Tantas personas atentos están ansiosas por ayudar a sus amigos, parientes y compañeros de trabajo que viven con dolor crónico, que son rápidos en ofrecer recomendaciones y consejos. ¿Pero hay más consejos que las personas con dolor realmente necesitan?
Sugeriría, más respetuosamente, que no lo es.
El dolor crónico es una condición compleja que no se remedia fácilmente con tratamientos, suplementos o rutinas de ejercicios típicos. Si bien apreciamos el sincero deseo de ayudar de todos, lo que necesitamos generalmente no es más consejos. Para apoyarnos en nuestra curación, esto es lo que pediríamos:
1 Respeto
Por favor, comprenda que todos en el dolor crónico están haciendo todo lo posible para sanar. No estamos simulando ni inventando o exagerando. No somos perezosos ni melodramáticos ni tratamos de llamar la atención por estar enfermos. De hecho, la mayoría de nosotros subestima nuestra situación para no hacer sentir mal a los que nos rodean. Y por favor respeta nuestra inteligencia y tenacidad. Si hemos estado sufriendo por algún tiempo, créanme, hemos probado la mayoría de los tratamientos, alternativos y tradicionales, de los que nunca han oído hablar. Y algo más.
2. Un pase gratis
Solo estar sufriendo es extremadamente agotador y estamos usando la mayor parte de nuestra energía y recursos personales disponibles solo para salir adelante. Levantarse de la cama por la mañana y tambalearse durante otro día puede ser todo lo que podamos lograr. El hecho de que hayamos encontrado la energía y los medios para realizar una llamada telefónica importante o completar un formulario médico necesario puede ser un gran triunfo para ese día.
3. Comprender que no podemos ser normales
La mayoría de nosotros estamos privados de sueño y estamos sometidos a una gran tensión tratando de manejar el trabajo, la crianza de los hijos, las relaciones, el autocuidado y las demandas médicas mientras sentimos dolor. No tenemos reservas para participar en la vida en niveles normales. No estamos siendo egoístas o actuando como víctimas si tenemos que decir que no a muchas cosas. No estamos haciendo esto para enojarte o llamar la atención. Solo tener una conversación puede tomar toda nuestra energía disponible. Imagine tener dolor en su cuerpo y la gripe y el jet lag y la privación severa del sueño, todo a la vez. Puede ser así la mayor parte del tiempo para nosotros.
4. Tolerancias para que nuestros cilindros no disparen
Las personas con dolor simplemente no tienen la capacidad intelectual que normalmente tendríamos. Toda nuestra resistencia disponible va a la curación y a vivir con dolor. No parece que nos quede mucho para que nuestros noggins recurran. Olvidamos las cosas fácilmente, a veces no podemos encontrar las palabras correctas, y algunas veces nuestros cerebros se desconectan por unos momentos y simplemente nos quedamos en blanco. Tenemos problemas para enfocarnos y es posible que no podamos darle sentido a las instrucciones complicadas. En realidad, es posible que no podamos seguir ninguna instrucción. Imagínense las finales semanales en la universidad. Ya sabes, el último día, después de no dormir toda la semana? ¿Recuerdas cómo muerto tu cerebro te sentiste? Algunos de nosotros nos sentimos así todos los días.
5. Compasión y confianza
Lo que realmente necesitamos de usted es compasión, comprensión y confianza de que ya estamos haciendo nuestro mejor esfuerzo y nos abstendremos de pedir que nos apuremos y salgamos del dolor. Necesitamos que no tengas tanto miedo de tu propio dolor que te niegues a permitirnos experimentar el nuestro, o sientas que tenemos que esconderlo y no hablar de ello. Por alguna razón, todavía estamos en esto por el momento y, aunque quisiéramos, no podemos dejarlo para que se sienta mejor. Créanos, sin duda lo haríamos si pudiéramos. Deseamos que podamos estar más disponibles para usted y para nuestras propias vidas, pero no podemos en este momento.
En lugar de tratar de ayudarnos ofreciendo métodos para la curación, necesitamos que estés simplemente con nosotros, estar ahí para nosotros cuando puedas y confiando en que podamos encontrar nuestro camino individual a través del dolor. Le haremos saber si necesitamos más que eso. Apreciamos su amorosa bondad, su gentileza y su compasión más que nada, y estas, en realidad, más que cualquier consejo, son las cosas más sanadoras que puede ofrecer a cualquiera que tenga dolor.
Nativa de Connecticut, Sarah Anne Shockley es productora y directora de películas educativas galardonada en múltiples ocasiones, incluyendo Dancing From the Inside Out , un aclamado documental sobre la danza con discapacidad. Tiene un MBA en Marketing Internacional y ha trabajado en la gestión de alta tecnología, como formadora corporativa y en la enseñanza de administración de empresas de pregrado y postgrado. Como resultado de una lesión relacionada con el trabajo en el otoño de 2007, Sarah contrajo el síndrome de salida torácica (TOS, por sus siglas en inglés) y ha vivido con dolor nervioso debilitante desde entonces. Ha sido columnista de Pain News Network , es colaboradora habitual de The Mighty . Ella es la autora de The Pain Companion: La sabiduría cotidiana para vivir con y superar el dolor crónico y otros libros sobre la vida con dolor, y actualmente reside en el Área de la Bahía de San Francisco.