22 choses que les gens ne réalisent pas parce que vous avez la fibromyalgie

Par  Erin Migdol

Lorsque vous combattez une maladie invisible comme la fibromyalgie, les batailles ne sont pas toujours évidentes pour les étrangers. Lorsque vous baissez une invitation ou choisissez de prendre l’ascenseur au lieu des escaliers, il est trop facile pour les gens d’assumer les raisons pour lesquelles – sans se rendre compte qu’en fait, vous faites de votre mieux pour gérer vos symptômes.

Nous nous sommes associés à l’Association nationale de la fibromyalgie pour demander à nos communautés Facebook quelles sont les choses quotidiennes qu’ils ne réalisent peut-être pas et qui sont enracinées dans leur fibromyalgie. Leurs réponses révèlent les luttes secrètes que les guerriers fibro traitent chaque jour – et que si les amis et la famille prêtent attention, ils verront à quel point leurs proches luttent contre les effets douloureux de la fibromyalgie.

Voici ce qu’ils nous ont dit:

1.  «Ne pas se doucher tous les jours ou faire la lessive. Les gens me voient comme paresseux mais en réalité, je priorise ce que je peux faire chaque jour. Sinon, je serais dehors pendant un mois. Il est difficile pour les gens de comprendre combien d’énergie et d’efforts sont nécessaires pour effectuer les tâches les plus simples.

2.  «Je garde beaucoup de rideaux fermés et la luminosité sur les appareils au plus bas; quand j’ai une lumière, ça me fait très mal. Mon odeur et mon audition sont trop sensibles. Les bruits répétitifs me tracassent.

3.  «Faire la sieste. Je déteste dormir pendant la journée. Je me sens malheureux quand je fais la sieste, mais si je ne me couche pas, je tomberai. Certains de mes amis adorent faire la sieste et m’envier quand je leur dis que j’ai passé l’après-midi au lit. Pour moi, cependant, faire la sieste n’est qu’une des façons dont ma vie n’est pas la mienne maintenant.

4.  « Je serre très fort la mâchoire quand je souffre (il semble que je sors des visages étranges!). De plus, les gens pensent que je suis étrange de ne pas boire d’alcool, mais cela réagit avec mes médicaments et la gueule de bois est un million de fois pire!

5.  «Je me frotte beaucoup les mains et parfois mes pieds. La plupart des gens ne pensent pas que cela soit autre chose que le confort de soi. La réalité est que la faiblesse et la douleur dans mes mains, mes bras et mes jambes sont quelque chose que je traite tous les jours.

6.  «Ce week-end j’étais à un mariage. La plupart des gens à ma table dansaient et essayaient de me dire de les rejoindre. Ils ne savent pas que je souriais courageusement à travers la douleur et que c’était une bataille de deux heures juste pour m’habiller et se montrer. Il n’y avait plus de force pour danser.

7.  «Google-Earth-inging partout où je dois aller (ou envisage de partir) et je n’ai jamais été auparavant pour évaluer si le bâtiment aurait des escaliers (intérieur et extérieur) et une place de stationnement à proximité».

8.  «Je porte beaucoup de chaussettes floues parce que j’ai des problèmes de pieds froids. Avoir la fibromyalgie signifie que quand j’ai froid, ma douleur s’aggrave encore plus. Les bottes Ugg sont également utiles car elles sont douces et chaudes.

9.  «Éviter le plus possible les réunions de famille. Je viens d’une famille très nombreuse et bruyante qui aime faire des câlins. Je les entoure tous et les enfants courent un tour et tout le monde parle en riant et en s’amusant. Personne ne réalise à quel point cette surcharge sensorielle est énorme pour moi.

10.  «Les fauteuils d’essai permettent de trouver le plus confortable. Au travail, il y a plusieurs chaises de bureau dans la zone de travail principale qui sont utilisées par différentes personnes sur tous les quarts de travail, alors elles sont souvent déplacées et échangées. Lorsque je travaille dans ce domaine, je reste assise sur chaque chaise pendant quelques secondes pour voir laquelle va me causer le moins de douleur tout au long de la journée (les chaises sont identiques, mais certaines sont plus anciennes ou plus utilisées que d’autres). ). Les personnes qui ne savent pas que j’ai des fibromes peuvent trouver cela bizarre ou humoristique, mais je pense que même les personnes qui le savent semblent parfois «amusantes».

11.  «Je vais bientôt avoir 27 ans et avoir le souvenir d’un poisson rouge. Je mélange les mots et bégaie si mal. Les gens ne réalisent pas que j’ai la fibromyalgie et c’est pourquoi je le fais.

12.  «Respirez profondément lorsque j’atteins la porte d’entrée au travail, mettant un grand sourire sur mon visage. La poitrine, les épaules en arrière… en gardant le visage «Je vais bien» jusqu’à ce que je tombe dans ma voiture à la fin du quart de travail.

13.  «Je ne parle pas beaucoup parce que j’ai un brouillard fibreux et que j’ai du mal à poursuivre une conversation. Cela me fait parfois paraître désintéressé par les autres, mais ce n’est pas du tout le cas. J’ai du mal à trouver les mots à dire.

14.  «Lorsque je dois rester debout pendant plus de deux minutes, je me balance pour me distraire de la douleur. La plupart pensent que c’est juste une habitude nerveuse, mais c’est essentiellement mon contrôle de la douleur. ”

15.  « Renoncer à ma vie sociale. Je vais au travail et je rentre à la maison. C’est tout ce que je peux réussir à faire. Je dois choisir entre aller à l’église, faire des activités en famille et rencontrer des amis pour me reposer. Et dernièrement, le repos gagne.

16.  «J’ai parfois une très mauvaise fusée et je ne peux pas sortir. Plutôt que d’admettre ma faiblesse, je dis que les enfants sont malades ou quelque chose, donc pas de mal, pas de faute. Cela me met mal à l’aise de l’admettre et cela les rend encore plus mal à l’aise / en colère / déçus, etc.

17.  «Je quitte mon travail à la fin de mon quart de travail et je rentre chez moi. Je ne dis au revoir à personne parce que si nous finissons par discuter, cela sera encore plus long jusqu’à ce que je puisse me reposer à la maison et me reposer.

18.  «Éteindre les téléviseurs et les radios quand les gens entrent dans la pièce. Plus la sensibilité au bruit augmente, plus les sons sont différents. Chaque personne ajoutée, au lieu de la rendre plus difficile à entendre, amplifie les sons. »

19.  «Lorsque vous prenez un jour de congé supplémentaire pour un week-end de vacances. Ce n’est pas de simplement jouer et être paresseux. Il me faut des jours pour récupérer de mon voyage, de la cuisine de la dinde de Thanksgiving, des achats de Noël, même en m’asseyant simplement dans une chaise inconfortable, en prenant un repas de vacances avec ma famille et mes amis.

20.  «Au collège, les gens ne réalisent pas que je leur dis toujours:« Je dois aller aux toilettes, je suis tout à fait avec vous »parce que je ne veux pas que quelqu’un me regarde pendant que je grimpe lentement en haut. Donc, je invente toujours une excuse pour être la dernière à monter et seule.

21.  «Je texte au lieu d’appeler parce que je ne suis pas sûr de savoir comment je vais sonner par téléphone, et je peux rendre le texte positif sans agir.

22.  «Je prends quelques minutes de temps en temps quand je sors, comme quand je vais aux toilettes ou que je vais à la cuisine et que je m’assieds et me rassemble. Permettez-moi de ressentir l’épuisement et la douleur, puis respirez et retournez. »

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