Toute personne atteinte de fibromyalgie a du mal à expliquer la douleur chronique et la fatigue qu’elle éprouve chez ses amis et ses proches, et même chez des étrangers.
Expliquer la fibromyalgie n’est pas une tâche facile. Parfois, il est très difficile de mettre simplement en mots ce que vous ressentez, car la fibromyalgie enlève souvent vos mots. Mais même lorsque vous pouvez trouver les mots, essayer d’expliquer quelque chose d’aussi étrange et apparemment abstrait à quelqu’un qui (et j’espère, ne jamais) expérimenter, cela peut être non seulement difficile, mais aussi stressant. Pour expliquer la fatigue de la fibromyalgie, vous devez d’abord comprendre ce qu’est la fibromyalgie.
Qu’est-ce que la fibromyalgie?
La fibromyalgie est une maladie débilitante qui toucherait plus de 10 millions de personnes aux États-Unis. La fibromyalgie est un trouble complexe en ce sens qu’il s’agit d’un ensemble de symptômes chroniques sans pathologie sous-jacente spécifique. Les deux principaux symptômes de la fibromyalgie sont la fatigue et la douleur chronique. Les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent également avoir des problèmes digestifs, des migraines, une dépression et des problèmes de sommeil.
Connaître les concepts de base ne facilite pas la compréhension de la maladie, notamment en ce qui concerne la fatigue associée à la fibromyalgie. La fatigue de la fibromyalgie est presque impossible à imaginer car elle ne ressemble à aucun autre type de fatigue que vous (ou la personne que vous décrivez) avez expérimenté.
Comment décrivez-vous la fatigue liée à la fibromyalgie?
Voici quelques descriptions brèves des personnes vivant avec la fatigue due à la fibromyalgie, couramment utilisées pour décrire la fatigue due à la fibromyalgie:
- “On dirait que tu te noies, mais tu as toujours du mal à rester hors de l’eau.”
- “On dirait que tu marches sur les sables mouvants.”
- “On dirait que tu portes un sac à dos de 100 livres.”
- “On dirait que tu es réveillé depuis une semaine, et aucune quantité de sommeil ne te permettra de te rattraper.”
Ces descriptions sont assez visuelles, mais il y a des situations que la plupart des gens ont expérimentées, vous avez donc besoin d’un peu d’imagination. C’est le problème en essayant de décrire la fatigue de la fibromyalgie. Quelle que soit la qualité de votre description, vous faites confiance à votre interlocuteur pour utiliser votre imagination.
La clé pour tenter d’expliquer la fatigue de la fibromyalgie à une personne en bonne santé est de trouver quelque chose auquel vous pouvez vous rapporter, puis de faire un autre pas (ou cinq). De cette façon, ils peuvent mieux comprendre que ce à quoi ils ont affaire dépasse de loin le sentiment qu’ils peuvent comprendre.
Par exemple, de nombreuses personnes ont eu une mauvaise grippe ou une mononucléose (singe) dans leur vie. Demandez à la personne à qui vous parlez si elle a eu l’un de ces symptômes, puis expliquez que la fibromyalgie semble avoir une grippe ou une mononucléose, mais elle n’a jamais disparu et ne le sera jamais. Si votre ami voyage beaucoup, vous pourriez le décrire comme un décalage horaire qui ne disparaît jamais.
Mais si cela ne suffit pas? Que faire si la personne à qui vous parlez n’a jamais eu la grippe, le singe ou le fuseau horaire? Alors, comment pouvez-vous relier le niveau d’épuisement total que vous ressentez?
Essayez d’utiliser l’analogie de la batterie du téléphone.
Une autre façon d’expliquer la fatigue de la fibromyalgie consiste à utiliser l’analogie avec la batterie d’un téléphone portable, qui n’est jamais complètement chargé. Peu importe combien de temps vous partez (à quel point une personne atteinte de fibromyalgie dort), elle n’atteint jamais une charge complète. Ainsi, lorsque vous déconnectez le téléphone (réveillez-vous) et commencez à utiliser différentes applications (en essayant d’effectuer des activités quotidiennes), chaque application consomme plus de batterie. Certaines applications utilisent plus d’énergie que d’autres, et la batterie s’épuise rapidement.
La clé pour expliquer ce que ressent la fatigue de la fibromyalgie en précisant que ce que vous vivez est bien plus que la simple fatigue. Tout le monde se fatigue parfois et une bonne nuit de sommeil résout généralement le problème. La fibromyalgie est différente. La fatigue qui accompagne la fibromyalgie est un véritable épuisement qui ne disparaîtra pas, quel que soit le sommeil. Donc, pour aggraver les choses, quand il est temps de dormir, vous ne pouvez pas. Ce manque de sommeil et d’épuisement affecte votre capacité à penser, à raisonner et à effectuer des tâches de base.
Concentrez votre énergie sur les personnes que vous comprenez.
En fin de compte, tout ce que vous pouvez faire est d’essayer d’expliquer et d’attendre que la personne dont vous parlez comprenne ce qui se passe. Certaines personnes sont plus empathiques et feront plus d’efforts pour comprendre. Ou, même si vous ne pouvez pas comprendre ce que vous ressentez, ils se soucient de vous et offrent tout le soutien possible.
La fibromyalgie est une maladie débilitante qui est suffisamment difficile à vivre pour ne pas avoir à expliquer ce que vous ressentez à d’autres personnes qui pourraient ne jamais vous comprendre. Bien qu’il soit difficile d’expliquer la fibromyalgie , il y a des personnes autour de vous qui veulent apprendre et vous devriez concentrer votre énergie limitée sur le maintien de ces relations. Entourez-vous de personnes positives et bienveillantes dans votre entourage pour créer un groupe de soutien dont vous avez grandement besoin et qui vous aidera à faire face aux mauvais jours.
