19 parties «effrayantes» de la fibromyalgie dont nous ne parlons pas

Lorsque la plupart des gens entendent le mot «fibromyalgie», ils peuvent l’associer immédiatement à certains symptômes physiques, tels que la douleur chronique, la fatigue ou le brouillard cérébral. Mais comme le savent les personnes atteintes de fibro, la maladie est complexe et peut affecter votre vie de  différentes manières.

L’un des nombreux effets secondaires que peut causer la fibro est la peur. Vivre avec une maladie chronique imprévisible qui provoque une grande variété de symptômes difficiles à gérer peut naturellement affecter votre santé mentale et émotionnelle. Beaucoup peuvent naturellement avoir peur et être inquiets pour leur santé et leur avenir avec la fibromyalgie.

Pour aider les autres à mieux comprendre pourquoi les personnes atteintes de fibro pourraient éprouver des sentiments de peur, nous avons demandé à notre communauté Mighty de partager un aspect «effrayant» de la fibromyalgie qu’ils éprouvent et de savoir comment y faire face. Si ce qui suit vous semble familier, sachez que vous n’êtes pas seul.

Voici ce que notre communauté a partagé avec nous:

1. « L’angoisse de planifier à l’avenir pour des événements, des voyages, des sorties, des réunions, tout à cause de l’imprévisibilité. Je règle le problème en posant avec précaution un pied devant l’autre, un jour à la fois, parfois une heure à la fois, tout en prévoyant de faire ce qui me rend heureux. »- Sarah N.
2. « Je vois à quel point je suis descendu depuis deux ans et je suis terrifié de voir à quel point je serai mauvais dans deux autres années. Effrayé par l’avenir, je sais que je vais devoir arrêter de travailler ou réduire le nombre d’heures de travail si je continue à m’aggraver, mais j’ai une hypothèque à payer et c’est effrayant de penser à la façon dont nous allons gérer le moment venu. Je suis tiraillée entre travailler maintenant pour payer tôt, mais potentiellement m’empirer… ou risquer de pouvoir travailler plus longtemps. »- Lesley B.
3. « Ne sachant jamais si la douleur que vous ressentez est en réalité votre fibro ou autre chose. J’écris beaucoup de douleur sous forme de fibro puis je réfléchis: si je me trompe? Tout symptôme nouveau, je le signale à mon médecin, juste au cas où. Mais je m’inquiète toujours. »- Amanda G.
4. « Perdre ma capacité de fonctionner seul. L’idée que j’étais une personne indépendante capable capable de tout faire par moi-même. Parfois, je ne peux même pas me doucher sans l’aide de mon mari. J’ai aussi des problèmes avec des choses comme compter de l’argent ou de la monnaie. Je suis terrifié de voir à quel point cela pourrait devenir pire… combien de moi-même vais-je continuer à perdre. Combien plus de mon indépendance vais-je perdre. J’ai tellement peur de me perdre complètement dans cette maladie. »- Char B.
5. « Ma plus grande peur est pour mon avenir. Je ne peux pas prendre soin de moi. Je suis pauvre. Cette administration a l’intention de réduire mes prestations déjà insuffisantes. Je n’ai pas d’enfants pour s’occuper de moi. Je ne sais vraiment pas ce que je vais faire dans le futur lorsque ma situation actuelle prendra fin. »- Pamela M.
6. « Je pense que la partie la plus effrayante est le brouillard cérébral. Il y a des moments où je ne me souviens plus si j’ai dit à un ami quelque chose d’important ou pas. Il y a des moments dont je ne me souviens plus si j’ai pris mes médicaments ou non. Il y a des moments où je ne me souviens plus si j’ai mangé, si j’ai fait une course, ce que j’ai fait la semaine dernière, etc. J’essaie de garder un agenda, mais parfois cela n’aide pas. Le pire, c’est quand je vais quelque part – pas seulement dans la cuisine, mais dans l’épicerie, par exemple, et j’oublie complètement ce que je suis allé chercher là-bas. »- Stacy S.
7. « Sentir mes symptômes s’aggraver au fil des années. Cette année, j’ai dû me servir d’une marchette et d’un scooter pour suivre le rythme de ma famille en vacances. Je ne me suis pas senti gêné. J’avais peur pour l’avenir. »- Norma S.
8. « Essayer de continuer même lorsque vous êtes épuisé au point de vous effondrer et de souffrir de la douleur parce que vous avez toujours besoin de vivre et de travailler pour gagner votre vie. N’ayez pas peur de demander de l’aide à vos amis et à votre famille, voire à une aide financière. Ce petit coup de pouce soulage un peu la pression (mentalement, la pression physique est toujours présente!). »- Christie L.
9. « Ça me fait peur quand je ne me souviens plus de ce qui s’est passé ce matin… est-ce que j’ai déjà mangé aujourd’hui? J’essaie de visualiser ma journée jusqu’à maintenant mais je ne me souviens de rien. Ne sachant pas les mots ordinaires. Ne sachant pas le nom des objets de la maison et demandant quel jour nous sommes environ six fois par jour! »- Georgina BS
10. « La pauvreté qui vient avec l’incapacité de travailler. Je n’avais jamais eu peur auparavant. »- Jennifer B.
11. « Brouillard cérébral à coup sûr. Quand je suis dans un mauvais épisode, j’ai brièvement oublié comment faire les choses que j’ai apprises dans mon enfance, comme dire le temps ou compter l’argent… Ce qui est très effrayant, étant donné que je suis professeur d’école primaire et que je dois enseigner ces concepts aux tout-petits! Des choses comme celle-là ne durent pas longtemps, mais quand elles se produisent, je demande simplement à qui que je sois, qu’il s’agisse d’étudiants, d’amis ou même d’étrangers, de bien vouloir patienter quelques instants avec moi. Ensuite, je prends une profonde inspiration et je me souviens que mon cerveau est juste somnolent! Ce n’est pas une stratégie dure et rapide en soi, mais je trouve que d’être honnête avec les gens et de leur demander de faire preuve de patience marche vraiment bien parce qu’ils sont généralement solidaires. »- Shelby C.
12. « Les médecins ne se soucient pas de nous et ne nous prennent pas au sérieux. Les pensées que la douleur profonde ne va jamais disparaître. Que votre conjoint vous quitte parce que c’est «trop», en particulier le fardeau financier. Que les gens pensent que vous faites semblant d’attirer l’attention. Les professionnels de la santé ne croient pas en votre niveau de douleur, car pour eux, vous devriez pleurer et crier à ce niveau. »- Heather N.
13. “L’effet que cela a sur la famille et l’intimité perdue.” – Lisa HM
14. « L’aspect le plus effrayant, c’est de penser que je me débrouille assez bien pour faire mes courses mais que, soudainement, je ne me souviens plus de la rue dans laquelle je vis. Je n’avais pas réalisé à quel point le brouillard fibro était mauvais ce jour-là. Après cela, je me suis assuré que la maison était programmée dans mon téléphone et mon GPS, juste au cas où. »- Dawn D.
15. « Ne jamais pouvoir planifier ou m’engager dans quoi que ce soit. Ne sachant pas quand sera le prochain déclencheur d’une flambée et combien de temps il faudra avant que je m’en aille. »- Lisa MG
16. « Tout ça! Chercher et essayer des stratégies d’adaptation juste pour traverser une crise. Avoir à faire face à la bataille interne constante de vivre avec une maladie chronique qui ne baisse pas les bras. C’est effrayant de  ne  pas pouvoir y échapper… Je me débrouille en me disant: «Je vais avoir une flambée et aller voir demain. Cela peut toujours être pire, mais aujourd’hui, vous êtes en vie. ‘”- Louise P.
17. « Ce qui me fait le plus peur, c’est qu’en un an, je suis passé de quelqu’un qui pouvait s’occuper d’elle-même et de ses enfants à l’obligation de demander à leurs enfants de s’occuper de moi. Des jours sans pouvoir même se lever et se doucher. Qu’apportera l’année prochaine? ”- Leighann J.
18. « La partie la plus effrayante est l’imprévisibilité de l’apparence et de la gravité des symptômes. Il m’est très difficile de planifier à l’avance car je crains que mes symptômes ne viennent assombrir ma journée et la gâcher pour mon mari et mon fils. »- Virginia RK
19. « L’incertitude du futur et le fait de ne pas savoir au jour le jour comment vous allez vous sentir… Ne pas savoir comment votre douleur se présentera ou vous affectera chaque jour!» – Emma T.