I årevis troede det medicinske samfund ikke på, at fibromyalgi var ægte. Men i løbet af det seneste årti har tilstanden langsomt vundet accept. Og selvom forskerne endnu ikke ved, hvad der forårsager det, hjælper nye behandlingsmuligheder patienter med at leve et normalt liv.
Ingen er ens, når det kommer til fibromyalgi, siger Paulette Zielinski, en indfødt Montreal, som blev diagnosticeret med sygdommen i begyndelsen af 1990’erne.
Den kroniske lidelse, som har forvirret læger i årtier, kan forårsage træthed og ironisk nok søvnproblemer ud over hukommelses- og humørproblemer. Men der er én symptomatiske patienter alle kan blive enige om: smerte.
Paulette var 50 med en type A-personlighed og havde pendlet til sit stressede job i papirindustrien, da hun bukkede under for, hvad hun troede var et alvorligt tilfælde af influenza. Så begyndte hans muskler at gøre ondt, og smerten forsvandt ikke. “Alt, jeg vidste, var, at det gjorde ondt,” siger hun.
Hans læge og specialister var forvirrede. “Lægerne troede dengang, det var en psykisk diagnose,” siger hun. Paulette fik ordineret antidepressiva, men hendes symptomer blev ikke bedre. Faktisk blev de værre, for derefter at intensivere, efterhånden som hendes arbejdssituation blev mere stressende.
“Jeg blev så svimmel, at jeg ikke kunne bevæge mig,” siger Paulette. Hun blev tvunget til at få en besked fra sin læge om, at hun var gipset. Men i stedet for at give op, brugte han måneder på at gå fra læge til læge, uden held, på at søge efter svar. Det var først, da hun endte på neurologens kontor, to år efter først at have oplevet symptomer, at Paulette endelig fik en diagnose: fibromyalgi.
Efter forsigtigt at have rørt ved forskellige dele af hendes krop, kendt som ømme punkter, og været vidne til et vink, sagde han til hende: “Jeg tror, du ved, hvad du har.” Paulette var lettet; hun forstår endelig, hvorfor antidepressiva ikke havde virket, fordi det ikke var et mentalt sundhedsproblem – og hvorfor hun havde det så meget værre, når hun var stresset, da stress kan forværre fibromyalgisymptomer. Men der var ingen ny behandlingsvej for den tilstand, lægerne lige var begyndt at forstå. Neurologen havde løst mysteriet, men han kunne kun henvise hende til en reumatolog, som gav ham en pjece om fibromyalgi. Paulette kan huske, at hun tænkte, jeg har en diagnose, men jeg ved ikke, hvad jeg skal gøre ved det.
Det skyldes, at fibromyalgi først er blevet accepteret som en gyldig medicinsk tilstand i det sidste årti, siger Dr. Mary-Ann Fitzcharles, lektor i medicin i afdelingen for reumatologi ved McGill University i Montreal, som tydeligt husker de dage, hvor fibromyalgi ikke var. betragtes som en acceptabel diagnose. “For tyve år siden var spørgsmålet: ‘Er det ægte?’ ” hun siger.
Hvorfor tog det så lang tid for lægerne at tage fibromyalgi alvorligt? “Klager er rent subjektive. Der er ingen enkelt objektiv blodprøvemåling, der er kun én test, der diagnosticerer dette,” siger Dr. Fitzcharles. I stedet stoler læger på patientrapporter om diffuse muskelsmerter, en “hjernetåge”, migræne, irritabel brummende tarmsyndrom, søvnforstyrrelser, menstruationssmerter og snurren i fingre og tæer. . Selv store læger kunne ikke skabe forbindelsen, eller de kan være tilbageholdende med at tilbyde fibromyalgi som en forklaring på patientklager, så det at få en diagnose kommer ofte ned på, hvor meget vedholdenhed en patient besidder. Men som tiden er gået,
Finde årsagen
Selvom fibromyalgi rammer mere end 500.000 canadiere – omkring to procent af befolkningen ifølge Arthritis Society – og oftest rammer kvinder i midaldrende, ved vi stadig ikke, hvad der udløser årsagen. neurologiske system til funktionsfejl, ændring måden hjernen behandler smerte på. Forskning har legitimeret tilstanden, selvom det stadig er tidlige dage, når det kommer til undersøgelser af årsager, risikofaktorer og behandling. Dr. Fitzcharles siger, at for nogle mennesker kan der være en genetisk komponent, så hvis nogen i din familie har det, øges din chance for at udvikle fibromyalgi. En alvorlig virusinfektion, kronisk stress eller endda en periode med intens stress kan også udløse sygdommen.
Dr. Pamela Cuddihy, en anæstesiolog med speciale i fibromyalgi og ejeren af Fibro Pain Clinic i Bolton, Ont., siger, at muskelbiopsier har vist, at mitokondrierne eller kraftcentrene i celler, der giver næring til muskler og sikrer, at de udføres, er sjældnere hos mennesker med fibromyalgi, hvilket fører til øget muskeltræthed.
Og det er, at manglen på energi, udover smerter i muskler og blødt væv, også er et kendetegn for sygdommen. Nikki Albert var 20 år gammel, da hun begyndte at opleve alvorlig træthed, smerter og søvnløshed. “Jeg prøvede at følge med folk på min alder,” siger den Edmonton-baserede kvinde, nu 40, som blogger om fibromyalgi på brainlessblogger.net. Han endte med at blive inde, mens hans venner deltog i studietimer sent om aftenen eller, de gik ud, til en endnu mere skuffende fest. “Jeg kunne ikke følge med.”
Efter at have gennemgået tests for lupus, en kronisk autoimmun sygdom, bestilte Nikki en tid til en reumatolog, som fortalte hende, at hun havde fibromyalgi – en diagnose, som hendes far havde fået i en alder af 35. Hun har brugt de sidste 20 år fra at være din egen advokat, manipulere opblussen og perioder med remission og forsøge at finde, hvad der virker bedst til at behandle dine symptomer. Han mediterer, træner regelmæssigt og ser en psykolog, der hjælper ham med at regulere hans psykiske smerte. Hun tager også kosttilskud, såsom vitamin B12 og magnesium, og hun har fået ordineret medicin, der hjælper hende med at sove. “Så længe dit eget tempo og tingene er moderate, kan du klare det ret godt,” siger hun. “Hvis du ikke ejer tempoet, handler det om at vende tilbage til dig.”
Forkæl dig selv
På nuværende tidspunkt er der ingen sølvkugle til at lindre fibromyalgi, en funktion af den relativt nylige accept af sygdommen af det medicinske samfund og stadig foreløbig forskning. “Der er intet nyt lægemiddel i horisonten,” siger Dr. Fitzcharles. I stedet skal patienter og deres læger tage en individualiseret tilgang til behandling af tilstanden, ofte gennem forsøg og fejl.
“Essensen af al behandling er selvledelse. Vid, hvordan du styrer dit tempo, hvordan du reducerer stress, og hvad dine triggere er,” anbefaler Dr. Fitzcharles. Hun mener, at motion overtrumfer alle andre muligheder. “Fysisk aktivitet har den stærkeste evidens for effekten,” siger hun. Det skal dog være en fysisk aktivitet det er behageligt for den person, der burde gøre det.” Hun foretrækker tai chi og siger, at meditation er en effektiv strategi til at hjælpe med at håndtere smerte. Dr. Cuddihy fortæller sine patienter, at de skal starte med en lille mængde aerob træning hver dag, uanset om det er gåture, cykling eller svømning, og arbejde op til 30 minutter om dagen, hvis din udholdenhed tillader det. “Det handler om at holde sig inden for din nuværende kapacitet og bygge videre på det,” siger hun. Hun råder også sine patienter, hvoraf de fleste er “alt, hele tiden” kvinder, til ikke at overdrive det, især på gode dage, hvor deres symptomer er minimale. “Ellers bliver det en lang bedring.”
Søvnhåndtering er også en vigtig del af fibromyalgi. Fordi søvn ikke har været involveret i sygdommen, ordinerer Dr. Cuddihy ofte medicin for at hjælpe patienter med at få nok hvile.
Der er kun to medicin godkendt af Health Canada til behandling af fibromyalgi: duloxetin, et antidepressivt middel, der for nogle mennesker giver et boost af energi, og Lyrica, en anti-anfaldsmedicin, der også kan ordineres off-label for at give lindring af smerte. Milde muskelafslappende midler og opioidanalgetika kan også bruges off-label til at kontrollere smerte. Dr. Fitzcharles siger dog, at opioider udgør 30 procent af fibromyalgi.
Hvad skal man holde øje med
Selvom hver persons tilfælde er unikt, oplever mange mennesker med fibromyalgi disse symptomer.
– udbredte muskelsmerter
– Søvnforstyrrelser eller at vågne op uden at føle sig udhvilet
– Træthed og mangel på energi
– manglende evne til at koncentrere sig, også kendt som “fibro tåge”
– fordøjelsesproblemer, såsom irritabel tyktarm eller kramper
– Smertefulde menstruationer
– Følelsesløshed eller snurren i hænder og fødder
– Restless Leg Syndrome
Få hjælp
Fibromyalgisymptomer overlapper ofte med andre helbredstilstande. Og på grund af manglen på en endelig test, kan det være svært at få en diagnose. Men hvis du oplever symptomer, har du brug for svar. Sådan får du dem.
Lyt til din krop. Hvis du har smerter og har fibromyalgi-symptomer, skal du søge læge.
Tag ikke nej for et svar. “Indtil nu har praktiserende læger været usikre på at stille en diagnose,” siger Dr. Mary-Ann Fitzcharles, lektor i medicin ved McGill University i Montreal. Hvis dette sker for dig, så skift læge, indtil du finder en, der undersøger dine symptomer.
Vær vedholdende. Montreals Paulette Zielinski og Edmontons Nikki Albert besøgte begge adskillige læger, før de blev diagnosticeret.
Glem hurtige løsninger. “Der er ingen behandling, der korrigerer alle symptomer,” siger Dr. Fitzcharles. “Og alle reagerer forskelligt.”
Tag en aktiv rolle i din behandling. Start en træningsrutine, hold en rytme og arbejd med søvnhygiejne.
