Como sabemos, la fibromialgia viene con una amplia variedad de síntomas. La cantidad de síntomas puede variar mucho de persona a persona. No diría que haya ningún síntoma que facilite la vida con fibromialgia; Sin embargo, creo que algunos no son tan difíciles como otros.
Uno de los síntomas de la fibromialgia con el que personalmente encuentro más difícil vivir es la “fibrobronga”, también conocida como “niebla mental”: problemas de memoria a corto plazo y falta de capacidad para concentrarse o concentrarse. Mi esposo se ríe cuando digo: “¡La comunicación siempre fue uno de mis puntos fuertes!” ¡Aquellos que me conocen mejor probablemente encontrarán humor en esa declaración también porque saben cuánto me gusta hablar! Yo también puedo ver el humor desde su punto de vista, pero a veces esto me da ganas de llorar.
La “niebla fibrosa” parece empeorar cuando mi nivel de dolor es alto. Me resulta difícil encontrar mis palabras o me olvido de lo que estoy diciendo a mitad de la oración. A veces tartamudeo, pronuncio mal las palabras o digo algo que suena completamente fuera del tema. Respondo a personas con declaraciones que no tienen ningún sentido. Aprendí a escribir cosas y usar mucho mi calendario, más de lo que solía hacerlo. En mis mejores días, trato de reírme de mí mismo o reírme con los que se ríen de mis palabras. En mis peores días, me desmorono y lloro, sintiendo como si un pedazo de mí se hubiera ido. A veces he intentado expresar esto a otros y han respondido, “eso nos sucede a todos nosotros” o “Yo también hago eso”. Simplemente no lo entienden. Es más que algo ocasional “Entré en una habitación y olvidé lo que entré.
La escritura, la lectura y la ortografía son difíciles a veces a pesar de que estas son cosas que una vez fueron fáciles para mí. Me encuentro constantemente releyendo para comprender qué es lo que estoy leyendo o escribiendo, o deletreando palabras y mirándolas porque no parecen ser correctas, a veces lo son y otras no. La concentración también puede ser difícil. Ya sea concentrándose en que alguien me hable o en lo que estoy haciendo, puede ser una tarea extremadamente difícil. A veces siento que para aprender a vivir con fibromialgia, uno tiene que llorar la pérdida de su antiguo yo, ya que cambia tantos aspectos de su vida.
El otro síntoma de la fibromialgia con el que me resulta más difícil vivir, que ocurre cuando estoy estresado y cuando me exagero físicamente, es la sensación de ardor de mi piel. Algunos lo describen como la sensación de que tu piel está muy quemada por el sol. A menudo lo describo como si estuviera en un incendio en la casa. Antes de que me diagnosticaran fibromialgia, con bastante frecuencia usé la palabra “quemar” para describir mi dolor a mi esposo. Siempre pensó que era una extraña elección de palabra descriptiva para describir mi dolor. No fue sino hasta después de mi diagnóstico e investigación de la fibromialgia que ambos entendimos este tipo de dolor y mi elección de palabras.
Algunos dicen que la palabra descriptiva “quemar” cuando se usa para describir el dolor es algo que solo las personas con fibromialgia entienden. No estoy seguro de que sea el caso, pero sé que es una palabra de uso común y vivo con el síntoma casi a diario. Hay tantos factores desencadenantes de este síntoma de fibromialgia. Algo tan simple como no dormir lo suficiente puede hacer que mi cuerpo se sienta así. No diría que es solo mi piel la que arde, sino más bien que viene de adentro hacia afuera. Una conversación molesta me puede afectar por días, a veces más. También puedo ser afectado por un fuerte olor que es abrumador, el ladrido excesivo de nuestro cachorro o golpear mi codo en algo. (Aunque el ladrido excesivo de nuestro cachorro puede causar un síntoma indeseable, su amor y compañía incondicionales lo convierten en un precio que vale la pena pagar). ) He aprendido a limitar el estrés controlable de la vida que puede desencadenarlo y también a librar mi vida de aquellos que la causan. Demasiada actividad física es el desencadenante de este síntoma que me ha resultado más difícil de adaptar porque no me siento muy bien sentado, pero estoy aprendiendo poco a poco. Me ha enseñado a elegir qué actividades valen la pena adicional y cuáles no. A veces no tengo otra opción y tengo que lidiar con eso, pero cuando lo hago, elijo sabiamente.
Estos dos síntomas son mis peores síntomas de fibromialgia además del dolor corporal físico general. Aprender a vivir con ellos ha sido desafiante, por decir lo menos, pero estoy haciendo todo lo posible y eso es lo que cuenta. Despiértate, pon una sonrisa y pon un pie delante del otro – suaves abrazos, mis compañeros Fibromyalgia Warriors. ¡Mantenerte fuerte!
