La fibromialgia es un dolor crónico trastorno que afecta a unos 10 millones de personas en los Estados Unidos , según la Asociación Nacional de Fibromialgia . Es impredecible y los síntomas varían, pero es generalmente caracteriza por dolor crónico generalizado, fatiga, procesamiento anormal del dolor, trastornos del sueño, fatiga, problemas con el funcionamiento cognitivo, migrañas, ansiedad y depresión .
Los síntomas van y vienen, y no existe cura, pero los expertos han encontrado una serie de tratamientos que pueden ayudar a mejorar la funcionalidad. La fibromialgia es más frecuente en las mujeres, y la investigación indica que podría haber un componente genético también. Pero a pesar del gran número de personas que viven con ella, la persona promedio sabe muy poco acerca de la fibromialgia.
El Mighty se asoció con la Asociación Nacional de Fibromialgia y pidió a su comunidad lo que desean los demás entendidos acerca de la enfermedad . Esto es lo que tenían que decir:
1. “Es real.” – Janie Fisher
2. “Me gustaría que pudiéramos usar un dispositivo de semáforo que permitiría que otros sepan qué clase de día que estamos teniendo.” – Linda Mortensen
3. “Siempre está ahí. A pesar de que pueda actuar ‘normal’, que todavía duele “-. DeJarnett Sharon
4. “Es impredecible, inexplicable e invisible y más a menudo no causado ‘por algo que hizo’, como si se puede evitar o es su culpa. Puede ser que todo lo consume o puede ser habitable, que sólo depende del día o de la semana, mes o año.”- Kathy Johnson
5. “No es divertido ‘conseguir’ quedarse en casa en vez de ir a trabajar.” – Wendy Wilson
6. “¿Crees que estoy fingiendo estar enfermo, pero realmente estoy fingiendo estar bien.” – Becky Buice
7. “La ‘niebla’ … me siento frustrado conmigo mismo cuando alguien pregunta, menosprecia o critica … Siento que te he pedido lo mismo tres veces. Recuerdo que pensé, pero no recuerdo que pide.”- Sue Cook
8. “Las actividades cotidianas son absolutamente agotadora.” – Kae Romeril
9. “No somos buscadores de la droga.” – Tammy Bobb
10. enfermedades crónicas”no son una talla para todos. Lo que funciona para el mejor amigo de tu primo no puede trabajar para mí.”- Patricia Bianca
11. “Tengo que cambiar mis planes en el último minuto porque estoy realmente no se siente bien. O No hago planes porque la gente se molesta cuando tengo que cancelar “-. Donna Holbrook
12. “Es una condición crónica. No voy a ‘sentirse mejor pronto.’ Estoy luchando contra esta ‘enfermedad invisible’ y yo estoy perdiendo a lo grande.”- Kristin Sciarappa
13. “No estamos haciendo esto, y no es ‘todo en la cabeza.’” – Lisa Hogan
14. “Me gustaría que todos los médicos eran más educados y tomaron en serio esta enfermedad.” – Donna Brown
15. “Se cambia de un día para otro! Un día eres capaz de levantarse y hacer las cosas normales, las tareas del hogar, compras, almuerzo con un amigo, jardinería, cocina, a continuación, Wham el hada fibro te pega en la cabeza. Es todo lo que puede hacer para llegar a su cocina para tomar sus medicamentos y desayuno, todo en su cuerpo se siente como si llevara a cabo cientos de millas, [hay] ardor, dolor punzante, incluso su cabello duele.”- Teresa Hawkins Wilson
16. “Porque no es algo que nos va a matar, a nadie le importa.” – Dezaray Smith
17. “Obtener un diagnóstico de la fibromialgia no tiene por qué significar que su vida es ‘sobre’. Se tomó un buen tiempo para mí, pero he luchado y tengo mi vida de nuevo, la mayor parte del tiempo.”- Debra Jean Kelly Greene
18. “Algunos días estoy demasiado cansado y tienen demasiado dolor como para hacer nada.” – Pat Davis
19. “No es perezoso; que nunca se sabe cuánto es el exceso de actividad “-. Cindi Halone
20. “Sólo porque me veo saludable no significa que yo soy.” – Heather Lea Berg
21. “La fatiga es a veces paralizante y no puede simplemente empujar más allá de ella.” – Tina Wegner
22. “No va a desaparecer si acostarse y descansar!” – Joyce Mitchell
23. “Somos personas reales, fuertes, con verdadero dolor, increíble. No nos pide para esto y es no una excusa para ser perezoso o quedarse en casa. No importa lo bueno que nos vemos, se trata de una batalla cada segundo para vivir una vida “-. Shannon Dawley