Fibromialgia: “Parece uma dor no interior dos ossos”

Esta síndrome, que é terça-feira, dia mundial, é caracterizada por dor crônica. Os pacientes sentem que os tratamentos e os cuidados não estão à altura.

  •   Fibromialgia: “Como sentir dor dentro dos ossos”

Blandine Bouedo costumava chamá-la de     dor “H21” . As outras três horas foram quando eu dormi. E eu dormi porque estava exausta ”,    diz ele . Esta enfermeira psiquiátrica de 55 anos tem fibromialgia. Uma síndrome caracterizada por dor crônica em todo o corpo, fadiga e distúrbios do sono, que é terça-feira. Segundo a Alta Autoridade de Santé (HAS), entre 1,4% e 2,2% dos franceses são fibromialgia, mulheres em 80% e 90% dos casos. “Parece que dói dentro dos ossos, como se estivesse sofrendo choques elétricos”,    diz Blandine.

Suas primeiras dores apareceram no final dos anos 90, mas ele admite que não prestou atenção especial. Eles começaram a ser desativados em 2007 e, na primavera de 2012,     “vivi dezoito meses descendo ao inferno. Tudo foi doloroso para mim, passou da raiz do meu cabelo até a ponta dos meus pés. Você não podia mais me tocar, eu não conseguia mais andar. Eu estava exausta, levantei-me tão cansada ou mais do que indo para a cama    . Analgésicos, ingeridos em altas doses, não fazem nada. Blandine vive com uma dor de intensidade que ela avalia para 6 ou 7 de 10. Sem parar. “A única coisa que temos em mente é a dor, a única coisa que podemos falar é a dor.”

“Isso coloca o médico na frente de sua deficiência”

A perda da vida social é tradicional na fibromialgia. Porque eles são excluídos de muitas atividades, fontes de dor e porque a comitiva, às vezes incrédula, acaba e se afasta. “Se dizemos que temos enxaqueca ou dor de dente, as pessoas entendem”. Mas as dores constantes e difusas, que quase não deixam trégua, não podem ser imaginadas   , diz Carole Robert, presidente da associação Fibromyalgie France. Treze anos atrás, pensei ter esclerose múltipla: durante treze anos despertara compaixão. Quando fui diagnosticada com fibromialgia, levantei suspeitas. As pessoas me disseram: “Tem certeza de que está doente?”

Esse mesmo ceticismo existe nos médicos, que acreditam que a fibromialgia está na cabeça. “Temos um treinamento focado na racionalidade. Mas aqui não temos causa ou tratamento, isso coloca o médico diante de sua deficiência ”,    diz o reumatologista Jean-Luc Renevier, muito consciente da síndrome. Porque a fibromialgia permanece em grande parte um mistério. Existem     “muitas suposições”     sobre sua origem, mas     “nenhuma provou sua realidade”. diz o reumatologista. A coisa mais confusa é que não há lesão ou inflamação para explicar essa dor persistente. Nos rádios, tudo está normal. O que sabemos é que o cérebro da fibromialgia não filtra a dor o suficiente. A fibromialgia é reconhecida pela Organização Mundial da Saúde desde 1992, a Academia Nacional de Medicina diz que é uma luta a ser levada a sério e publicou um relatório de políticas em 2010 que é credível aos olhos de vários médicos.

A enfermeira “me mandou para um hospital psiquiátrico de emergência”

Além da falta de conhecimento,     “há relutância em cuidar de [pacientes] porque leva muito tempo”,     lamenta o    Dr.     Renevier. A resposta é frequentemente feita com (muitos) medicamentos. Antálgico, portanto, mas também antidepressivos. “Eles nos dão remédios, mas não nos ouvem      , denuncia Blandine Bouedo. Por causa de todos esses tratamentos, o fígado ficou muito danificado, até os médicos falaram em participar dele. “Os    tratamentos de fibromialgia que não têm autorização de comercialização na França (ao contrário dos Estados Unidos, por exemplo) são frequentemente prescritos para depressão, o que não ajuda os pacientes a aceitar sua situação e se sentirem reconhecidos.

Os fibromialgésicos são frequentemente reduzidos à sua síndrome: se eles têm dor, se tiverem um problema, isso só pode ser devido à fibromialgia. “Em emergências, a partir do momento em que dizemos que somos” fibro “, eles não cuidam mais de nós, nos dão uma injeção de morfina e nos deixam em um canto”,     lamenta Blandine Bouedo. Comportamento frequente, que pode ser dramático. Carole Robert teve que ir ao pronto-socorro por problemas cardíacos e,     “às 13h30, a enfermeira me convenceu de que eu era psíquica e me mandou para um hospital psiquiátrico de emergência. Todos concordaram que era a minha cabeça    . Esta condição cardíaca supostamente imaginária era na verdade fibrilação atrial. Alguns meses depois, Carole Robert teve um derrame.

A fibromialgia não pode ser curada e uma minoria de pacientes responde a analgésicos. Por outro lado, métodos não medicinais (relaxamento, qigong, balneoterapia …) são cada vez mais testados. “Pensamos menos na dor, temos o espírito liberado”,    diz Carole Robert. Essa é precisamente a razão pela qual Blandine Bouedo fala sobre suas dores no passado. “Eu ainda estou dolorido, mas não estou mais sofrendo.” Não estou no fundo do poço com idéias negras. ”    Ela acolhe a deficiência devido à sua síndrome e começou a treinar Qigong, com o objetivo de criar uma associação para pessoas com dor crônica. Ela, que gastava entre 300 e 400 euros por mês em medicamentos, agora paga apenas 38 euros por suas sessões de acupuntura.

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