A Tabela de Fibromialgia: “Como explicar o Fibro para sua família e amigos”.

Como posso explicar isso para minha família e amigos? É muito difícil fazer porque minha doença é “invisível”. Então, deixe-me começar agradecendo por você dedicar um tempo do seu dia para ficar comigo e me conhecer melhor. O tempo de uma pessoa é o seu bem mais valioso e o dele é apreciado.

A fibromialgia é uma doença crônica caracterizada por dor generalizada nos músculos, ligamentos e tendões, bem como fadiga e vários pontos sensíveis: pontos do corpo onde uma leve pressão causa dor. A síndrome da dor miofascial é uma forma crônica de dor muscular. A dor da síndrome da dor miofascial se concentra em pontos sensíveis em seus músculos, chamados de pontos-gatilho. Os pontos-gatilho nos músculos podem doer ao toque. E a dor pode se espalhar pelo músculo afetado.

Quero falar com você sobre fibromialgia (FM) e síndrome da dor miofascial crônica (MPS). Muitos nunca ouviram falar dessas condições e aqueles que ouviram estão freqüentemente mal informados. E por causa disso, são feitos julgamentos que podem não ser corretos. Por isso, peço que mantenham a mente aberta para explicar quem sou e como o FM / MPS tem atacado não só a minha vida, mas também as pessoas que amo.

Não posso mostrar a você uma ferida fisicamente aberta para mostrar quanta dor eu sinto. Se eu pudesse, você poderia dar uma olhada, me dizer para sentar, me trazer um travesseiro, pegar algo para comer ou beber, e ter aquele olhar preocupado e compreensivo em você. enfrentar. No entanto, no caso da fibromialgia, muitas pessoas vão aprender que preferem ter uma perna quebrada o tempo todo, em vez de passar pelo tipo de dor que esses distúrbios causam. Para mim, uma perna quebrada é até um mau exemplo para comparar o sofrimento com esses distúrbios e um insulto para aqueles de nós que têm esses distúrbios.

Veja, eu tenho uma doença que você não pode ver; uma doença para a qual não há cura e que impede a comunidade médica de saber como tratar e combater esse demônio, cujos ataques são implacáveis. Minha dor trabalha em silêncio, rouba minha alegria e a substitui por lágrimas. Por fora, nós nos parecemos com você. Você não verá minhas cicatrizes como veria uma pessoa que, por exemplo, sofreu um acidente de carro. Você não verá minha dor como eu veria se alguém estivesse recebendo quimioterapia para câncer; No entanto, minha dor é tão real e debilitante. E, de muitas maneiras, minha dor pode ser mais destrutiva porque as pessoas não podem vê-la e entendê-la.

Você tem que ver com seus ouvidos e seu coração o que seus olhos não podem ver. Você deve ouvir atentamente o que estou dizendo. É possível que o que estou descrevendo não faça muito sentido e seja difícil para você entender. Às vezes, pode parecer um universo diferente daquele de que estou falando. Esteja ciente de que provavelmente é esse o caso. Você não tem que entender totalmente o meu mundo e você não pode. No entanto, ouça a minha dor, ouça os sinais de alerta sempre que houver um perigo que requeira ajuda adicional. Eu gosto de chamar isso de “enviar tropas”. Em todos os momentos, não pareço estar em contato com a realidade.

Por favor, não fique bravo com minha aparente falta de interesse em fazer as coisas; Estou me punindo o suficiente, garanto. Minhas lágrimas correm muitas vezes quando não há ninguém lá. Minha vergonha é disfarçada por uma piada ou uma risada, mas por dentro eu quero morrer. Você vai ouvir muito sobre mim que parece fácil de resolver. Você pode se perguntar por que sempre tomo as mesmas decisões “ruins”. Por que não aprendi agora? Por que não consigo ver a falta de sentido do meu comportamento? Pode parecer que estou recompondo minha vida e eles chegaram ao fundo do poço novamente.

Por favor, entenda a diferença entre “feliz” e “saudável”. Quando você está gripado, provavelmente se sente péssimo, mas estou doente há anos. Não posso estar infeliz o tempo todo, na verdade, trabalho muito para não ser infeliz. Portanto, se você falar comigo e eu parecer feliz, significa que estou feliz. Isso é tudo. Posso estar cansado, posso estar com dor. Posso estar mais doente do que nunca. Por favor, não diga: “Oh, você fala melhor!” Não pareço melhor, pareço feliz.

O que esta acontecendo aqui? Sou preguiçoso, estúpido, etc.? Não. Meu cérebro e corpo físico são muito diferentes dos seus. Eu vivo a vida de maneira diferente da maneira como você a faz. Eu me sinto diferente de você. A maioria dos meus “amigos” se foi; Até membros da minha própria família me abandonaram. Fui acusado de “brincar” por causa da simpatia de outras pessoas. Fui considerado não confiável porque sou forçado a cancelar planos que fiz no último minuto devido a queimaduras e dores nas pernas, braços e ombros. As dores podem ser tão intensas que não consigo vestir a roupa e estou a chorar porque estou a perder outra actividade de que gostava muito e que participei com entusiasmo. Estou passando por mudanças de humor? Se isso me machuca, posso ficar louco, triste, deprimido ou qualquer um dos cem estados do mundo. Nunca vou saber com que humor vou acordar. Posso tratá-lo com crueldade e contar-lhe coisas terríveis. Posso ignorar você completamente ou chorar por cima do seu ombro sem parar quando estou no Fibro Flair. Você pode estar se perguntando o que disse ou fez que fez comigo dessa maneira. Bem, você não fez nada, é a fibromialgia e todos os seus fatores subjacentes que a estão causando. Você pode estar se perguntando o que disse ou fez que fez comigo dessa maneira. Bem, você não fez nada, é a fibromialgia e todos os seus fatores subjacentes que a estão causando. Você pode estar se perguntando o que disse ou fez que fez comigo dessa maneira. Bem, você não fez nada, é a fibromialgia e todos os seus fatores subjacentes que a estão causando. Você pode estar se perguntando o que disse ou fez que fez comigo dessa maneira. Bem, você não fez nada, é a fibromialgia e todos os seus fatores subjacentes que a estão causando. Você pode estar se perguntando o que disse ou fez que fez comigo dessa maneira. Bem, você não fez nada, é a fibromialgia e todos os seus fatores subjacentes que a estão causando. Você pode estar se perguntando o que disse ou fez que fez comigo dessa maneira. Bem, você não fez nada, é a fibromialgia e todos os seus fatores subjacentes que a estão causando. Você pode estar se perguntando o que disse ou fez que fez comigo dessa maneira. Bem, você não fez nada, é a fibromialgia e todos os seus fatores subjacentes que a estão causando. Você pode estar se perguntando o que disse ou fez que fez comigo dessa maneira. Bem, você não fez nada, é a fibromialgia e todos os seus fatores subjacentes que a estão causando. Você pode estar se perguntando o que disse ou fez que fez comigo dessa maneira. Bem, você não fez nada, é a fibromialgia e todos os seus fatores subjacentes que a estão causando. Você pode estar se perguntando o que disse ou fez que fez comigo dessa maneira. Bem, você não fez nada, é a fibromialgia e todos os seus fatores subjacentes que a estão causando. Você pode estar se perguntando o que disse ou fez que fez comigo dessa maneira. Bem, você não fez nada, é a fibromialgia e todos os seus fatores subjacentes que a estão causando.

Embora os sintomas mais predominantes da fibromialgia incluam dor generalizada e fadiga persistente, a deterioração cognitiva resultante dessa condição pode se tornar a mais exasperante. Comumente conhecido como fibro-nevoeiro, esse sintoma é um conglomerado de problemas cognitivos. Entende-se que a névoa fibrosa é um sintoma físico da fibromialgia e não um sintoma psicológico. Assim como duas pessoas não sofrem de fibromialgia da mesma forma, a névoa fibrosa nebulosa também tem uma gama variada de indicações, que incluem: confusão mental, pensamento confuso, perda de memória de curto prazo, deficiência. para se concentrar ou prestar atenção e falhas de linguagem. .

É por isso que às vezes me sinto uma criança. Outro dia coloquei os ovos que comprei na despensa, na prateleira, ao invés da geladeira. Quando falo com as pessoas, geralmente perco minha linha de pensamento no meio de uma frase ou esqueço a palavra mais simples necessária para explicar ou descrever algo. Tente descobrir como é estar em casa para ter certeza de que o fogão está desligado depois de preparar uma refeição ocasional. Por favor, tente entender o que é “perder” as chaves, apenas para encontrá-las no freezer. Enquanto tento manter minha dignidade, o diabo está me atacando o tempo todo. Tenho uma doença física e não é minha culpa e não pedi. Não gosto e não mereço.

No início do ciclo do sono, as pessoas com fibromialgia geralmente não têm um sono reparador. Sabemos que nos níveis mais profundos de sono, chamados de sono delta, a mente de uma pessoa executa tarefas domésticas internas. Durante o sono de ondas delta, as informações recém-adquiridas são assimiladas e integradas ao cérebro. A incapacidade de obter sono de ondas delta suficiente afeta a capacidade de memorizar informações e funcionar em um nível normal de eficiência mental.

Eu durmo, quando recebo alguma coisa fico inquieta e muitas vezes acordo com as dores dos lençóis nas minhas pernas ou da minha contração incontrolável. Eu passo muito tempo, atordoado, com a névoa Fibro zombando de mim enquanto eu tropeço e me agarro à clareza.

Só porque posso fazer algo um dia, não significa que posso fazer o mesmo no dia seguinte ou na semana que vem. Talvez eu pudesse fazer este passeio depois do jantar em uma noite quente de julho; No dia seguinte, ou mesmo na hora seguinte, posso não conseguir ir até a geladeira para tomar uma bebida gelada porque meus músculos começaram a ficar com cãibras e bloquear ou entrar em espasmos descontrolados. Há quem diga “mas foi isso que fizeste ontem!” “Qual é o seu problema hoje?” A dor que sinto por essas palavras me assusta tanto que desapontei minha família e amigos; e mesmo assim eles não entendem.

Do lado positivo, quero que saiba que ainda tenho meu senso de humor. Se você reservar um tempo para ficar comigo, você verá isso. Gosto de contar essa piada para fazer o rosto de outra pessoa se iluminar e sorrir para mim. Acho divertido estar com você se você passar um tempo comigo no meu próprio playground; é pedir muito? Não quero nada mais do que fazer parte da sua vida. Descobri que posso ser um amigo forte de várias maneiras. Eu sou seu amigo, seu apoiador e freqüentemente serei aquele que estudará seu último projeto. Muitas vezes serei seu maior fã e o mundo inteiro saberá como estou orgulhoso de suas realizações e como estou honrado por tê-lo em minha vida.

Tudo o que peço é que você se informe sobre a fibromialgia. Sou alguém na sua vida que sofre de fibromialgia. Você pode pensar que sabe tudo sobre o assunto, mas há mais informações.

mação de quem acredita. É mais complicado do que você imagina e é mais uma mudança de vida do que você imagina.

Dê uma mão. Se você quiser ajudar alguém com fibromialgia, pergunte o que você pode fazer. Seja flexível com os convites e planos que você fizer. Perceba que às vezes a dor da fibromialgia é insuportável. Seja ativo. Vá com eles a uma consulta médica e preste atenção especial ao seu tratamento. Você pode fazer anotações no consultório médico e revisá-las juntos em casa. Não leve para o lado pessoal. Algumas pessoas com fibromialgia apresentam mudanças repentinas de humor. Tente não levar para o lado pessoal essas mudanças de humor, pois elas fazem parte da síndrome.

Então, você vê, você e eu não somos muito diferentes. Eu também tenho esperanças, sonhos, objetivos e que diabos. Você tem um demônio invisível atacando você que ninguém mais pode ver? Você teve que lutar para cair e ficar de joelhos? Estarei ao seu lado, ganhe ou perca, eu prometo; Estarei lá o melhor que puder. Vou dar tudo de mim, eu prometo. Mas eu tenho que fazer isso do meu jeito. Por favor, entenda que eu mesmo estou passando por uma grande luta e sei que tenho poucas esperanças de uma cura ou tratamento eficaz, pelo menos agora.

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