Si usted vive con fibromialgia , es posible que esté familiarizado con algunos de los comentarios “inofensivos” que las personas le dicen a los que están luchando. A menudo, estas observaciones de familiares y amigos son bien intencionadas, pero una falta de comprensión sobre fibro y cómo le afecta puede dar lugar a que su declaración pierda totalmente la marca.
Queríamos saber qué comentarios “inofensivos” habían escuchado las personas con fibromialgia que en realidad los hacían daño, por lo que le pedimos a nuestra comunidad de Mighty que compartiera uno con nosotros y nos explicara qué se siente al escucharlo.
Es importante recordar que incluso los comentarios bien intencionados pueden ser perjudiciales y dañinos. Independientemente de lo que digan, tus experiencias con la fibromialgia son válidas y mereces comprensión y apoyo.
Esto es lo que nuestra comunidad compartió con nosotros:
1. “No te ves enfermo”.
” De un terapeuta ocupacional: ‘No te ves enfermo … ¿has probado Pilates?’ (Justo después de medirme para tomar una taza de baño y de pedirme un bastón.) Tan frustrante. “- Bambi G.
” Si te maquillas para salir en público, la gente dice: ‘¡Parece que te sientes bien!’ No, yo era un artista de maquillaje en el día … Puedo hacer que un cadáver se vea bien, pero no se va a levantar y bailar “. – Deborah MV
“‘Bueno, te ves bien’. Yo obtengo este bastante. Me estoy desmoronando por dentro incluso si otros no pueden verlo. Sé que a menudo se dice, pero es verdad. No estoy fingiendo estar enfermo, pero estoy fingiendo estar bien “. – Kirsty R.
2. “No estás orando lo suficiente”.
” Mi ex médico me dijo que no estaba orando lo suficiente porque si lo fuera no tendría fibromialgia. Durante bastante tiempo después de esa visita, pensé que la fibromialgia podría estar realmente en mi cabeza. Me guardé el dolor y la depresión años después. Si un médico no creía que fuera real, ¿cómo podría mi familia y mis amigos? “- Kerri O.
3. “Solo piensa en positivo”.
” Pensamiento positivo … ‘Solo piensa en positivo y estarás bien'” – Monica B.
4. “¿No todos se sienten cansados?”
” Una vez, cuando describí los síntomas de la fibromialgia al amigo de mi esposo, él simplemente me miró y me dijo: ‘¿No todos se sienten cansados y descuidados?’ Luego se rió. Me sentí completamente invalidado en mi diagnóstico y mi dolor diario “. – Virginia RK
5. “Simplemente sigo con eso”.
” Las palabras ‘Bueno, yo simplemente continúo con eso’ – me dijeron de (de todas las personas) otro sufridor crónico de dolor severo. Incluso ahora se queda conmigo. Básicamente es una forma de invalidar el dolor del receptor, mientras intenta verse mejor “. – Leon M.
6. “Dormir tanto es probable que te haga sentir más cansado”.
” Siempre me sale ‘Sabes, dormir tanto te hace estar más cansado'” – Sydney LV
7. “No puede ser tan malo”.
” Mi esposo fue diagnosticado y se le negó su discapacidad a corto plazo a través de su póliza que paga. Esto significa que estamos luchando financieramente. Una señora en el trabajo dijo que seguramente había algo que podía hacer sentado en un escritorio porque no podía ser “tan malo”. Ashley HL
8. “Solo necesitas hacer más ejercicio”.
” Tuve un médico que me dijo que tenía que ser más activo (con dolor [debilitante]) y me escribió una ‘receta’ para llevar a un gimnasio. Estaba tan avergonzado cuando dejé su oficina, sentí que no estaba haciendo mi parte para sentirme mejor. “- Jessi E.
” Una enfermera dijo una vez [I] que debía perder peso. Cuando le expliqué que tenía fibromialgia, ella simplemente me miró y dijo: “Yo también y yo vamos al trabajo en bicicleta. Debes hacer ejercicio para detener el dolor ‘”. Sarah B.
” Hice que un médico me dijera ‘salga a caminar, niña’, como si mi dolor se resolviera sólo con el ejercicio”. – Amanda LV
9. “Eres demasiado joven para eso”.
“‘ Eres demasiado joven para preocuparte por tu salud’. ¡Tengo que hacerlo cuando mi mala salud me golpea todos los días! “- Kirst F.
“‘ Eres muy joven para entender. Espera hasta que tengas mi edad, entonces sabrás qué es el dolor “. – Heidi J.
10. “Todo está en tu mente”.
“‘Todo está en tu mente'” – Lakshmi R.
” Mi hermana dijo que ‘no cree en eso’ y que ‘no piensa que estoy sufriendo’. Ella parece pensar que soy totalmente normal. WTF? No estamos hablando en este momento. ¡No necesito personas tóxicas en mi vida! “- Jennifer P.
11. “Mejorará con el tiempo”.
” Los médicos me decían, ‘Va a mejorar con el tiempo’ antes de que me diagnosticaran algo. Me enojaría tanto porque volvería y diría que no mejora con el tiempo “. Luke W.
12. “El compañero de trabajo de mi amigo tuvo una tía con su enfermedad y él se curó por …”
“‘El vecino de mi hermana tuvo un hermano con tu enfermedad y se curó haciendo / tomando …'” – Vivian K.
“‘Deberías tratar de eliminar lácteos / gluten / carne / vegetales de solanáceas / etc. de su dieta. ‘”- Frida S.
13. “Tal vez solo estás deprimido”.
“‘ Tal vez solo estás deprimido’, me dijeron todos los días. Creo que cualquier cosa que vaya en la misma línea de “por qué no haces esto o aquello o tal vez es solo esto … bla, bla, bla” puede ser perjudicial porque descarta totalmente la lucha “. – Capricia D.
14. “Estás envejeciendo”.
” Antes de que me diagnosticaran oficialmente, por lo general, de mis padres: ‘Oh, estoy dolorida / me olvido de cosas / estoy cansado todo el tiempo; solo estás envejeciendo, no te preocupes tanto por eso, solo empeorará la ¡más viejo que tú! (Siempre dijo con esa risa de ‘saber’) “- Allie HH
” Me han dicho que me siento mal porque estoy envejeciendo”. – Teresa WF
15. “Estuviste bien ayer … ¿Cómo estás tan enfermo de repente?”
“‘Estabas bien ayer … ¿Cómo estás tan enfermo de repente?’ Sí. Lo sé. También me frustra. “- Robin M.
16. “¿Qué tan malo puede ser?”
” Me han dicho que ‘lo supere y continúe … No es como si fuera a morir por eso’. ¿Qué tan malo puede ser?’ No podía creer que mi familiar me dijera esto. También me preguntó si pensaba que era más importante que los demás debido a mi enfermedad. Cualquiera que me conozca sabe que pongo las necesidades y deseos de todos los demás antes que los míos. Tuve que levantar la mandíbula del suelo … no hubo palabras. “- Julie HC
17. “Si simplemente lo ignoras, el dolor desaparecerá”.
“‘ Si simplemente lo ignoras, el dolor desaparecerá’. Mis pensamientos eran: si tu cuerpo se sintiera como si lo golpearan con un bate de béisbol, ¿podrías ignorarlo? “- Sheri S.
18. “¿Por qué nunca estás interesado en hacer algo?”
“‘ ¿Por qué nunca estás interesado en hacer algo?’ Sí, ¡elijo vivir mi vida en el sofá! “- Em L.
19. “Lo superarás”.
” Cuando le dije a un amigo que tenía un brote de fibro, me dijeron: ‘Eres una persona fuerte; lo superarás “. Tan “inofensivo” como pudo parecer y tan cierto como era … no era algo que necesitaba escuchar en este momento “. – Coley PF
