ENTREVISTA – O atendimento do paciente ainda não está organizado. Um membro soa o alarme. Mesmo que, segundo ele, os médicos estejam mobilizados.
Esta frase arrepiante é talvez o mais poderoso do relatório parlamentar sobre a fibromialgia, proferida há 7 meses, dia a dia. “Nós não morremos, é claro, mas também não vivemos. Com suas 20 propostas, o documento foi discutido. Antes de cair no esquecimento. Neste Dia Mundial da Fibromialgia, 12 de maio, está claro que as exigências da Assembléia Nacional permaneceram como letra morta.
A lista de sugestões, no entanto, não tinha nada de feiticeiro: conhecer melhor a epidemiologia desse transtorno, situar os casos mais graves em longo prazo (ALD), estruturar o curso dos cuidados … Este relato teve o bom gosto pedir algo concreto. Comente com seu principal autor, o deputado de Oise Patrice Carvalho (Frente de Esquerda).
Seu relatório foi acompanhado?
Patrice Carvalho : Vindo da Marisol Touraine, de jeito nenhum. Mas as coisas estão se movendo na profissão médica. Os médicos que realmente não entendem a doença estão começando a se interessar. Treinamentos foram criados e permitem que os médicos entendam melhor o que estamos falando. A dor é tão díspar de um paciente para outro que é difícil diagnosticar bem. Eu acho que o relatório mudou as coisas. Estamos falando de fibromialgia e trouxemos a doença de volta ao centro do debate. Isso ajuda a estimular o pensamento.
Duas autoridades de saúde foram apreendidas …
Patrice Carvalho : Estou realmente ansioso pelo relatório Inserm (Instituto Nacional de Saúde e Pesquisa Médica, ed ). Quando for tornado público, pedirei ao novo Presidente da República que faça da fibromialgia uma causa nacional. Parece-me essencial que o governo cuide disso. Marisol Touraine, em sua obstinação para não aumentar as despesas, não queria falar de doença, mas apenas de dor.
Quais são as prioridades?
Patrice Carvalho : Assim que o Ministro da Saúde for nomeado, quero encontrá-lo para que as coisas se movam. Fizemos um relatório, nós passamos emendas. Mas tudo isso permaneceu uma letra morta. Os fibromiálgicos não entendem por que as leis não são promulgadas. É necessário comunicar com os pacientes, que eles são consolados. Os pacientes precisam de status, como pessoas com diabetes ou câncer. Onde as coisas progrediram, a maioria está nos centros de dor. A solução está aí: o caminho do cuidado deve ser estruturado. Enquanto a profissão médica permanecer ignorante, as coisas não funcionarão.
Seu relatório destacou o alto custo da fibromialgia
Patrice Carvalho : Sim. As pessoas tomam muito remédio sem saber se é adequado. Alguns usam drogas para psiquiatria, outros usam analgésicos. Não será sem efeito no futuro. Você tem que abordar as coisas de maneira diferente.Se não encontrarmos remédios, será pior e pior. Hoje temos uma visão de curto prazo. Mas 2 milhões de pessoas são afetadas. E alguns médicos ainda não conhecem a doença, enquanto os da Previdência Social se recusam a reconhecê-la e a rejeitar paralisações. É uma dor real.