22 coisas que as pessoas não sabem o que estão fazendo porque têm fibromialgia

Quando você está lutando contra uma doença invisível como a fibromialgia, as batalhas nem sempre são óbvias para quem está de fora. Quando ele recusa um convite ou escolhe pegar o elevador em vez da escada, é muito fácil para as pessoas assumirem os motivos – sem perceber que, de fato, ele está fazendo todo o possível para controlar seus sintomas.

Temos parceria com a Associação Nacional de Fibromialgia para perguntar às comunidades do Facebook o que as coisas cotidianas fazem as pessoas não perceberem que estão enraizadas em sua fibromialgia. Suas respostas revelam as lutas secretas que os guerreiros fibro enfrentam todos os dias, e que, se amigos e familiares prestarem atenção, verão como é difícil os seus entes queridos se esforçarem para lidar com os efeitos dolorosos da fibromialgia.

Isto é o que eles nos disseram:

1. “Não tome banho todos os dias ou mantenha a roupa em dia. As pessoas me veem como preguiçoso, mas, na realidade, priorizo ​​o que posso fazer todos os dias. Caso contrário, eu ficaria fora por um mês. É difícil para as pessoas entender quanta energia e esforço são necessários para executar as tarefas mais simples. ”

2. “Eu mantenho muitas das minhas cortinas fechadas e o brilho dos dispositivos no mínimo; Quando estou tendo uma luz de flash, dói muito. Meu cheiro e ouvido são muito sensíveis. Barulhos repetitivos são uma agonia para mim.

3. “Cochilando. Eu odeio dormir durante o dia. Sinto-me infeliz quando durmo, mas se não me deitar, cairei. Alguns de meus amigos adoram tirar uma soneca e me invejam quando digo que passei a tarde na cama. Para mim, porém, cochilar é apenas mais uma maneira de minha vida não ser minha agora. “

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4. “Apertei minha mandíbula com muita força quando estava com dor (provavelmente parece que estou fazendo caretas estranhas!). As pessoas também acham que sou estranho por não beber álcool, mas ele reage com meus medicamentos e a ressaca se sente um milhão de vezes pior! “

5. “Esfrego muito as mãos e, às vezes, os pés. A maioria das pessoas não pensa que isso é mais do que complacência. A realidade é que fraqueza e dor em minhas mãos, braços e pernas são algo com que lido todos os dias. ”

6. “Neste fim de semana eu estava em um casamento. A maioria das pessoas na minha mesa estava dançando e tentando me dizer para me juntar a elas. Eles não sabem que eu estava bravamente sorrindo com a dor e que foi uma batalha de duas horas apenas para me vestir e aparecer. Não havia mais forças para dançar.

7. “Google-Earth-ing em todos os lugares que tenho que ir (ou estou pensando em ir) e nunca estive antes avaliando se o prédio teria escadas (por dentro e por fora) e um estacionamento nas proximidades.

8. “Uso muitas meias difusas porque tenho problemas com os pés frios. Ter fibromialgia significa que, quando estou com frio, minha dor aumenta ainda mais. Botas Ugg também são úteis porque são macias e quentes. “

9. “Evite reuniões familiares o máximo possível. Eu venho de uma família muito grande e forte que gosta de abraçar. Estou cercado por todos eles e as crianças estão dando uma volta e todo mundo está falando em rir e se divertir. Ninguém percebe o quão grande é a sobrecarga sensorial para mim. “

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10. “Um dos melhores exemplos são as cadeiras” test drive “para encontrar as mais confortáveis. No trabalho, existem várias cadeiras de escritório na área de trabalho principal que são usadas por várias pessoas em todos os turnos; portanto, elas se movimentam e se trocam com frequência. Quando estou trabalhando nessa área, sento-me em cada cadeira por alguns segundos para ver qual deles me causará menos dor durante o dia (as cadeiras são idênticas, mas algumas são mais antigas ou mais usadas que outras). Pessoas que não sabem que eu tenho fibro podem achar estranho ou bem-humorado, mas acho que até as pessoas que conhecem parecem achar isso “divertido” às vezes.

11. “Em breve tenho 27 anos e tenho a memória de um peixe dourado. Misture as palavras e gagueje muito. As pessoas não percebem que tenho fibromialgia e é por isso que faço isso. ”

12. “Respire fundo ao alcançar a porta da frente no trabalho, colocando um sorriso enorme no meu rosto. Peito para fora, ombros para trás … mantendo o rosto “estou bem” até voltar ao meu carro no final da mudança. “

13. “Eu realmente não falo muito porque tenho um nevoeiro fibro e é difícil para mim ter uma conversa. Portanto, isso às vezes me faz desinteressar dos outros, mas esse não é o caso. Acho difícil encontrar as palavras que quero dizer.

14. “Quando tenho que ficar por mais de alguns minutos, balanço de um lado para o outro para me distrair da dor. A maioria pensa que é apenas um hábito nervoso, mas em essência é o meu controle da dor. “

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15. “Desista da minha vida social. Vou trabalhar e volto para casa. Isso é tudo que posso fazer. Eu tenho que escolher entre ir à igreja, atividades em família e me encontrar com amigos sobre o resto. E ultimamente, o resto vence.

16. “Às vezes estou tendo um surto muito grave e não posso sair. Em vez de admitir minha fraqueza, digo que as crianças estão doentes ou algo assim, para que não haja danos, não falte. Me sinto desconfortável em admiti-lo, e me faz sentir ainda mais desconfortável / zangado / decepcionado, etc. “

17. “Saio do trabalho quando meu turno termina e vou para casa. Não digo adeus a ninguém, porque se acabarmos conversando, vai demorar ainda mais até que eu descanse em casa e descanse. ”

18. “Faça o download de televisões e rádios quando as pessoas entrarem na sala. A sensibilidade ao ruído faz com que os sons fiquem mais altos com os sons mais diferentes. Cada pessoa adicionada, em vez de dificultar a audição de algo, amplifica os sons. ”

19. “Quando você tira um dia de trabalho extra de um fim de semana de férias. Não é só brincar e ser preguiçoso. Levo dias para me recuperar de viagens, de cozinhar peru de Ação de Graças, de compras de Natal, e até mesmo de estar sentado em uma cadeira desconfortável, comendo uma refeição de férias com a família e amigos.

20. “Na faculdade, as pessoas não percebem que eu sempre digo a elas: ‘preciso ir ao banheiro, ficar com você’ porque não quero que ninguém me olhe enquanto subo lentamente meu doloroso caminho de cima. Então, sempre faço uma desculpa para ser o último a subir e sozinho. “

21. “Texto em vez de ligar, porque não tenho certeza de como vou tocar no telefone e posso fazer o texto parecer positivo sem agir.”

22. “Levo alguns minutos de vez em quando quando saio, como quando vou ao banheiro ou explodo a cozinha, e mal me sento e me levanto. Deixe-me sentir a exaustão e a dor e depois respirar e voltar a entrar. “

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