At leve med fibromyalgi er ekstremt vanskeligt, som millioner af syge rundt om i verden kan bevidne. At fysisk og følelsesmæssig smerte ikke er synlig for andre, kan ofte gøre det endnu sværere. Fibromyalgi er kendt som en “usynlig sygdom”, fordi dens smertefulde og ofte invaliderende bivirkninger ofte ikke er synlige for andre.
En person med fibromyalgi kan virke helt fin på ydersiden, men have voldsomme smerter på indersiden. At forstå dette faktum er vigtigt for dem, der ønsker at støtte en ven eller et familiemedlem til en person med fibromyalgi.
Selvom det ofte er svært at finde ordene til at give støtte og håb for fibromyalgiramte, er her en liste over 5 ting, du absolut ikke vil sige til en person med fibromyalgi. Vi mener, at det ikke siger noget bedre end en af disse 5 ting.
#1 “Du ser ikke syg ud”
Denne kommentar demonstrerer en fuldstændig mangel på forståelse af usynlige sygdomme. Ikke enhver alvorlig sygdom kommer med åbenlyse, udadtil tydelige symptomer, såsom at sidde i kørestol. Fibromyalgiramte har ofte lært mestringsmekanismer og kan bruge deres begrænsede energi hver dag til at prøve at fremstå mere normale for andre. Men smerten er der stadig. Og selv at antyde en person med fibromyalgi, at de faker, vil sandsynligvis bringe dit forhold til dem i fare.
#2 “Det må være rart ikke at skulle arbejde”
Øh, nej… det er det ikke. Langt de fleste fibromyalgiramte ville gøre alt for at genvinde deres selvstændighed og evnen til at arbejde fuld tid.
Forslaget om, at det at ikke kunne arbejde var et valg, eller at de bare er dovne, er utroligt fornærmende.
#3 “Jeg har hørt, at fibromyalgi ikke er en rigtig sygdom”
Du har allerede hørt forkert. Årsagen til fibromyalgi bliver stadig undersøgt, og mængden af forskning halter efter andre helbredstilstande på grund af manglende historisk forståelse. Men det gør det ikke mindre sandt for de næsten 6 millioner mennesker med fibromyalgi alene i USA.
Fibromyalgi blev officielt anerkendt som en rigtig sygdom af den amerikanske sundhedsindustri i slutningen af sidste år, da den fik sin egen diagnostiske kode, og er blevet anerkendt i årevis af FDA og Safety Administration. Social.
#4 “Du skal bare dyrke mere motion og være mere aktiv”
Hvis det bare var så nemt. Faktum er, at mange fibromyalgiramte skubber grænserne for deres fysiske formåen ved at stå op og gå i bad hver dag.
Mange finder en vis lettelse i yoga eller andre blide øvelser som vandaerobic. Men ofte er den form for anstrengelse, der følger med træning, ikke en mulighed.
#5 “Det hele er i hans hoved”
Vi har gemt det værste til sidst. Faktisk nej, det hele er ikke i mit hoved. Smerten og trætheden er over hele min krop, og nogle gange føler jeg, at selv mit hår gør ondt! Ja, det er så slemt, og bare fordi du ikke kan se mine smerter, betyder det ikke, at det ikke er en fysisk tilstand. Stress, angst og depression kan gøre alle kroniske smertesymptomer værre, men de forårsager normalt ikke smerten.
Hvis du er nået så langt, er du sandsynligvis en fibromyalgiramt eller en, der virkelig ønsker at forstå fibromyalgi for at støtte en, de elsker. bløde kram til dig hvis du er den første og mange tak hvis du er den sidste.
