Mientras Little Monsters en todas partes ha estado lamentando el tweet reciente de Lady Gaga anunciando el aplazamiento de la etapa europea de su Joanne World Tour, me he regocijado. Déjame decirte por qué. La mencionada bomba de Twitter llegó con una declaración en tándem de que Germanotta ha sido diagnosticada con fibromialgia, una enfermedad crónica caracterizada por dolor generalizado, fatiga, niebla mental y muchos otros síntomas debilitantes para los cuales actualmente no existe una cura comprobada. Resulta que soy una de las afortunadas que comparte el diagnóstico de Gaga y toda la diversión que conlleva, y las noticias de Lady G me dan vida porque cuando las superestrellas hablan, las escuchamos. Y en verdadero estilo de superestrella, Gaga no solo ha hecho un anuncio, sino que ha realizado un documental sobre su experiencia. Gaga: Five Foot Two, que comienza a transmitirse en Netflix hoy, captura los momentos más íntimos de Germanotta mientras graba su último álbum mientras lidia con dolor recurrente, trauma personal y la tensión de estar siempre en el punto de mira. Es un ángel pop cinematográfico bajado de lo alto con abundantes lecciones para todos: aquellos que sufren de fibromialgia y otras enfermedades aún no entendidas y todos los demás que comparten un mundo con nosotros.
La primera vez que escuché la palabra fibromialgia fue cuando tenía 20 años. Durante varios años, sufrí varios síntomas sin causa conocida: migrañas, palpitaciones del corazón, problemas estomacales y fatiga. Una tarde, salí de compras con mi madre cuando comencé a sentir dolor en mis rodillas. El dolor creció y creció hasta que fue doloroso tener incluso mis pantalones tocando mis piernas. A la mañana siguiente me desperté con una hinchazón del tamaño de una pelota de golf en mi mano, entre el índice y el pulgar, y una erupción en la mayor parte de mi cuerpo. Las enfermeras y los médicos de ER estaban perplejos. A medida que varias partes de mi cuerpo se hinchaban día tras día y el dolor recorría mi cuerpo, finalmente me enviaron al director del hospital, creo que era la figura de Hugh Laurie de este establecimiento en particular. Mientras estaba allí, señalé una mancha extraña en mi espalda baja, un lugar donde se sentía como un hematoma pero no había ninguno. El médico lo reconoció de inmediato como uno de los puntos sensibles característicos de la fibromialgia y confirmó sus sospechas al encontrar los otros puntos en sus lugares de libros de texto. Y así una enfermedad misteriosa por casualidad llevó al diagnóstico de otra. Mas o menos.
En ese momento en el cambio de milenio, antes de que las enfermedades autoinmunes y otras enfermedades crónicas se hubieran reconocido como epidémicas, algunos médicos creían en la fibromialgia, otros no, y algunos simplemente no estaban seguros. Las cosas que son misteriosas, que desafían nuestra noción de lo que creemos saber, pueden ser más fáciles de ignorar que tratar de comprender. Aún recuerdo un momento victorioso años después cuando un estudiante de medicina con quien estuve saliendo mencionó la fibromialgia casualmente y me dijo que ahora se incluía comúnmente en los libros de texto de medicina. Me sorprendió aún más años después verlo en los sitios web de los hospitales. ¡Incluso había departamentos dedicados a eso! El progreso lleva tiempo.
La fibromialgia es difícil de diagnosticar. Es como un episodio realmente largo de House. El programa ha sido suspendido, pero tu episodio aún se está ejecutando. No hay una sola prueba clínica que pueda probar si alguien tiene fibromialgia o no. Esto puede dificultar que otros tomen la condición en serio. El mismo día en que aparecía en línea el tuit de Gaga, un amigo mío de Facebook que también lo había visto publicó una pregunta: “¿realmente existe la fibromialgia?” Si incluso una superestrella pública puede obtener esta respuesta, puede imaginar las respuestas aquellos que sufren de la condición obtienen. Estás enfermo, enfermo, enfermo, pero “no te ves enfermo”, y entonces comienzas a hacerte la vieja pregunta: ¿Cómo demuestras lo que no se puede ver? La gente puede y preguntará: “¿Está realmente allí? ¿Estás seguro? ¿Cómo lo sabes? “, Pero esta conversación no te beneficiará de ninguna manera.
Un diagnóstico de fibromialgia generalmente consiste en un largo (y frustrante) proceso para descartar otras cosas. Su persistencia en buscar respuestas es clave. La causa es desconocida, lo que por supuesto hace que todo sea mucho más complicado. Se ha sugerido que la enfermedad podría ser causada por todo, desde factores genéticos, infecciones y enfermedades hasta traumas y / o el fregadero de la cocina. Para complicar aún más las cosas, según los Institutos Nacionales de Salud, del 80 al 90 por ciento de los afectados son mujeres, y dado que tradicionalmente ha sido difícil que las mujeres se escuchen en nuestra cultura, las mujeres con esta enfermedad pueden tener que hablar un poco más fuerte. para realmente ser escuchado.
Aunque hay sugerencias de que el cuidado personal, la terapia, el yoga, la meditación, la dieta y, de acuerdo con un practicante de Reiki que consulté, las conversaciones con tu yo pasado (¡tú eres el juez!) Pueden ayudar a disminuir los síntomas, si tienes fibromialgia debe trabajar con su médico o doctores para encontrar lo que funciona mejor para usted. Y esto también puede llevar un tiempo. Un año largo. Pero también puede necesitar cuestionar, probar o incluso rechazar las opiniones que se le otorgan. Después de una década y media de síntomas, desafié las opiniones de algunos médicos tradicionales de que no quedaba nada por hacer, ni de ningún especialista que pudiera ayudar, al visitar a un naturópata que estaba tratando a otros pacientes fibro. Las visitas no solo me proporcionaron nueva información valiosa sobre mi condición, sino que también me ayudaron a identificar cambios en la dieta, los suplementos y el estilo de vida que parecen disminuir mis síntomas.
En una de las escenas más llamativas de Five Foot Two, Gaga siente dolor, pero está ansiosa sobre cómo se ve a los que la rodean. ¿Es ella lo suficientemente fuerte? Ella se ve débil? ¿Cómo sabrá la gente que es una mujer fuerte? Ella cubre su cara con sus manos. “¿Me veo patético?”, Pregunta ella. Lo que es más sorprendente, sin embargo, no es lo que aparece en la pantalla, sino que la escena aparece en absoluto. Al permitir que la vean como su más vulnerable, Germanotta transmite el mensaje de que la vulnerabilidad no es una debilidad sino la fuerza misma.
Five Foot Two envía una proclama de megáfono que dice que un componente principal de estar saludable es utilizar nuestra voz, no solo para hablar o cantar y hacer las cosas que nos resultan fáciles, sino para abrirnos de par en par como activistas, hablar y hablar incluso en el entorno más desafiante para que podamos ayudarnos a nosotros mismos y a muchas otras personas también. Al encontrarlo, destruimos los estigmas que impiden nuestro progreso, nos impiden ver nuestras verdades y nos mantienen paralizados. El telón de fondo es un llamado a las armas: prométete que serás la cura.
