Se convivi con una malattia cronica come la fibromialgia, potresti avere fin troppo familiarità con i sintomi frustranti e indesiderati che può causare. Anche se non c’è motivo di vergognarsi dei sintomi o degli effetti collaterali che si verificano, può comunque essere imbarazzante quando la confusione mentale ti fa dimenticare quello che stavi dicendo nel bel mezzo di un importante incontro di lavoro, o un’improvvisa esplosione di dolore ti fa lascia a bocca aperta i piatti che stavi riponendo in cucina.
Sebbene possa essere difficile parlare dei sintomi meno affascinanti che il fibro può produrre, essere onesti e aperti sui molti modi in cui può influenzare qualcuno è un passo importante verso la sensibilizzazione su questa condizione complessa e spesso fraintesa. Ecco perché abbiamo chiesto alla nostra comunità Mighty di condividere alcuni dei sintomi “imbarazzanti” della fibromialgia che hanno sperimentato: sintomi di cui non parliamo spesso, ma che comunque meritano riconoscimento e comprensione.
Sebbene i sintomi del fibro (così come alcuni effetti collaterali dei farmaci) possano essere completamente fuori controllo, può essere difficile affrontare gli effetti fisici, emotivi e cognitivi che il fibro può causare. Se stai lottando con uno qualsiasi dei seguenti sintomi, sappi che non sei solo.
Questo è ciò che ci ha detto la nostra comunità:
1. Brain Fog
“La fibronebbia prende il sopravvento”. Non c’è niente di più imbarazzante per me che parlare con qualcuno al telefono, o con chiunque in generale, e usare costantemente parole di riempimento perché ho difficoltà a trovare le parole che devo esprimere durante la conversazione. Utilizzo molti post-it e imposto promemoria per quasi tutto. -Ape E.
“Non essere in grado di elaborare ciò che qualcuno ti sta dicendo e poi sembrare scortese chiedendo cosa hanno detto più di una volta perché al tuo cervello potrebbero parlare senza senso.” –Dani S.
“Sicuramente nebbia cerebrale. È così imbarazzante perdere il filo del discorso a metà frase e non essere in grado di portare avanti una conversazione intelligente, o dimenticare completamente qualcosa che qualcuno mi ha detto. È terribile. “-Molly S.
2. Sudorazione eccessiva
“Per me penso che si tratti di sudorazione eccessiva senza una ragione apparente. L’incapacità di regolare la propria temperatura corporea è frustrante”. – Rachele P.
“Sudore! Il minimo movimento e sono surriscaldato e il sudore mi cola lungo il viso. Sono ovunque al lavoro e sempre in fiamme. Fa così freddo fuori e le altre ragazze hanno una stufa in più accanto a loro ed eccomi qui che muoio con un ventilatore! “-Christina K.
“Essendo una donna di 27 anni [con] fibromialgia ed endometriosi, spesso ho vampate di calore davvero brutte. È imbarazzante iniziare improvvisamente a sventolarsi o a rimuovere alcuni capi di abbigliamento nel tentativo di alleviare il disagio. -Emily G.
3. Necessità di cancellare i programmi
“La parte più imbarazzante è dover cancellare i programmi perché non mi sento abbastanza bene per uscire. Alla fine ti etichettano come ‘quella persona’” – Lauren H.
“È imbarazzante per me dover annullare i piani senza molto preavviso. Il dolore e/o la stanchezza sono più di quanto riesco a sopportare in alcuni giorni e devo cancellare qualcosa che volevo davvero fare! – Jan S.P.
4. Overdrive sensoriale
“Quando ci sono troppe persone che parlano contemporaneamente o c’è troppo rumore, la mia testa va in sovraccarico e mi sforzo così forte che potrei esplodere. È molto difficile nascondere il modo in cui mi influenza”. –Annie T.
“Una cosa che non posso più fare è guardare ‘Il prezzo è giusto.’ C’è troppo rumore e urla. E sto arrivando al punto in cui non riesco più a vederlo come prima”. – Terri S.
5. Bassa energia
“A volte non ho abbastanza energia per fare cose semplici come fare la doccia o preparare la cena per i miei figli o anche alcuni giorni. Non riesco ad alzarmi dal letto per fare cose con i miei figli.” –Skye L.
“La completa mancanza di energia. Capisco che è il mio fibro. Altri vedono solo pigri”. Michelle P.
“Fatica. Quando colpisce, devo sedermi immediatamente, indipendentemente da dove mi trovo.” – Lisa T.
6. Fluttuazioni di peso
“Sono stanco del mio aumento di peso. Non riesco a liberarmene e mi imbarazza quando vedo persone che mi conoscevano prima.” Lea M.
7. Sintomi gastrointestinali
“Problemi gastrointestinali. Mi sento sempre a disagio nel parlare ai miei medici dei miei sintomi gastrointestinali, siano essi nausea, stitichezza o diarrea. “- Mattie M.
“Ho la diarrea. I miei problemi di stomaco interferiscono costantemente con la mia vita. Lo scorso Ringraziamento ho potuto sedermi e guardare tutti mangiare. Ero troppo terrorizzato per mangiarmi a causa della diarrea. Non finisce mai. A volte passo giorni senza mangiare per questo motivo. “-Melissa G.
“IBS [sindrome dell’intestino irritabile] e tutta la bellezza che ne deriva. Devo evitare certi cibi solo perché sono diventato così sensibile ad essi. Non solo a causa dei sintomi imbarazzanti che ne derivano, ma anche a causa dei crampi, del mal di testa e degli sfoghi che accompagnano il consumo di un “cibo cattivo”.” Ashley A.
8. Dolore muscoloscheletrico
“Dolore alla schiena e alle gambe”. Non riesco a sedermi, stare in piedi o camminare per più di 30 minuti alla volta. Mi muovo costantemente se sto in piedi o devo appoggiarmi a qualcosa. La gente pensa che tu sia pigro ma le mie gambe vogliono letteralmente arrendersi! “- Meena N.
“Adoro essere attivo e visitare luoghi come lo zoo o i parchi divertimento con gli amici. Ma quando mi trovo in un ambiente in cui cammino molto, è imbarazzante dover fare delle pause a causa delle ginocchia e dei fianchi. A 23 anni, le persone della mia età possono essere infastidite dal mio bisogno di smettere di fumare, e a volte ricevo sguardi interrogativi da parte di persone più anziane o commenti del tipo “sei troppo giovane per avere quei dolori”. Di solito cerco di spingermi il più possibile, ma questo non fa che peggiorare il dolore quando finalmente cedo e mi prendo una pausa. “-Shelby C.
9. Eruzioni cutanee / Orticaria
“L’eruzione cutanea rossa che ho sul collo a causa dell’aria. A volte è solo in un posto, a volte è tutto finito. Quando sono in giro, la gente a volte pensa che io abbia un succhiotto. È un po’ imbarazzante. “- Krystina K.F.
10. Problemi di equilibrio
“Il mio equilibrio. È peggiorato e sono caduto quando avrei dovuto riuscire a salvarmi: quello fuori dalla casa di un amico nella loro aiuola è stato il peggiore perché ero sotto shock (non so davvero cosa ho). “- Lisa SECONDO.
11. Sensibilità agli odori
“La mia scarsa intolleranza al caldo, agli odori e al fumo. Poiché sono vestito in modo appropriato e desideroso di un incontro sociale, la sensazione di disagio inizia con un’intensa sudorazione e vertigini dovute al “calore” che il mio corpo percepisce. Aggiungi l’odore o il fumo di una cucina, sia a casa che al ristorante; Il barbecue è la mia nemesi. Voglio divertirmi, ma il mio corpo rifiuta e gli altri mi vedono come un guastafeste o semplicemente troppo esigente. – Vee Vee Y
12. Sensazione di freddo
“Essere così freddo. Tutto il tempo. Vivo in Texas. Durante l’estate indosso i maglioni e devo sempre portare con me una giacca ovunque vada. Ci sono più di 40 gradi quindi ogni posto ha l’aria condizionata accesa e sto cercando di scaldarmi abbastanza per sentirle” – Kristi R.
13. Spasmi e spasmi muscolari
“Spasmi. Spasmi quasi costanti, alcuni dei quali sono enormi e la gente ti guarda in modo strano, perché non puoi controllare il tuo corpo.” –Rhian S.
“I miei piedi e le mie gambe tremeranno o si contrarranno. Spesso urlerò o urlerò quando ciò accade perché fa male. Le persone mi fissano e questo mi rende incredibilmente imbarazzato. Non posso controllarlo. -Elyse B.
“Spasmi casuali alla schiena che mi rendono incapace di camminare mentre mi trovo nel bel mezzo di un negozio. Non mi piace essere al centro dell’attenzione e niente mi urla ‘guardami’ come se non potessi muoverti.” Megan M.
“Ho degli spasmi muscolari casuali. Mi fa lasciare andare molto le cose. –Danika S.
14. Avere il raffreddore
“Il costante singhiozzare/tossire/secchezza delle fauci causato dai miei farmaci. Davvero scomodo per certi posti e tossire e tirare su col naso. Quando mia sorella ha avuto il suo bambino, la tenevo in braccio e bevevo e alcuni pensavano che fossi malata e tenessi in braccio un neonato! NO! Scusa, solo le mie medicine mi fanno sembrare così! -Granato D.
15. Sensibilità al tatto
“Quando qualcuno sta per toccarmi, mi allontano sempre perché so che farà male.” –Amanda P.
“Quando devo dirlo alla gente, per favore non abbracciarmi e non salutarmi perché fa troppo male.” –Audrey M.
16. Debolezza muscolare
“Perdita di presa e movimento della mano con conseguente caduta di numerosi barattoli. Mentre faccio la spesa, rimango in mezzo a piangere per la frustrazione, senza preoccuparmi di non poter aprire una lattina o una bottiglia di bevanda.” – Anna W.
“Quando ho un’eruzione cutanea, i miei muscoli diventano rigidi e deboli. Comincio a camminare in modo strano e diventa molto difficile aprire le porte, chinarmi, ecc. Le persone saranno molto preoccupate e mi chiederanno cosa c’è che non va, mi hanno visto e stavo bene solo un giorno o un’ora fa. Per loro è scioccante e quasi impossibile da spiegare. Quindi boom, un giorno, una settimana. qualunque cosa accada dopo, sembra che stia bene. “-Katrina R.
17. Difficoltà a parlare
“Non riuscire a parlare. Ho dimenticato le parole, ci sono inciampata, ho detto parole senza senso. Ciò che è peggio è che lavoro con i bambini e i genitori a volte mi guardano e mi sento così [sciocco] che non riesco a trasmettere i miei pensieri in modo fluido. Solo per scrivere questo mi ci sono voluti 15 minuti perché ho dovuto tornare indietro e riscrivere le parole che erano scritte male o che non avevano senso.” –Marissa E.
“Mescolo le parole e viene fuori molto strano! Le persone mi guardano in modo strano perché a volte sembro così [sciocco]. La nebbia fibrosa è la peggiore! Una volta continuavo a dire patate invece di ciambelle. Così imbarazzante. “-Eloise T.
“Nebbia cerebrale… quando non riesco a ricordare le parole. Potresti guardare qualcosa e non essere in grado di ricordare come si chiama. Ce l’ho proprio sulla punta della lingua, ma le parole non mi vengono”. – Paola D.
18. Incontinenza
“Incontinenza! È davvero imbarazzante, devo indossare sempre i salvaslip. E come se non bastasse, mi vengono dei crampi alla vescica a caso. Come se all’improvviso e dal nulla mi venissero i crampi alla vescica e dovessi andare subito. Mi ha causato incidenti”. Morgan V.
“In effetti, posso fare pipì ogni 15 minuti. Pensavo che fossi solo io, non avevo idea che fosse a causa del fibro! I viaggi su strada sono una stronzata! “-Shelby LS
19. Emozioni intensificate
“Con il dolore, quando è davvero brutto, mi arrabbio, a causa del dolore, con me stesso e con gli altri. Cerco di avvertire le persone con cui lavoro in una giornata di forte dolore, che se piango o mi irrito non è colpa loro, è il dolore.” – Trish G.
20. Gas
“Gas…” dijo basta. “- Cindy J.
21. Reazione al dolore improvviso
“Il sintomo più imbarazzante è il dolore improvviso e lancinante che mi fa cambiare automaticamente espressione e smettere di fare qualunque cosa stia facendo, sia al lavoro che con la mia famiglia. Quando ciò accade, tutti notano il cambiamento improvviso e poi si chiedono cosa c’è che non va perché sembro ancora “in forma” o “sano”. –Katherine L.
“Dolore lancinante spontaneo che a volte è debilitante.” Può darsi che stia passando una giornata perfetta e che un dolore acuto arrivi dal nulla, facendomi sussultare o addirittura urlare di dolore. –DeAnna AC
“Quando il mio corpo si spegne improvvisamente, o quando non riesco ad alzarmi dal divano senza emettere un grugnito imbarazzante. Spesso mi chiedo se le persone si rendono conto di quanta fatica mi ci vuole per fare queste cose”. Terri SA
22. Esaurimento
“Esaurimento. Non posso fare nulla per troppo tempo o sono così stanco che è doloroso tenere gli occhi aperti. Ho dovuto ridurre il mio orario di lavoro e riesco a malapena a farcela. Ho bisogno di fare un pisolino per affrontare la giornata. – Kirsten M.R.
“Esaurimento e isolamento. La fibromialgia mi causa grande stanchezza e di conseguenza mi ritiro perché sono imbarazzato dal fatto di non poter fare cose come incontrare amici e familiari dopo aver lavorato tutto il giorno. – Koroleva V.
