Fibromialgia – El diablo en mi hombro

Poco a poco el fibro me está matando. Toma piezas de mí, de mi fuerza, de mi orgullo y de mi alma. Un diagnóstico de fibromialgia es una sentencia de muerte para una vida normal. He vivido con esto durante siete años y todavía no he terminado de llorar por la vida que debería haber tenido. Debería estar preparándome para estudiar un año en el extranjero ahora mismo. Debería ser fluido en otro idioma. Debería tener resaca todos los domingos después de pasar una noche con amigos.

En cambio me acuesto en la cama, todo el día todos los días. O me acuesto en el sofá. O voy a la casa de otra persona y me tumbo en su cama o en su sofá. Fibro es un archienemigo, un amigo celoso. Siempre está ahí siempre tratando de derrotarme en cada oportunidad. Es como el villano en una vieja película muda. Es un hombre con un bigote trenzado, un jersey de rayas y una capa que se arrastra cómicamente detrás de mí, que piensa que esconderse detrás de una ramita de un árbol lo hace invisible.

Pero de nuevo es lo contrario.
En lugar de que la audiencia sepa que el villano está ahí y que el protagonista no se dé cuenta, solo yo puedo verlo y mi audiencia es ciega. Fibro chips en mi fuerza física y emocional. Cada retroceso me quita un poco de mí. No sé cuánto tiempo pasará hasta que todo se desmorone. El fibro me ha quitado los cimientos.

Los cimientos que construí hace más de veinte años viviendo en esta tierra. Me siento como un juego de Jenga, cada vez que el fibro golpea, estoy un paso más cerca de caer al suelo. Tal vez ya me he estrellado y quemado. Tal vez esto es el fondo de la roca. Si no supiera cómo era el fibro, diría que probablemente lo sea. Este es el más bajo que podría ser, o el más bajo que creo que podría ser. Pero no hay manera de que pueda poner tanta fe en esta maldición.

Podía experimentar el peor dolor que he tenido y mi fibro lo trata como un desafío porque la próxima vez será peor. Algunos brotes son mejores que otros, pero otros ponen a prueba mi fuerza física y emocional más de lo que podría haber imaginado anteriormente. La fibromialgia no es una excusa imaginaria.

Nunca hubiera elegido esta vida para mí y si tuviera la opción de deshacerme del demonio que me sostiene, lo haría sin dudarlo. Esta es mi vida. Esto es real. Este soy yo, y está y estará conmigo en cada momento del día por el resto de mi vida.

El diablo

susurró en mi oído

“No eres lo suficientemente fuerte como para soportar la tormenta”

Hoy susurré al oído del diablo.

“Yo soy la tormenta”

Soy fibromialgia guerrero

Fibromyalgia Roller Coaster: Soul search- ¿A dónde voy ahora?

 

Jessica Stredd Pudicombe Además, hay noches como esta noche en las que me siento perdido. Perdido en la emoción, perdido en los pensamientos, perdido en el dolor y perdido en lo que está por venir. Para aquellas mujeres, entendemos completamente los altibajos de nuestras emociones, felices un minuto, luego enojadas, luego tristes, luego nerviosas, luego etc … Es una montaña rusa de altibajos. Agregue enfermedades crónicas y el infierno, ¡¿a dónde vamos desde allí? Hombre, mujer, la carga de la enfermedad crónica derriba nuestro mundo. A veces sentimos que las cosas están bajo control. Hemos llegado a un acuerdo con nuestra realidad, sabemos que las cosas nunca serán lo que fueron, y nos adaptamos y aprendemos a vivir con lo que hemos hecho en nuestras vidas. Pero a veces, a veces, la realidad de lo que se avecina se abre paso y supera nuestra vida. Sabemos que la vida tal como la conocimos nunca será la misma.

La vida que una vez disfrutamos ha sido destruida por esta fuerza maligna que dicta lo que hacemos y no podemos hacer. Se confunde con el estado emocional que esperábamos que se tratara con esta nueva vida. Hay días buenos y días malos, máximos, mínimos, altos y bajos. Solíamos mirar hacia el futuro y planear para el futuro, o vivir en el presente con los que amamos. Ahora, ¿qué es consistente? ¡Nada! Los planes que hicimos con amigos, bueno, quizás en otra ocasión. La fiesta con nuestra familia, bien, vayan todos y saluden. Hacer planes es como el juego objetivo en la feria, es impredecible. Queremos más que nada que sea parte de todos los planes que se han hecho, pero no podemos garantizar nada.

Realmente queremos ser parte de los planes de nuestras familias, queremos poder hacer planes y apegarnos a ellos. Queremos trabajar, queremos salir, queremos ser parte del mundo en el que alguna vez estuvimos involucrados.

A veces podemos decir que no, dar un paso atrás y respetar lo que nuestros cuerpos nos dicen. Podemos decir, no, no hoy. Otras veces dicen que sí, seguimos con los planes, tratamos de ser parte de la vida, por una vez, al menos podemos fingir y decir que fue divertido, fue genial salir. Pero el mañana pasa. Nuestros cuerpos dicen que estabas pensando ?! La vida que una vez conocimos es tan diferente de lo que pensamos que sería. Realmente nos esforzamos por mantener cierta apariencia de lo que pensamos que podrían ser las cosas. Pero nadie, nadie podría prepararse para esta vida que estamos viviendo. Continuaremos intentando mantener los planes que hemos hecho, pero, por favor, no se enojen o juzguen si cambian.

Luchamos por mantener una vida “normal”, pero ha sido sacada de debajo de nuestros pies. ¿Lo que queda? De aquí en adelante, todo lo que podemos hacer es ser positivo, ser humilde y, sobre todo, ser pacientes con nosotros mismos. Tómese un tiempo para nosotros, tómese un tiempo para lamentarnos, tómese un tiempo para reflexionar, tómese un tiempo para aprender cuál es nuestra nueva normalidad. Y, sobre todo, tómate un minuto para centrarte en nosotros mismos, lo que funciona para nosotros y lo que nos hace felices. Aprende a vivir esta nueva existencia, aprende a apreciar lo que aún podemos vivir y amar cada día. Tómelo un día a la vez, en vivo día a día, hora a hora o minuto a minuto. ¡Abraza lo que tienes y aprende a vivir y amar la vida como puedas! Alma

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