Daniel Bradbury herdou a doença devastadora de seu pai e foi avisado que seus gêmeos de 18 meses têm uma chance de 50% de desenvolvê-lo mais tarde na vida.
Ele começou a mostrar sintomas da doença em julho do ano passado, quando perdeu o emprego de engenheiro porque os chefes disseram que ele estava com “baixo desempenho”.
O ex-trabalhador aeroespacial foi ao médico e depois de uma série de testes, foi diagnosticado com Alzheimer em setembro passado.
Exames de sangue revelaram que ele tinha a rara mutação do gene PSEN1, que é uma causa comum de início precoce de Alzheimer.
Tragicamente, seu próprio pai Adrian morreu da doença em 1999, aos 36 anos. Os que herdam PSEN1 de seus pais geralmente morrem em torno da mesma idade.
Daniel, que mora com seu parceiro Jordan Evans e seus gêmeos Lola e Jasper, está tentando arrecadar dinheiro para levar sua família em um feriado final antes que suas memórias desapareçam.
Ele disse: “Eu tento não pensar nisso. Eu vivo dia a dia com bons dias e dias ruins ”.
“Isso não afeta apenas a mim, afeta a todos ao meu redor também.”
“Eu não sei quanto tempo tenho até que me segura de verdade. Eu quero ser o máximo de pai que puder enquanto puder.
“À medida que a minha memória se desvanece, espero criar memórias duradouras para o meu parceiro e os nossos filhos, para que um dia possam rever os vídeos e fotos de nós e apreciá-los.”
“Eu lembro do meu pai passando por isso em 1999. Os médicos não sabiam que ele tinha Alzheimer naquela época, mas era horrível de assistir”.
“Percebi que algo estava errado no trabalho quando lutei para entender problemas e me concentrar. Eu estava letárgica e não conseguia lembrar como as coisas funcionavam. ”
“Quando me perguntam sobre o que o futuro reserva, apenas digo que penso em fornecer lembranças para Jordan e as crianças. Eles são os únicos que importam ”.
Daniel, que sofre de perda de memória a curto prazo, confusão e problemas com seu equilíbrio, foi avisado para esperar que os sintomas se acelerassem por causa de sua pouca idade.
Ele foi informado de que havia uma chance de ter a condição quando Jordan estava grávida de quatro meses no início de 2016, mas decidiu não fazer o teste no momento.
Mas depois do primeiro aniversário de seus gêmeos, seus sintomas começaram a se tornar mais pronunciados, então ele foi ao seu médico, que lhe disse que ele tinha vivido com a doença por um ano.
Tragicamente, ele foi avisado de que seus dois filhos têm 50% de chance de serem diagnosticados com a doença quando atingirem os 30 anos.
Eles não podem ser testados para o gene até que sejam 18 devido a leis sobre pacientes descobrindo sobre condições genéticas.
O irmão de Daniel, Sean, 28, já foi testado para a doença e recebeu a resposta, mas seu irmão mais novo, Alex, 23 anos, decidiu que não quer descobrir.
A funcionária do Serviço Nacional de Saúde, Jordan, 29 anos, disse que a família estava agora em uma corrida contra o tempo para fazer lembranças da família antes que Daniel ficasse doente demais.
Ela disse: “Nós suspeitávamos que algo não estava certo, mas estávamos rezando para que não fosse isso”.
“Ficamos muito chocados e devastados pelo diagnóstico. Foi particularmente difícil ouvir que as crianças têm a chance de consegui-lo também ”.
“Nós tentamos descobrir se eles são testados para o gene, mas eles não podem ser testados legalmente até os 18 anos e devem tomar a decisão por si mesmos.”
“O pai de Daniel morreu em 1999, mas na época a causa da morte foi colocada como neurodegeneração no atestado de óbito.”
“Por causa de sua idade, o hospital manteve amostras de seu cérebro para futuras pesquisas.”
“Daniel fez um exame cerebral depois que começou a sentir-se muito letárgico em janeiro de 2016 e foi quando as amostras cerebrais de seu pai foram testadas em um laboratório em Edimburgo e os resultados mostraram que ele tinha Alzheimer e Daniel podem ter herdado o mesmo gene”.
“Daniel descobriu isso quando eu estava grávida, mas nós não queríamos descobrir definitivamente porque era um momento feliz.”
“Quando ele perdeu o emprego no verão, porque ele estava em execução, sabíamos que algo não estava certo, então ele foi para os médicos e em setembro foi dito que era a doença de Alzheimer.”
“Tem sido muito difícil para nós, mas estamos determinados a viver todos os dias ao máximo.”
“Nós tentamos e temos alguns dias de não-Alzheimer quando não falamos sobre isso. Quando os bebês ficam mais velhos, eles podem lembrar o quão grande pai ele era. ”
A dupla, que se encontrou há 12 anos, montou uma página da Justgiving para arrecadar US $ 13.000 para levar seus filhos para a Disneylândia na Flórida ainda este ano.
Daniel também espera usar o dinheiro para marcar uma série de coisas em sua lista de desejos, inclusive para mergulhar com seus irmãos.
Jordan acrescentou: “Queremos levantar o máximo possível para ter uma viagem como uma família e criar memórias para as crianças”.
“Nós estávamos esperando para levá-los quando eles eram mais velhos e pode lembrar, mas isso não é uma possibilidade agora.”
“Vai significar muito para ser feliz como uma família, para olhar para trás e lembrar de todos os bons momentos que tivemos.”
O casal levantou quase US $ 10.000 desde que a página foi criada na terça-feira.
Clare Walton, da Alzheimer’s Society, disse: “A demência não é uma parte natural do envelhecimento e não afeta apenas os idosos”.
“Mais de 40.000 pessoas com menos de 65 anos no Reino Unido têm demência, incluindo pessoas na faixa dos 30 e 40 anos.”
“As necessidades das pessoas mais jovens com demência são muito diferentes das dos idosos e há uma escassez de serviços apropriados para a idade no Reino Unido”.
“A Sociedade de Alzheimer está atualmente financiando pesquisas que, esperamos, melhorem o diagnóstico e o apoio a pessoas com demência mais precoce”.
