Jeg har en undskyldning at komme med.
Jeg vil gerne undskylde over for alle de patienter, jeg har set i mine år med at arbejde i akutpleje, som havde kroniske smerter på grund af fibromyalgi eller autoimmun sygdom.
Jeg vil gerne undskylde for ikke at vide, forstå og i nogle tilfælde ikke engang tro på, hvad der skete.
Ser du, i lægeassistentskolen, ligesom medicinstudiet, lærer de os ikke om, hvordan disse sygdomme påvirker vores patienters liv. De fortæller os ikke, at det har været meget trættende for vores patient at komme på kontoret, eller at de sandsynligvis skal hvile og komme sig i flere dage bagefter. De fortæller os ikke, at det at sidde i stolen i venteværelset gjorde ondt på alle dele af din krop, der kommer i kontakt med stolen, eller på dit tøj eller dine sko. De lærer os ikke om, hvordan din familie er påvirket af din manglende evne til at deltage i ting, give omsorg og opmærksomhed til ægtefæller eller børn eller endda lave aftensmad.
Men nu ved jeg det. Og jeg er ked af det.
Jeg ved det, fordi jeg har kæmpet med fibro og et andet autoimmunt problem, der endnu ikke er identificeret, i et par år nu. Jeg ved det, fordi jeg har været nødt til at lære min lille søn at kramme blidt. Jeg ved det, fordi jeg har hørt hans venner kommentere på den tid, jeg bruger i sengen. Jeg ved det, fordi jeg fysisk kan forsørge mig selv, når jeg ikke længere ser patienter på et kontor (heldigvis har jeg været i stand til at arbejde hjemmefra i det nye område inden for telemedicin). Og jeg ved, hvorfor den gode gamle “fibrotåge” ofte får det til at lyde, som om min telefon afbrydes, mens jeg kæmper for at huske de ord, jeg ville sige til den patient, jeg forsøger at hjælpe.
I første omgang ville jeg skjule min diagnose for mine kolleger. Der var stadig så mange udbydere derude, som ikke engang troede på, at fibro var en rigtig lidelse (jeg plejede at være en af dem). Men i de sidste to år med nonstop henvisninger til specialister, forsøg med ejendommelige, men ingen klare svar, forsøg med det ene lægemiddel efter det andet, har jeg erfaret, at selvom det medicinske samfund åbner op for den virkelighed, at dette er virkeligt, “at “de forstår det stadig ikke.
Dette ramte mig igen for to dage siden, da jeg sad i en aftale med en reumatolog, som sagde: “Jeg kan ikke se noget at bekymre dig om” fire gange under vores besøg. Virkelig? Synes du ikke, at det er bekymrende at skulle udføre mit arbejde fra min seng nogle dage? Synes du ikke, at isolationen forårsaget af ikke at kunne gå og se ting med min familie er bekymrende?
Det er på tide, at udbydere holder op med at se på laboratorieresultater og begynder at se på hele billedet. Selvom udbyderne ikke har en kur, ville blot en simpel anerkendelse af, hvad patienterne rent faktisk går igennem, gå langt i retning af at bygge bro mellem deres virkelighed og min.
