Fibromialgia: doença invisível ou administração cega?

Por ocasião do Dia Mundial da Fibromialgia, cuja comemoração ocorre em 12 de maio, a presidente da Associação de Fibromialgia (AFIBROM), Luisa Fernanda Panadero Gómez, reflete sobre essa doença em artigo de opinião na EFEsalud

Fibromialgia: doença invisível ou administração cega?

Luisa Fernanda Baker no AFIBROM Day 2018 por ocasião do Dia Mundial da Fibromialgia / Foto fornecida por AFIBROM

Fibromialgia: doença invisível ou administração cega?

por Luisa Fernanda Panadero Gómez, presidente da Associação de Fibromialgia AFIBROM

Pacientes com fibromialgia estão acostumados a ir ao consultório médico como réus que passam por julgamentos de valor, e não por um diagnóstico.

Pergunto-me em que ponto da história a vocação médica foi substituída pela obrigação de ser juiz.

O ego humano nos faz acreditar que há apenas o que pode ser visto, como se fôssemos seres Todo-Poderosos. Como se eles tivessem nos concedido apenas o sentido da visão. Eu me pergunto o que os cegos pensam dessa estupidez.

Para tratar a fibromialgia, você não precisa vê-la, basta ouvir. Escute os pacientes.

Os pacientes, aquelas pessoas que vão ao médico para confrontá-lo, desafiá-lo, lembrá-lo de que ele não sabe tudo, para ajudá-lo a se superar.

Os pacientes são presentes para aqueles que ainda mantêm sua vocação, para aqueles que ainda acreditam que a medicina está a serviço daqueles que perderam a saúde.

Ouvir associações de pacientes, médicos especialistas e pesquisadores é a primeira premissa para mudar a grave situação socioambiental dos pacientes.

fibromialgia
Luisa Fernanda Baker / Foto fornecida por AFIBROM

A fibromialgia é uma doença de alta prevalência, quantos mais afetados são necessários para tomar medidas eficazes? Quantos meninos e meninas devem ficar doentes para começar a olhar para essa dura realidade? Um milhão a mais, dois …? Bem, então podemos ficar calmos, porque a fibromialgia veio para ficar e, infelizmente, será uma praga do futuro.

Hoje,  37% das meninas e meninos espanhóis sofrem de dor crônica.  Cercado por ondas eletromagnéticas, poluição, produtos químicos, realizando dias de adulto, carregado com mochilas de 15 kg, crescendo sozinho, sem reconciliação familiar.

Se o  estresse  é um dos gatilhos claros para o desenvolvimento de uma síndrome de sensibilização central, não são necessárias evidências científicas para prever um futuro desastroso, apenas o bom senso é necessário. Outro sentido que o ser humano se atreve a rejeitar.

Agora que se fala tanto em violência, pergunto-me como devemos definir o fato de que  5% das pessoas neste país não têm atendimento médico adequado,  que ainda precisam ouvir em 2019 coisas como: “A fibromialgia não existe , Esse é o resultado de uma pessoa louca ter lhe dado esse nome e todo mundo está tão feliz “,” você não pode ter fibromialgia porque tem apenas 30 anos “,” pessoas com fibromialgia estão melhor trabalhando “, etc.

Como podemos definir a situação em que, quando um médico faz outras coisas que não o protocolo estabelecido e apresenta bons resultados, em vez de colocar uma equipe de trabalho, ele tira a lista de livre escolha e até reduz os dias de consulta para atender esses pacientes?

Como podemos definir o fato de o INSS (Instituto Nacional de Seguridade Social) elaborar um  guia de avaliação  sem levar em consideração as evidências científicas dos últimos tempos, sem contar com os afetados ou com médicos especialistas?

Como você pode definir o fato de tornar viciados em drogas para um grande número de pacientes, sabendo que, longe de aliviar a dor crônica, os efeitos colaterais dessas drogas perigosas serão adicionados aos seus sintomas?

Como você pode definir o fato de que mulheres com fibromialgia são acusadas de neuróticas, vagas e mentirosas, e o que é pior, se seus filhos têm sintomas, afirmam que não têm fibromialgia, mas copiam o comportamento da dor da mãe?

Você pode ser mais cruel com uma acusação tão séria?

Existem muitas formas de violência e agressão, a pior é aquela aplicada sem levantar os punhos, a que não é vista, mas é ouvida, cheira, sente, é sentida … que todos os que  sofrem de fibromialgia  estão acostumados a sofrer um e de novo, de novo e de novo, até que a Administração, com sua cegueira, permita ser guiada por aqueles que seguem o caminho da solução no tratamento dessa doença.

Até que os egos estacionem para dar lugar à compaixão e à Saúde estar novamente a  serviço do Humano.

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