hace casi 15 años, y tan pronto como me diagnosticaron me puse en línea para investigar todo lo que podía encontrar. Lo que encontré no fue mucha información. A diferencia de ahora, realmente no había mucho en esta enfermedad en absoluto.

Cada mañana me ponía de cara y no dejaba que nadie supiera lo malo que era. Hubo días en que estaba tan cansado que honestamente no sé cómo me las arreglé. Todos los días me reía con mis compañeros de trabajo, reía con mis hijos, me mantenía con mis amigos y era un buen compañero para mi esposo.

La literatura que encontré sobre la enfermedad realmente no me dio una idea de cómo sería el futuro. No había nada en lo que leí que me hiciera saber que gradualmente con el tiempo empeoraría cada vez más, que cada día se convertiría en una lucha, que mi casa sería un desastre constante y que habría días en los que apenas lo haría. hazlo fuera de la cama.

Y la literatura nunca me contó muchas de las cosas de las que voy a contarte ahora, las siguientes 10 cosas que probablemente me sorprendieron más. Poco sabía que dentro de los 11 años de haber sido diagnosticado, ya no estaría trabajando como resultado de un trastorno de conversión que superaba en gran medida mi fibro, que cayendo o escaleras abajo se volvería normal, que cada mañana necesitaría una hora y una la mitad solo para poder alejar el dolor lo suficiente como para poder funcionar durante el día.

Dos años más tarde, tendría que dejar de conducir ya que el fibro estaba afectando mi visión cada vez más. Mi vida cambió por completo hace cuatro años. Me convertí en lo que ellos llaman crónicamente enfermo, ya que el trastorno de conversión me hizo caer en una fibro flama permanente. Las cosas que en algún momento parecieron tan fáciles ahora eran cosas que me costaba manejar todos los días. Necesito un bastón para mantener el equilibrio, y un andador una y otra vez cuando me pongo realmente mal. Se necesita una silla de ruedas si viajo o hago algo tan simple como ir al centro comercial.

Involucrarse con la fibromialgia
Acerca de la fibromialgia
Vivir con fibromialgia: ¿qué sigue?
Así que aquí vamos, aquí está mi lista de las 10 cosas que me sorprendieron porque o no estaban en la literatura de la época, o se consideraban como síntomas poco comunes de la fibromialgia. Un par de cosas buenas también se mezclan, nada puede ser tan malo.

1. Fatiga

No sabía que era posible estar tan cansada, que incluso cuando te despertaras por la mañana estarías agotado yendo al baño. No sabía que tratar de hacer mis tareas domésticas o incluso vestirse me cansaría tanto que mis piernas literalmente cederían. ¿Cómo es que puedes estar tan cansado, incluso respirar es una tarea ardua? Entonces cuando es hora de dormir, no puedes. Es posible que pueda hacerlo por aproximadamente 45 minutos, pero luego debe levantarse y moverse porque el dolor es muy fuerte. Las noches rotas contribuyen en gran medida a la fatiga, pero incluso en raras ocasiones cuando duermo toda la noche, me levanto agotado. Nunca hubiera creído que tomar una ducha podría convertirse en una gran empresa y que estaría tan cansado que podría tomar hasta dos horas para poder levantarme y funcionar.

2. Niebla Fibro

Aunque las cosas que leí me contaron sobre fibrobronceos, no es realmente comprensible hasta que lo está pasando. No sabía que iba a olvidarme de lo que estaba hablando en medio de una oración, que olvidaría el nombre de mi esposo o hijo, que las palabras que me vendrían bien no lo hacen y que el tartamudeo se convertiría en una forma de la vida mientras lucho por encontrar las palabras.

De todas las cosas asociadas con la fibromialgia, esta es la que me resulta más difícil de tratar. Qué embarazoso es olvidar el nombre de su mejor amigo o dónde vive o su número de teléfono; qué embarazoso es estar hablando con su esposo de 26 años y no ser capaz de recordar su nombre; qué devastador es hablar con su hijo y no poder recordar su nombre. En esos días cuando es realmente malo, me duele tanto saber que en algún momento voy a lastimar los sentimientos de alguien al no poder recordar cómo se llaman.

3. Diario

Este realmente me sorprendió mucho. ¿Quién sabía que escribir un diario todos los días podría darme una mirada retrospectiva a cómo he progresado con el tiempo? Mi consejo para cualquiera que esté luchando contra una enfermedad crónica de cualquier tipo: lleve un diario. Le dará la oportunidad de recordar los días buenos, los días maravillosos y los días maravillosos.

Te dará la oportunidad de mirar hacia atrás en esos días tan negros en los que la depresión y la ansiedad te tenían tan deprimida que realmente creías que sería mejor si no estuvieras aquí. Te hará recordar las razones por las que es mejor que estés aquí.

En mi diario, escribo citas que encuentro inspiradoras, cosas que realmente quiero recordar y con las que hablo todos los días. Escribo ideas de proyectos, ideas de recetas y pienso en maneras de facilitar mi limpieza (por el amor de Dios, me lleva 45 minutos hacer la cama). El diario es como mi memoria para aquellos días en que no es muy bueno.

4. Soledad

Creo que debería haber esperado esto, que uno por uno los amigos se irían, que tendría que cancelarlos en el último momento o simplemente decir que no. Me parece tan gracioso tener amigos en todo el mundo en línea que hablo al menos un par de veces a la semana, pero los que estaban más cerca de mí ya no están. He hecho algunas amistades muy fuertes en línea pero todos mis amigos que viven cerca nunca vuelvo a ver.

5. El picor

En toda la literatura que leí sobre la fibromialgia, mencionaron la posibilidad de picazón, pero que era un síntoma leve y no todos lo tienen. Ellos mintieron. A veces la picazón es tan mala que literalmente me corté con las uñas al rascarme. No importa la cantidad de crema que use o cualquiera de los otros remedios para la picazón que todos recomienden: la picazón es implacable. No hay un momento en que una parte u otra no tenga picazón. Aprendí a ser cuidadoso con todo lo que rasco.

6 personas

Estoy sorprendido todo el tiempo por los malos modales de las personas y luego estoy gratamente sorprendido por la amabilidad de los demás. La cantidad de veces que he estado caminando hacia la puerta y en vez de ayudarme sosteniéndolo, la persona simplemente lo suelta aunque me hayan visto llegar. Por otro lado, hay personas maravillosas que no solo me ven venir, sino que me abren las puertas o se ofrecen a ayudarme de alguna manera, pero dicen algo para darme una sonrisa o para hacerme sonreír.

Por ejemplo, ayer estuve en el salón de manicura para obtener mi pedicura (ya no puedo ponerme de pie sin perder el equilibrio y marearme, incluso cuando estoy sentada) y estaba la señora más maravillosa y su esposo también con pedicura. Estaba a punto de cumplir 80 años y se estaba acercando a los 90. Ella literalmente me tenía histérica todo el tiempo que estuvimos allí. Una vez escribí una publicación sobre bondad y cómo se estaba convirtiendo en una virtud perdida; Puedo decirte con absoluta certeza que no toda la bondad se ha ido.

La otra cosa sobre las personas es que todos piensan que tienen la respuesta o la cura para mi problema. El hecho de que les diga sus curas y sugerencias es que todas las cosas que ya he probado no parecen perturbarlas. Están convencidos de que debe haber algo que pueda hacer para frenar la enfermedad, o simplemente no creen que puedas tener algo que no se pueda arreglar.

7. Temperatura del cuerpo

Al leer sobre la fibromialgia, descubrí que iba a tener problemas con la temperatura de mi cuerpo; Como ya estaba pasando por la menopausia, esta no era una buena noticia. Ya había pasado por los sudores nocturnos y los bochornos aún me estaban afectando, pero luego llegó la fibromialgia y, a medida que avanzaba, los cambios de temperatura empeoraron. Cuando tenía frío, me estaba congelando y cuando estaba caliente, era difícil respirar. Literalmente estaría goteando de los extremos de mi cabello durante los bochornos amplificados por la fibromialgia; y tres o cuatro mantas más un par de suéteres no podían calentarme, porque el frío también se amplificaba con la fibromialgia. En su mayoría, ya pasé los sofocos. Solo los obtengo de vez en cuando. Para mí, es principalmente el frío el que se hace cargo y con el que tengo que lidiar, pero de vez en cuando voy a estar acostado en la cama y el horno continúa y no es un sudor nocturno y no es un bochorno, se siente completamente diferente. El calor es, a veces, insoportable, casi como si estuvieras en uno de esos lugares con mucha humedad y calor.

8. Intercambiando

Se ha convertido en un juego de compensación; Si hago esto hoy, ¿qué tan poco voy a terminar mañana? ¿Debería limpiar el polvo sabiendo que mañana lo único que podría hacer es ducharme, o debería dejar el polvo para hoy y con suerte poder poner una comida en la mesa y jugar con los perros y quién sabe, tal vez – solo tal vez, ¿también podría hacer una carga de ropa? ¿Ves lo que quiero decir? La compensación todos los días; ¿Qué puedo hacer hoy que no me incapacite para mañana? Es un acto constante de equilibrio.

9. Amigos en línea

Creo que una de las mayores sorpresas para mí fue cuánta gente con enfermedades crónicas me encontraría en línea. Cómo conocerlos me hizo sentir no tan solo. Hablar con otros y descubrir cómo pasaron sus días y aprender sobre los compromisos que hicieron me ayudó a descubrir mi propio sistema para hacer las cosas. He hablado con tantas personas cuyas condiciones son más severas que las mías, y sin embargo, nuestro ánimo sigue siendo alto y todos y cada uno de nosotros todavía espera que, al final, el establecimiento médico finalmente encuentre una manera de ayudarnos e incluso de curarnos. .

10. La culpa

Nadie entiende cuán culpable se siente al no poder hacer las cosas que solía hacer. Por ejemplo, se ha vuelto normal que mi casa sea un desastre, ya que mis días malos superan con creces mis días buenos. Sé que mi piso debe lavarse, pero si lo hago, literalmente voy a tener que esperar dos o tres días para recuperarme de él.

Lo mismo ocurre si intento quitar el polvo, pasar la aspiradora, los baños, la ropa, casi cualquier tarea doméstica. Tengo un programa de limpieza que inventé que permite la libertad y la cantidad que se realiza en un día. Algunos días tengo que permanecer casi inmóvil para poder preparar la cena esa noche.

Como uno podría esperar, la culpa de sentarse en mi trasero todo el día y no terminar ni un tercio o un cuarto de lo que había planeado para ese día es tan pesado que uno siente que tiene un elefante o un gorila sentado sobre su hombro .

Se supone que una buena esposa y mamá deben mantener la casa limpia (y sí, sé lo anticuado que suena, pero fue la forma en que me criaron), se supone que cocina comidas todas las noches, se supone que es el ser apoyado cuando es necesario, no al revés. Gracias a Dios por mi esposo; él es ahora y siempre ha sido la fuerza que necesito cuando la culpa y el dolor me abruman, y él interviene y acepta cualquier desafío. Pero eso también me hace sentir culpable después de que ha trabajado todo el día y luego tiene que volver a casa a veces a una esposa que realmente no puede hacer nada en algunos días.

Envolviendolo…

Si hubiera una cosa que pudiera decirles a las personas que no tienen una enfermedad crónica, sería que esta enfermedad es real. No estamos fingiendo, no estamos siendo flojos, no estamos tratando de dejar de trabajar. Tenemos un dolor real y, en algunos casos, horrible, horrible. Te sorprendería cuánta gente piensa y dice eso en nuestras caras.

También me gustaría que supieras que no te ignoro cuando me dices que todo lo que necesito es hacer un poco más de ejercicio o salir más de la casa o ser más sociable. Simplemente no estoy dispuesto a escuchar a personas que no tienen ni idea de lo que es, y por lo tanto no tengo idea de cuántas veces hemos escuchado estas mismas cosas una y otra vez, incluso a veces de miembros de la familia.

Creo que te sorprendería saber cuánto nos obligamos a parecer normales para que las personas no sepan cuánto dolor sentimos. Muchos de nosotros sonreímos cada mañana con la esperanza de que realmente podamos ocultar cuán mal nos sentimos. pero esa sonrisa se borró de nuestras caras en el momento en que entramos en nuestras puertas. Por lo general, no queremos su simpatía o su compasión. Somos guerreros y nos esforzamos todos los días para ser las mejores esposas, madres, compañeros de trabajo y amigos que podamos ser. Somos más fuertes de lo que podrías imaginar, porque todos los días tenemos que luchar para superar el día sabiendo que alguien en algún lugar cree que somos un fraude.