Fibromyalgi er et af de handicap, der ændrer sig fra dag til dag, nogle gange time til time. Om et minut kan du føle dig god nok til at komme på gaden. Det næste kunne jeg sidde fast i sengen, ude af stand til at bevæge mig. Her er fem måder, hvorpå min fibromyalgi får mig til at føle mig skyldig, selvom jeg virkelig ikke har nogen grund til at være det:
1. Når mine venner vil ud og det bare er… jeg kan ikke . Eller når de vil have mig til at blive hos dem, og min krop kommer til at skrige efter, at jeg skal hjem. Det er ikke fordi jeg ikke vil, det er fordi min krop og min hjerne bare vil have mig til at sidde på sengen, se “Lov og orden” og ikke lave noget i timevis. Faktisk overmotionerer jeg faktisk nogle gange for at blive ude og afslutte restitutionsdage. Jeg føler mig stadig skyldig, når mine venner vil have mig til at blive væk i længere tid, og det er bare fysisk umuligt for mig.
2. Når jeg bruger min stok. Hvad hvis folk ikke tror på mig? Hvad hvis folk tror, jeg forfalsker det for opmærksomhed? Jeg har allerede fået folk til at se på mig for at være ung og sladre på mig for at kunne gå op ad en lille trappe med min stok (når der ikke var nogen elevator i nærheden). Jeg føler mig skyldig ved at bruge min stok, fordi min usynlige sygdom netop er – usynlig. Jeg vil ikke have, at folk tror, jeg forfalsker det, så nogle gange, selv når jeg har brug for det, vil jeg undvære det.
3. Når jeg bruger elevatoren. At gå op ad trapper får mine hofter til at brænde af smerte, og at gå ned af trapper får mig til at føle mig så svimmel, at jeg falder. Jeg føler mig stadig skyldig ved at bruge elevatoren, for nogle gange føler jeg, at der er andre derude, der kæmper mere end mig. Men det værste, du kan gøre, når du har en kronisk tilstand som fibromyalgi, er at sammenligne andre med, hvad du opfatter som dit “værre” handicap. Intet handicap er bedre eller værre end noget andet, men nogle gange er det svært at huske det.
4. Når jeg tager bussen et sted en kilometer væk. En kilometer for en person uden kronisk smerte kan bare virke som en normal mængde af gåture. At gå en kilometer for en med kroniske smerter er som at løbe et maraton. Jeg tager bussen rundt i min by, selvom det kun er en halv kilometer, fordi smerterne er for slemme, og fordi jeg ved, at hvis jeg går meget en dag, kan det betyde, at jeg bliver nødt til at blive i sengen resten af ugen.
5. Når jeg får “fibro tåge. “Jeg arbejder i en bar lige nu, og nogle gange glemmer jeg de mest basale ting, som hvor visse glas er placeret. Nogle gange gør jeg ting uden overhovedet at tænke over det først, eller vil stirre ud i rummet og miste fokus, eller er på vej hen. at stille det samme spørgsmål mere end én gang, fordi jeg glemte svaret første gang. Jeg sætter pris på, når folk er tålmodige med mig, men det får mig stadig til at føle mig skyldig og ked af det.
At have fibromyalgi er en læreproces for mig hver dag. Det er et spørgsmål om at lære, hvordan man lever, og hvordan man kæmper sig igennem smerten. Jeg presser mig selv hver dag, og det er blevet umuligt for mig at forestille mig mit liv uden kroniske smerter. Jeg har ingen grund til at skamme mig over at gøre det, der får mig til at føle mig bedst, uanset om det er at tage elevatoren eller bruge min stok. Jeg skal leve med denne sygdom resten af mit liv – jeg skal gøre det, der får mig til at føle mig bedst tilpas.
