La sindrome da stanchezza cronica (CFS) e la fibromialgia (FMS) sono malattie croniche poco conosciute e debilitanti che possono colpire persone di entrambi i sessi e di tutte le età. Partner, amici e parenti di persone con CFS o FMS possono sentirsi confusi e impotenti, non sapendo cosa dire o come offrire aiuto.
È molto difficile osservare impassibile il dolore e le limitazioni che queste malattie causano, questo sommato agli sbalzi d’umore, alla mancanza di sonno, all’irritabilità che scatena il dolore cronico e alla mancanza di un sano riposo, rendono la giornata di malati e parenti in un lotta costante per mantenere l’equilibrio e mantenere l’unità familiare.
Non tutti sono in grado di far fronte a questa situazione e c’è molta strada per raggiungere l’accettazione dove è necessario il supporto psicologico e tenere conto di questa serie di chiavi che sono molto importanti:
Mettiti nei panni del tuo parente e cerca di capirlo
La maggior parte delle persone sa molto poco, se non nulla, di CFS e FMS. Entrambe le malattie comportano molto di più di “un po’ di stanchezza” o “pochi dolori e dolori”. Se hai un amico o una persona cara con CFS o FMS, dovresti imparare il più possibile su queste condizioni. Più conosci la malattia del tuo caro, più sarai in grado di sostenerlo.
SINDROME DA FATICA CRONICA (CFS)
La sindrome da stanchezza cronica (CFS) è un disturbo cronico e debilitante che colpisce il cervello e più parti del corpo. Ciò causa un estremo affaticamento che non diminuisce con il riposo a letto e spesso peggiora con l’attività fisica o mentale. I sintomi durano almeno sei mesi e sono abbastanza gravi da danneggiare o interferire con le attività quotidiane. I sintomi variano da persona a persona e potrebbero includere:
Stanchezza cronica che non viene alleviata dal riposo a letto e spesso peggiora con l’attività fisica o mentale
debolezza generale
· Dolori muscolari
Dolori articolari senza gonfiore o arrossamento
· Mal di testa
Problemi con la memoria a breve termine o la concentrazione
· Dimenticate la confusione
Irritabilità, ansia, sbalzi d’umore o depressione
Febbre di basso livello, vampate di calore o sudorazione notturna
· Mal di gola
Linfonodi teneri
Difficoltà a dormire o non sentirsi riposati dopo il sonno
· Affaticamento prolungato che dura 24 ore o più dopo l’esercizio
Sensibilità degli occhi alla luce
· Allergie
vertigini
Dolore toracico o mancanza di respiro
· Nausea
FIBROMIALGIA (FMS)
La fibromialgia è una malattia cronica che provoca dolore e rigidità diffusi nei muscoli, nei tendini e nei legamenti, insieme a disturbi del sonno e affaticamento. I sintomi variano da persona a persona e potrebbero includere:
Stanchezza o affaticamento generale
Resistenza fisica ridotta
Dolori e dolori generalizzati di muscoli, tendini e legamenti
· Rigidità muscolare o spasmi
Dolore in aree specifiche del corpo, in particolare:
o Collo
o Spalle
o petto
Schienale (superiore e inferiore)
o Fianchi e cosce
Insonnia o mancanza di sonno
Sensazione di intorpidimento o gonfiore (anche se il gonfiore non è effettivamente presente)
· Mal di testa cronici, comprese le emicranie
Rigidità mattutina, peggiora quando si presenta per la prima volta
Non invalidarli, non farli stare peggio
Alcune persone pensano che le persone con CFS o FMS siano pigre, esagerano i loro sintomi o soffrono di una malattia psichiatrica. Queste persone potrebbero erroneamente credere che la persona amata debba solo essere spinta un po’ più forte. Le persone con CFS o FMS spesso si sentono invalidate quando sentono:
-“Ti vedo bene” (messaggio invalidante sottostante: “Non sembri malato, quindi devi esagerare o fingere”)
-“Oh, ho avuto sintomi del genere.” “Anch’io mi stanco allo stesso modo” (messaggio disabilitante sottostante: “Allora qual è il problema? Tutti si stancano. Riposati”)
-“Hai provato… (un trattamento suggerito)?” (Messaggio disabilitante sottostante: “Se non prendi questo rimedio o non fai qualcosa per aiutare te stesso, è colpa tua se sei ancora malato.”)
– “Sei ancora malato? (Messaggio disabilitante sottostante: “Cosa c’è che non va in te? È colpa tua se sei ancora malato”).
Riconosci il dolore del tuo familiare o amico
Il fatto che neghi la malattia non la fa andare via in alcun modo.
Le persone con CFS o FMS spesso affrontano molte sfide, tra cui:
· Non essere preso sul serio dalla tua famiglia, dai tuoi amici, dai tuoi capi e persino dai tuoi medici e altri operatori sanitari
L’incertezza della tua malattia
Diminuzione della capacità di partecipare a livelli precedenti di attività professionali, sociali, educative e personali
· Dipendenza e sensazione di isolamento
Molte persone usano la negazione per far fronte a una malattia cronica in una persona cara. Invece di ascoltare, credere e mostrare compassione per ciò che la persona sta attraversando, discutono i fatti e minimizzano la gravità della situazione.
Quando riconosci pienamente la situazione della persona amata, gli stai facendo sapere che tieni, ami e sostieni veramente. I seguenti suggerimenti possono aiutare:
-Riconosci la difficoltà: “Non riesco a immaginare quanto debbano essere difficili per te tutti questi cambiamenti”
-Riconosci le perdite, la tristezza e la rabbia: “Mi dispiace che tu abbia dovuto lasciare il tuo lavoro”. “Dev’essere orribile che tu non abbia la forza di continuare la tua educazione”
-Chiedi e ascolta con compassione: quando chiedi alla persona amata come si sente, potrebbe sentirsi male, stanca, dolorante o depressa. Se vuoi solo sapere che la persona amata si sente bene, smettila di chiedergli come si sente. Altrimenti potrebbero percepire le tue aspettative, la delusione, il disinteresse o l’incapacità di capire. Invece potresti chiedere: “Come stai oggi?” o “Come va?”
Sii comprensivo e compassionevole
Le malattie croniche presentano molte sfide relazionali in un momento in cui il comfort e il sostegno sociale sono della massima importanza. Ecco alcuni modi in cui puoi aiutare:
· Essere pazientare. Ricorda che la persona amata ha dovuto fare molti aggiustamenti e sta facendo del suo meglio.
· Fornire rassicurazioni e sostegno amorevoli frequenti.
· Offrire aiuto pratico come fare commissioni, aiutare con le faccende domestiche e fare la spesa.
· Porta la persona amata agli appuntamenti medici. Mostra interesse per le loro cure e fornisci supporto emotivo.
· Trova il modo di trascorrere del tempo insieme svolgendo attività a bassa intensità come guardare un film o un video, mangiare qualcosa, andare al campo, giocare, sederti al parco o concederti un massaggio.
· Non sentirti in dovere di “risolvere” i problemi o dare consigli. Molte volte basta essere lì e mostrare compassione.
· Esprimi apprezzamento per tutto ciò che la persona amata può darti, nonostante i tuoi limiti.
· Chiedi come puoi aiutare la persona amata.
· Esprimi ammirazione per la forza e il coraggio che vedi nella persona amata mentre affronta le sfide della malattia.
· La persona amata potrebbe avere sbalzi d’umore a causa dello stress e delle sfide della malattia cronica. Non prendere sul personale le reazioni emotive.
· Cerca di essere sensibile ai sentimenti della persona amata. Ascolta e impara ad essere percettivo.
· Rimani in contatto con la persona amata. Anche se non è così attivo e coinvolto in interessi o incontri reciproci come lo era una volta, assicurati di invitarlo comunque.
Accetta e affronta i cambiamenti
La CFS in particolare è una malattia molto imprevedibile. I sintomi possono variare, quindi la persona amata potrebbe non essere in grado di prevedere come si sentirà ore o addirittura minuti dopo un evento. Cerca di essere comprensivo su questo e aspettati le seguenti situazioni:
· A volte ci vorrà più tempo del solito per fare certe cose.
· Sarà difficile per lui fare piani definiti.
· Potrebbe non avere l’energia per passare del tempo con te, in certi momenti.
· Potrebbe non ricordare certe cose (la CFS può causare problemi cognitivi e “cervello annebbiato”).
· Potresti avere imprevedibili alti e bassi emotivi.
Prenditi cura di te stesso in modo da poter fornire assistenza e supporto
CFS e FMS sono malattie difficili non solo per chi ne soffre, ma anche per coloro che se ne prendono cura. È normale sentirsi delusi, impazienti, colpevoli, frustrati, impotenti e ingannati. È importante che si prenda cura di te in modo che possa fornire supporto. Ciò significa mangiare bene, esercitarsi regolarmente, gestire il livello di stress e parlare apertamente dei propri sentimenti con un familiare, un amico o un consulente professionista. Parla con la persona amata di come la malattia sta influenzando la tua relazione. Chiedi come potete aiutarvi a vicenda. Tieni presente che il supporto di familiari e amici è essenziale per il benessere delle persone con CFS e FMS.
Conosci i tuoi cari, sai come sono, quanto sono stati laboriosi e attivi, non lasciare che li trattino come persone pigre a causa di una malattia, li conosci meglio di chiunque altro, non lasciare che nessuno l’operatore sanitario li fa sentire peggio di quanto già si sentano
Di fronte all’IGNORANZA / TOLLERANZA ZERO Non sei solo!
