La fibromialgia es un trastorno de dolor crónico que afecta a aproximadamente 10 millones de personas en los Estados Unidos , según la Asociación Nacional de Fibromialgia . Es impredecible y los síntomas varían, pero en general se caracteriza por dolor crónico generalizado, fatiga, procesamiento anormal del dolor, trastornos del sueño, fatiga, problemas con el funcionamiento cognitivo, migrañas, ansiedad y depresión .
Los síntomas aparecen y desaparecen, y no existe cura, pero los expertos han encontrado una serie de tratamientos que pueden ayudar a mejorar la funcionalidad. La fibromialgia es más prevalente en las mujeres, y las investigaciones indican que también podría haber un componente genético. Pero a pesar de la gran cantidad de personas que viven con ella, la persona promedio sabe muy poco sobre la fibromialgia.
The Mighty se asoció con la Asociación Nacional de Fibromialgia y le preguntó a su comunidad qué querían que otros entendieran sobre la enfermedad . Esto es lo que tenían que decir:
1. “Es real.” – Janie Fisher
2. “Ojalá pudiéramos usar un dispositivo de semáforo que permita a otros saber qué día estamos teniendo”. – Linda Mortensen
3. “Siempre está ahí. Aunque puedo actuar como “normal”, aún me duele “. – DeJarnett Sharon
4. “Es impredecible, inexplicable e invisible y, en la mayoría de los casos, no causado” por algo que hiciste “como si se pudiera evitar o es tu culpa. Puede consumir todo o puede ser vivible, solo depende del día, la semana, el mes o el año. “- Kathy Johnson
5. “No es divertido ‘conseguir’ quedarse en casa en vez de ir al trabajo.” – Wendy Wilson
6. “Crees que estoy fingiendo estar enfermo, pero realmente estoy fingiendo estar bien.” – Becky Buice
7. “La ‘niebla’ … Me siento frustrado conmigo mismo cuando alguien cuestiona, menosprecia o critica … Lamento haberte preguntado lo mismo tres veces. Recuerdo que lo pensé, pero no recuerdo haberlo preguntado “. – Sue Cook
8. “Las actividades diarias son completamente agotadoras.” – Kae Romeril
9. “No somos drogadictos.” – Tammy Bobb
10. “Las enfermedades crónicas no son de una talla para todos. Lo que funciona para el mejor amigo de tu primo puede no funcionar para mí. “- Patricia Bianca
11. “Tengo que cambiar mis planes a último momento porque realmente no me siento bien. O no hago planes porque la gente se molesta cuando tengo que cancelar “. – Donna Holbrook
12. “Es una condición crónica. No me voy a ‘sentir mejor pronto’. Estoy luchando contra esta ‘enfermedad invisible’ y estoy perdiendo mucho tiempo. “- Kristin Sciarappa
13. “No estamos inventando esto, y no está ‘todo en la cabeza'”. Lisa Hogan
14. “Ojalá todos los médicos tuvieran más educación y tomaran esta enfermedad en serio”. – Donna Brown
15. “¡Cambia día a día! Un día puedes levantarte y hacer las cosas normales, las tareas del hogar, ir de compras, almorzar con un amigo, cuidar el jardín, cocinar, y luego el hada del fibro te da una bofetada en la cabeza. Es todo lo que puede hacer para llegar a su cocina para tomar sus medicamentos y desayuno, todo en su cuerpo se siente como si llevara a cabo cientos de millas, [hay] ardor, dolor punzante, incluso su cabello duele.”- Teresa Hawkins Wilson
16. “Debido a que no es algo que nos mate, a nadie realmente le importa”. – Dezaray Smith
17. “Obtener un diagnóstico de fibromialgia no tiene por qué significar que su vida ha terminado ‘. Me llevó un buen tiempo, pero he luchado y he recuperado mi vida la mayor parte del tiempo “. Debra Jean Kelly Greene
18. “Algunos días estoy demasiado cansado y tengo demasiado dolor para hacer algo”. Pat Davis
19. “No somos flojos; nunca sabemos cuánto es demasiada actividad. “- Cindi Halone
20. “El hecho de que luzca saludable no significa que lo sea” – Heather Lea Berg
21. “La fatiga a veces es paralizante y no podemos simplemente pasarla”. – Tina Wegner
22. “¡No desaparecerá si me acuesto y tomo un descanso!” – Joyce Mitchell
23. “Somos personas reales, fuertes, con dolor real e increíble. No nos pide para esto y es no una excusa para ser perezoso o quedarse en casa. No importa lo bien que nos veamos, es una batalla cada segundo para vivir una vida “. – Shannon Dawley
