Si alguien nunca ha experimentado fibromialgia (“fibro”) de primera mano, puede ser difícil para ellos entender cómo es realmente para quienes padecen la enfermedad. Simplemente decir que tiene dolor o fatiga a menudo no es suficiente para transmitir la realidad completa de los síntomas. Aunque casi todo el mundo ha sentido dolor físico en algún momento, puede manifestarse en diferentes partes de su cuerpo, en diferentes grados de gravedad y en diferentes formas (opaco, agudo, palpitante, etc.). Cómo es el dolor para una persona con fibromialgia es probablemente muy diferente de los dolores diarios, dolores y lesiones menores con las que la persona promedio y saludable está familiarizada.
A veces, una de las formas más efectivas de comunicar cómo te sientes es a través de metáforas. Le pedimos a nuestra comunidad Mighty que compartiera algunas de las metáforas que usan para describir los síntomas de su fibromialgia. Es de esperar que las siguientes descripciones puedan ayudar a otros a comprender mejor la experiencia diaria de las personas con fibro.
Esto es lo que la comunidad compartió con nosotros:
1. “Siento que [estoy] constantemente vadeando el barro. Como si mi cerebro estuviera obstruido. Mis extremidades son pesadas y cada pequeña acción requiere un gran esfuerzo. Mis músculos están cansados y temblorosos. Es como empujar a través de un pantano todo el tiempo “.
2. “Es como tener la gripe todo el tiempo combinado con sentir que alguien te golpea físicamente. Todo el tiempo se espera que funcione normalmente “.
3. “La niebla cerebral es como los episodios de Charlie Brown cuando los adultos hablan. Todo lo que escuchas es el megáfono apagado cuando la gente habla. Se mezcla todo y no tiene sentido en tu cerebro. Cuando hablas con la gente por teléfono no puedes pensar en las palabras correctas, puedes confundir tus oraciones y no tienes sentido. La gente te mira fijamente y sabes que no tienen idea de lo que estás hablando ”.
4. “Es como si todas las partes de tu cuerpo estuvieran magulladas pero [las magulladuras] fueran invisibles, y algunas veces desearías que fueran visibles porque entonces la gente podría tomarte el dolor en serio”.
5. “Siempre me pregunto si alguien tiene la etiqueta de ese camión que te sigue atropellando una y otra vez. Cada día.”
6. “Eres una cometa lanzada por fuerzas invisibles que flotan lejos de la realidad en una cuerda que puede romperse en cualquier momento”.
7. “Mis músculos son tan débiles que se sienten como si estuviera tratando de caminar con la cintura en el interior de alquitrán con varios bloques de cemento atados a mis piernas y brazos”.
8. “Permanezca despierto por tres días y luego llene sus botas de lluvia con vidrios rotos. Mientras llevas tus botas de lluvia de vidrio roto, corre vueltas mientras te disparan con bolas de pintura “.
9. “Es como si alguien tuviera un muñeco vudú tuyo que simplemente no pueden dejar solo”.
10. “Imagina que tu iPhone está roto. Cada vez que lo recargas, puede mostrar una batería llena, pero en realidad siempre está al 30 por ciento. Su teléfono tiene muchas funciones, cada una de las cuales requiere una cantidad diferente de energía. Depende de usted cómo use su batería. Si te limitas a pequeñas actividades como enviar mensajes de texto, tu batería durará más tiempo. Si ve un video o juega un juego, se agotará más rápido. Si se queda sin batería, su teléfono se apagará completamente y tardará más en cargarse. Fibro es lo mismo. Tu cuerpo tiene un suministro muy limitado de energía. Tienes que pensar detenidamente en lo que haces todos los días para no quedarse sin batería y apagarte “.
11. “[[La fibromialgia es] como usar un delantal de plomo después de tirar de un todo nocturno unos días después de ser puesto en la parte trasera”.
12. “[Es] como que mi esqueleto es dos tamaños demasiado grande para el resto de mí, y cada hueso se ha torcido en su lugar”.
13. “Es la sensación que tienes cuando entrenas demasiado duro en el gimnasio, pero es todo el tiempo y todo lo que tienes que hacer es moverte para obtenerlo”.
14. “Imagina el peor dolor que has sentido. Ahora hazlo 10 veces más intenso y en todo tu cuerpo. Ahora imagina que el sentimiento nunca desaparece porque no hay cura “.
15. “[Es] como si un elefante estuviera sentado sobre ti, sientes que te pasas todo el día tratando de empujarlo. ¡Es agotador y no funciona! “
16. “Es como si fuera un barco anclado y todo lo que puedo sentir es el peso del ancla al mismo tiempo que siento quemaduras severas, puñaladas, descargas eléctricas y como si me hubieran golpeado y hubiera atropellado [en] un autobús por todo mi cuerpo . ”
17. “Es como si estuvieras siempre en las vacaciones de primavera: estás cansado, tienes resaca, no has bebido suficiente agua, te duele el cuerpo en todas partes y tienes náuseas todo el tiempo; y sigues envejeciendo y menos capaz de lidiar con los síntomas “.
18. “Es como estar en un tiovivo. Da vueltas y vueltas, mareado, dolorido por sostener el caballo durante tanto tiempo, con el estómago apretado dolorosamente.¡El dolor de cabeza se avecina y no puedes recordar la palabra para detenerte!
19. “Es como usar un delantal de rayos X todo el tiempo mientras se tiene la gripe y una quemadura solar por todas partes. De vez en cuando, alguien se acerca y vierte agua caliente sobre ti, o te pega con alfileres. Está cansado todo el tiempo, pero cuando se acuesta a dormir no puede sentirse cómodo y no duerme bien (o por mucho tiempo). Y esto se repite como el ‘Día de la Marmota’ todos los días “.
20. “Es como montar la montaña rusa una y otra vez sin tener que subirse realmente a la mejor, más aterradora, descabellada, llena de todo tipo de giros y vueltas”.
21. “Tener fibromialgia es como una barra de equilibrio. Si tiene demasiado descanso para su mano izquierda, se caerá por falta de actividad. Si tiene demasiada actividad en su mano derecha, se caerá del otro lado. Tienes que encontrar el equilibrio o te caerás, y es muy difícil volver a subir ”.
22. “[Es] como despertarse con la gripe todos los días, pero nunca sigue su curso. Y tienes que vivir con eso para siempre, y fingir que no está allí “.
