La fibromialgia è un disturbo del dolore cronico che colpisce circa 10 milioni di persone negli Stati Uniti, secondo la National Fibromyalgia Association. È imprevedibile e i sintomi variano, ma è generalmente caratterizzato da dolore cronico diffuso, affaticamento, elaborazione anormale del dolore, disturbi del sonno, affaticamento, problemi con il funzionamento cognitivo, emicrania, ansia e depressione.
I sintomi vanno e vengono e non esiste una cura, ma gli esperti hanno trovato una serie di trattamenti che possono aiutare a migliorare la funzione. La fibromialgia è più diffusa nelle donne e la ricerca indica che potrebbe esserci anche una componente genetica. Ma nonostante il gran numero di persone che vivono con esso, la persona media sa molto poco della fibromialgia.
The Mighty ha collaborato con la National Fibromyalgia Association e ha chiesto alla sua comunità cosa vogliono gli altri esperti sulla malattia. Questo è quello che avevano da dire:
1. “È reale”. – Janie Fisher
2. “Vorrei che potessimo usare un dispositivo a semaforo che farebbe sapere agli altri che tipo di giornata stiamo vivendo.” –Linda Mortensen
3. “È sempre lì. Anche se può agire in modo ‘normale’, fa ancora male. Sharon De Jarnett
4. “È imprevedibile, inspiegabile e invisibile e il più delle volte non è causato da ‘qualcosa che hai fatto’, come può essere evitato o è colpa tua. Può consumare tutto o può essere abitabile, dipende solo dal giorno o dalla settimana, dal mese o dall’anno. “- Kathy Johnson
5. “Non è divertente ‘rimanere’ a casa invece di andare a lavorare.” – Wendy Wilson
6. “Pensi che stia fingendo di essere malato, ma in realtà sto fingendo di stare bene.” –Becky Buice
7. “La ‘nebbia’… mi sento frustrato con me stesso quando qualcuno chiede, sminuisce o critica… mi sembra di averti chiesto la stessa cosa tre volte. Ricordo di aver pensato, ma non ricordo cosa chiede.”- Sue Cook
8. “Le attività quotidiane sono assolutamente estenuanti.” – Kae Romeril
9. “Non siamo cercatori di droga”. –Tammy Bobb
10. Le malattie croniche” non hanno una taglia unica per tutti. Ciò che funziona per la migliore amica di tuo cugino potrebbe non funzionare per me.”- Patricia Bianca
11. “Devo cambiare i miei piani all’ultimo minuto perché non mi sento molto bene. Oppure non faccio progetti perché le persone si arrabbiano quando devo disdire”-. Donna Holbrook
12. “È una condizione cronica. Non mi “sentirò meglio presto”. Sto combattendo questa ‘malattia invisibile’ e sto perdendo molto.”- Kristin Sciarappa
13. “Non lo stiamo facendo, e non è ‘tutto nella testa.'” – Lisa Hogan
14. “Vorrei che tutti i medici fossero più istruiti e prendessero sul serio questa malattia.” –Donna Marrone
15. “Cambia da un giorno all’altro! Un giorno sei in grado di alzarti e fare cose normali, lavori di casa, fare la spesa, pranzare con un amico, fare giardinaggio, cucinare, poi Wham la fata dei fibro ti dà uno schiaffo in testa. È tutto ciò che puoi fare per andare in cucina a prendere le medicine e la colazione, tutto nel tuo corpo sembra di aver guidato per centinaia di miglia, [c’è] bruciore, dolore lancinante, persino i tuoi capelli fanno male. “- Teresa Hawkins Wilson
16. “Perché non è qualcosa che ci ucciderà, a nessuno importa.” – Dezaray Smith
17. “Ottenere una diagnosi di fibromialgia non deve significare che la tua vita è ‘finita’. Mi ci è voluto un po’, ma ho lottato e ho riavuto indietro la mia vita, la maggior parte delle volte.” – Debra Jean Kelly Greene
18. “Alcuni giorni sono troppo stanco e soffro troppo per fare qualsiasi cosa.” –Pat Davis
19. “Non è pigro; che non sai mai quanta attività in eccesso sia “-. cindi alone
20. “Solo perché sembro sano non significa che lo sono.” –Heather Lea Berg
21. “La fatica a volte è paralizzante e non puoi semplicemente superarla.” –Tina Wegner
22. “Non andrà via se ti sdrai e ti riposi!” –Joyce Mitchell
23. “Siamo persone reali, forti, che soffrono davvero, incredibili. Non ci chiedi questo e non è una scusa per essere pigri o restare a casa. Non importa quanto siamo belli, è una battaglia ogni secondo per vivere una vita”. Shannon Dawley
