Comment traitez-vous avec les proches qui ne comprennent pas votre maladie chronique?

En général, je ne vais pas dans l’histoire longue et sordide de la façon dont la majorité de ma famille et moi nous entendons avec ma maladie chronique. Mais quel meilleur moment pour explorer à quel point les parties de thé avec les squelettes qui vivent dans mon placard vont mal à l’aise pendant la période des fêtes?

Je ne me sentirais pas bien pour dire qui a dit quoi, mais j’espère que certains conseils généraux peuvent aider les autres à faire face à leur famille et à leur maladie chronique pendant cette période de l’année.

Rien ne dit que nous sommes plus proches que d’entendre Je pense que vous simulez une maladie le huitième jour à l’hôpital. Et rien ne me dit que je t’aime plus que de prendre six mois d’angoisse pour décider si tu vas donner une fiole de sang pour un test génétique (même si cela signifie ne pas avoir à observer la pourriture d’une maladie rare et progressive).

Avoir le soutien de toute votre famille est un rêve pour la plupart des patients, surtout lorsqu’il s’agit de maladies invisibles comme la fibromyalgie, le syndrome d’Ehlers-danlos, la narcolepsie, le syndrome de tachycardie orthostatique posturale, le lupus et les déficits immunitaires.

Donc, avoir une personne dans votre vie qui vous soutient, vous éduquer sur votre condition, apprendre les choix médicaux que vous avez à faire et jouer un rôle actif dans la prestation de soins est une bénédiction majeure. J’ai de la chance d’avoir une poignée de personnes dans ma vie qui comprennent ma maladie. Du sang, d’autres pas. Certains qui ont toujours été là-bas – et d’autres qui ont finalement compris un jour qu’il y avait une différence entre qui vous êtes et ce que vous avez.

J’ai senti mon cœur se tordre comme une serviette mouillée quand les gens que je pensais être là pour m’aimer et me soutenir m’ont soudainement exilé de leur vie. Et j’ai eu le coeur brisé à propos des personnes que j’ai dû exiler de ma vie parce que leur jugement devenait trop lourd pour que je puisse y faire face quotidiennement.

Comment êtes-vous censé prendre une décision comme celle-là? Pour arracher quelqu’un de votre vie et donner la relation que vous avez eue? Ce n’est jamais une décision facile. Ça ne va jamais se passer de renvoyer un proche (proche ou éloigné) de votre vie. Mais j’ai dû prendre cette décision et voici ce sur quoi je me suis basé

– Cette personne parle-t-elle activement de la merde directement sur votre visage ou dans votre dos aux personnes qu’elle connaît et espère qu’elle vous dira son jugement négatif? (Oui)

– Cette personne a-t-elle tenté de rechercher votre maladie en cherchant en ligne des groupes de soutien, en visitant une personne en personne, en demandant la permission de parler avec votre médecin, en visitant des sites Web, des groupes Facebook ou en trouvant d’autres patients à qui parler? (Non)

– Cette personne vous accuse-t-elle de faire semblant d’attirer l’attention sur votre maladie, d’essayer de gagner de la sympathie ou d’essayer de sortir de l’école ou de travailler? (Oui)

– Cette personne avait-elle une relation étroite avec vous avant que votre maladie ne progresse? (Non)

– Cette personne a-t-elle un système de croyance auquel vous n’êtes pas abonné ou auquel vous ne vous abonnez pas? (Une religion qui dit que Dieu peut te guérir si tu pries juste et ensuite te reproche de ne pas prier assez fort. Un régime qu’ils croient est le remède à tout ce que tu as essayé et n’a pas fonctionné. Un traitement holistique qui ne contrôle pas complètement vos symptômes pour lesquels ils vous reprochent? (Oui)

– Est-ce que cette personne vous reproche d’avoir essayé différents traitements alors qu’elle n’a jamais étudié le médicament lui-même? (Oui.)

– Cette personne vous laisse-t-elle constamment déprimée, frustrée, triste ou même coupable – peu importe où et quand la rencontre? (Oui.)

Ces facteurs ont tous joué en moi en laissant des relations avec des parents à cause de ma maladie. Cela ne veut pas dire qu’il n’y a toujours pas de gens dans ma vie qui ne comprennent pas ma maladie. En fait, beaucoup de mes proches et amis ne me dérangent pas, car ils ne «croient» pas que je suis vraiment malade malgré des analyses de sang simples et vérifiables.

Voici comment je traite avec ces personnes dans ma vie

– Je sais que ces personnes ne veulent tout simplement pas reconnaître ma maladie, alors je ne les vois pas ou ne communique pas avec elles pendant une poussée.

– Je ne demande pas l’aide de ces personnes pour tout ce qui concerne ma maladie. Non, «s’il vous plaît, amenez-moi chez le médecin», aucune demande d’assistance, que ce soit sur le plan émotionnel, financier ou physique.

-Quand ces personnes demandent: «Comment vous sentez-vous?» Je réponds: «Je me sens bien. Comment allez-vous? »Peu importe comment je me sens. Ils ne se soucient pas de savoir, et je ne tiens pas à le dire. Cela ne fera pas de nous deux différents pour que je réponde: «Je me sens comme si je devais commencer à saigner de mes globes oculaires.”

– Je n’interagis pas avec ces personnes en ligne, uniquement en personne. Cela signifie que je ne leur envoie pas de mises à jour sur mon statut sur les réseaux sociaux et que je ne leur demande pas de visiter mon site Web. Ils savent que je blogue – s’ils veulent me trouver, ils peuvent me trouver sur Google.

– Si je participe à un dîner ou à un événement familial et que quelqu’un évoque ma maladie, je change de sujet.

Dur, c’est ça?

Mais il y a une grande différence entre le fait que les gens vous haïssent activement pour quelque chose que vous ne pouvez pas contrôler et que vous les tolériez pour quelque chose que vous pouvez.

Quand j’avais 15 ans, je n’avais aucune clarté sociale à propos de ma maladie. Je ne savais pas quelle était ma maladie et je ne savais pas non plus qui j’étais. Je ne comprenais pas pourquoi il était inapproprié de parler de mes symptômes à la famille. Je n’avais aucune idée de ce qu’ils ressentaient réellement pour moi ou ma maladie.

Quand j’ai commencé à entendre les opinions de certains de mes proches sur moi… ça m’a complètement brisé le cœur. Je ne pense pas que quiconque puisse entendre ce genre de choses et ne pas s’effondrer. Ces gens sont censés t’aimer quoi qu’il arrive, non? Et pour qu’ils aient une attitude aussi agressive envers moi et la nature de ma maladie, cela m’a longtemps dérangé.

Je ne suis pas sûr d’avoir traité la situation avec un membre de ma famille de la bonne façon. Je ne savais pas si je devais les ignorer ou me défendre ou les frapper ou les forcer à lire mon état ou à les jeter complètement la vie. Et tout le monde était différent – même s’ils arrivaient tous à la même conclusion sur moi.

C’était plus douloureux d’entendre les opinions des gens qui me connaissaient en grandissant que ceux qui étaient à des milliers de kilomètres depuis le début de ma vie. Au moins, je pourrais tout mettre dans la catégorie «ils ne savent même pas de quoi ils parlent».

Il peut aussi être effrayant de laisser les gens hors de votre vie lorsque votre monde a l’impression de devenir de plus en plus petit face à votre maladie chaque jour. Pour moi, la décision de séparer émotionnellement certains de ces proches venait de la sécurité de mon diagnostic. Être non diagnostiqué avec une maladie chronique est plus que dévastateur et peut vous remettre constamment en question: «Est-ce réel?» «Est-ce que tout le monde a raison?» «Je suis fou?

Oui, pour moi, la confirmation que je n’étais pas fou est venue avec un test sanguin. Et une fois que je pouvais me détendre de l’illusion que j’étais fou et accepter les faits au sujet de ma maladie, ce n’était vraiment qu’une question de temps avant que je puisse commencer à me défendre et demander aux gens de ma vie d’essayer. ce que j’essayais: séparer ma maladie de ma personnalité.

Et vous ne le sauriez pas? Certaines personnes m’aimaient vraiment beaucoup alors!

Surtout, j’essaie de me souvenir de quelques points clés:

– Personne n’est intrinsèquement maléfique et prête à vous chercher. Les gens comprennent ou non.

– Les gens changent. Quelqu’un qui pourrait ne pas vous soutenir aujourd’hui pourrait tendre la main et apprendre comment ils peuvent devenir un meilleur parent demain.

– Tu n’es pas seul. J’ai rencontré et parlé avec des centaines de patients sur les maladies chroniques. Je n’ai pas encore interagi avec une personne qui avait le soutien de toute sa famille.

– Vous ne pouvez demander à personne de vous aimer tant que vous ne vous aimez pas (malade, en bonne santé ou quelque part entre les deux).

– La famille sort des endroits les plus reculés et les personnes avec lesquelles vous ne vous êtes peut-être jamais imaginé peuvent même vous offrir la compassion qui change le plus la vie.

– Tout le monde n’est pas censé être dans votre vie. Vous saurez qui quand le soulagement s’installe une heure après que vous ayez bloqué leur email et changé votre numéro

– Une vie bien vécue est la meilleure revanche

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