Fibromialgia: como é viver com dor

“Eu saio da cama como se tivesse sido atingido.”

É assim que Imelda Elizondo se sente quase todos os dias durante dez anos.

“Um dos primeiros sintomas foi que eu não conseguia dormir, de manhã foi como se eu tivesse sido espancado”, diz Imelda, que agora tem 68 anos e mora em Monterrey, no México.

“A dor afeta lugares muito específicos. No topo das pernas, pescoço e cotovelos para as omoplatas. Você também tem dores nas mãos, é como que você inflamar as veias”.

“Eu não sei o que tenho, me sinto muito mal, estou ficando pior”, disse ele aos médicos que lhe deram analgésicos, mas não conseguiu encontrar a causa.

“Eu tentei acupuntura, ímãs, homeopatia e todas essas coisas. Eu tentei um quiroprático. Até um cardiologista que tratou meu marido me disse que ele pensou que poderia ser fibromialgia.”

“Eu nunca tinha ouvido essa palavra e ele recomendou ver um reumatologista”.

Deprimido

Depois de completar vários questionários, o reumatologista confirmou a Imelda que ela tinha fibromialgia, um distúrbio cujas causas são desconhecidas e que causa dores musculares e fadiga.

A primeira coisa que o médico fez ao diagnosticar Imelda foi prescrever pílulas antidepressivas.

Você estava deprimido ?, pergunto.

“Bem, sim, porque foi horrível, eu não pude fazer nada, depois do quão ativo eu estava … Com aquela dor o dia todo”.

“Eu vim da escola para o trabalho e não queria ver ninguém, eu estava de mau humor, só queria comer e ir para a cama”.

“Antes de ter fibromialgia era uma pessoa muito ativa, ele estava sempre fazendo coisas. Depois que eu não podia fazer nada. A doença mudou a minha vida.”

“O que mais me afetou é a relação com todos. Antes, quando eu saí do carro quando eu cheguei em casa eu gostava de conhecer os vizinhos para falar. Agora o que eu quero é me levar para casa e não viu ninguém. Quando falo meus amigos para se reunir para um café você não sabe o que me custa, eu vou porque meu marido Martín me insiste. “

“Isso muda um monte de personagem. Muitas vezes eu queria chorar. É como viver em um pesadelo que nunca termina. Você não tem força ou desejo. Nada. Meu marido parece sofro e eu luto e eu entendo. E meu filho, como O médico também entende como me sinto “.

“Agora eu tomo uma medicação específica para a fibromialgia. E a situação melhorou um pouco. Alguns dias eu acordar bem. Quando eu digo bom, não significa que você não tem dor. Eu chamo dolorcitos para mim como eu costumava fazer.”

O problema está no cérebro

Algumas pessoas com fibromialgia ficam desesperadas porque ainda existem alguns médicos que não consideram uma doença médica verdadeira.

Além disso, freqüentemente os mesmos membros da família acabam duvidando da veracidade do desconforto, uma vez que os resultados dos testes são normais.

Em muitos casos, os médicos encaminham o paciente para um psiquiatra.

Não foi até 1992 que a OMS reconheceu a fibromialgia como uma doença reumática.

É muito típico que, antes que o diagnóstico definitivo seja alcançado, diferentes médicos de diferentes especialidades (digestivo, cardíaco, psiquiátrico …) foram vistos.

Hoje, o fibriomalgia é diagnosticado com base nos critérios descritos em 1990 pelo Colégio Americano de Reumatologia, critérios que atualmente são questionados como insuficientes por alguns especialistas.

Arturo Goicoechea, o ex-chefe do departamento de neurologia do Hospital de Vitoria, norte da Espanha, a fibromialgia é causada por um erro do cérebro.

“Embora não haja doença, o cérebro age como se houvesse um. O que o paciente sofre não são os sintomas da doença, mas os sintomas de ativação do programa de doença que o cérebro tem diante da doença”, explica.

“Tudo isso acontece inconscientemente e o paciente é uma vítima”, diz ele, “viver com o programa de doenças ativadas é horrível”, acrescenta.

Pedagogia da Dor

O neurologista espanhol diz que a coisa boa é que a ciência da dor mudou muito.

Goicoechea explica como até recentemente eles não tinham uma ideia aproximada de como os neurônios funcionam.

“Desde a última década do século passado, sabemos como neurônios e redes funcionam e podemos procurar explicações dentro de uma nova estrutura neuronal”.

De acordo com a dor neurologista é consolidada com a doença convicção, mas pode ser dissolvido rejeitando a doença tese, liberando as crenças de lastro e as expectativas que alimentam os sentimentos de doença e recuperação do estado de crença razoável de saúde.

Desde não muito tempo atrás, em países como Espanha, Bélgica, Canadá, Reino Unido e Austrália lançou um programa chamado Pedagogia da dor onde os pacientes se reúne em grupos aos quais eles explicaram o que é dor.

“Nós explicamos o que realmente é a dor em termos neurais e que o ensino significa que às vezes o cérebro reorganiza sua ativação decisões do programa e, consequentemente desativada e os pacientes a melhorar”, disse o especialista.

Vitoria “trabalhar com grupos de cuidados primários e os resultados ainda são excelentes. Melhoria de 80% é obtida e que porcentagem pode falar de uma cura de 50%”.

“Não damos remédios, mas explicações e conhecimentos, desta forma, o gerenciamento do paciente e do próprio cérebro é inconscientemente modificado a seu favor”, acrescentou.

De qualquer forma, ele reconhece que ainda há um longo caminho a percorrer.

“É sempre difícil conseguir que pacientes e até outros profissionais compreendam e admitam e colaborem na aplicação desses programas pedagógicos”.

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