Fibromyalgie: “Het voelt als een pijn in de botten”

Dit syndroom, dat is dinsdag, werelddag, wordt gekenmerkt door chronische pijn. Patiënten vinden dat behandelingen en zorg niet op orde zijn.

  •   Fibromyalgie: “Hoe pijn in de botten hebben”

Blandine Bouedo noemde haar altijd   “H21”   pijn. “De andere drie uur waren toen ik sliep. En ik sliep omdat ik uitgeput was, ‘    zegt hij . Deze 55-jarige psychiatrische verpleegkundige heeft fibromyalgie. Een syndroom gekenmerkt door chronische pijn in het lichaam, vermoeidheid en slaapstoornissen, dat is dinsdag. Volgens de Haute Autorité de Santé (HAS) zijn tussen 1,4% en 2,2% van de Fransen fibromyalgie, vrouwen in 80% en 90% van de gevallen. “Het voelt alsof het pijn doet in de botten, alsof ik elektrische schokken krijg”,    zegt Blandine.

Zijn eerste pijn verscheen in de late jaren 1990, maar hij geeft toe dat hij geen speciale aandacht besteedde. Ze werden in 2007 uitgeschakeld en in het voorjaar van 2012:     “Ik leefde achttien maanden van afdaling naar de hel. Alles was pijnlijk voor mij, het ging van de haarwortel tot het puntje van mijn voeten. Je kon me niet meer aanraken, ik kon niet meer lopen. Ik was uitgeput, ik stond zo moe of meer op dan naar bed gaan    . Pijnstillers, in hoge doses ingeslikt, doen niets. Blandine leeft met een pijn van een intensiteit die ze evalueert tot 6 of 7 van 10. Zonder te stoppen. “Het enige waar we aan denken is pijn, het enige waar we over kunnen praten is pijn.”

“Het plaatst de arts voor zijn handicap”

Het verlies van het sociale leven is traditioneel bij fibromyalgie. Omdat ze zijn uitgesloten van vele activiteiten, bronnen van pijn en omdat de omgeving, soms ongelovig, opraakt en weggaat. “Als we zeggen dat we migraine of kiespijn hebben, begrijpen mensen het.” Maar de constante en diffuse pijnen, die nauwelijks respijt achterlaten, kunnen niet worden gedacht   , zegt Carole Robert, voorzitter van de vereniging Fibromyalgie Frankrijk. Dertien jaar geleden dacht ik dat ik multiple sclerose had: dertien jaar lang had ik medelijden gewekt. Toen ik de diagnose fibromyalgie kreeg, wekte ik achterdocht. Mensen vertelden me: “Weet je zeker dat je ziek bent?”

Hetzelfde scepticisme bestaat bij artsen, die geloven dat fibromyalgie in het hoofd zit. “We hebben een training gericht op rationaliteit. Maar hier hebben we geen oorzaak of behandeling, het stelt de arts voor zijn handicap ”,    zegt reumatoloog Jean-Luc Renevier, zich zeer bewust van het syndroom. Omdat fibromyalgie grotendeels een mysterie blijft. Er zijn     ‘veel veronderstellingen’     over de oorsprong ervan, maar     ‘geen enkele heeft zijn realiteit bewezen’, zegt de reumatoloog. Het meest verwarrende is dat er geen verwonding of ontsteking is om deze aanhoudende pijn te verklaren. Op radio’s is alles normaal. Wat we wel weten is dat de fibromyalgie-hersenen de pijn niet voldoende filteren. Fibromyalgie wordt sinds 1992 erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie, de National Academy of Medicine zegt dat het een strijd is om serieus genomen te worden en heeft in 2010 een beleidsrapport gepubliceerd dat geloofwaardig is in de ogen van verschillende artsen.

De verpleegster “stuurde me naar een psychiatrisch ziekenhuis”

Naast het gebrek aan kennis,     “is er een terughoudendheid om voor [patiënten] te zorgen omdat het lang duurt,”     klaagt    Dr.     Renevier. Het antwoord wordt vaak gegeven met (veel) medicijnen. Antalgisch, dus, maar ook antidepressiva. “Ze geven ons medicijnen, maar ze luisteren niet naar ons  “,    bekent Blandine Bouedo. Door al deze behandelingen was de lever erg beschadigd, zelfs artsen spraken over deelname. “    Fibromyalgie-behandelingen die geen vergunning hebben voor het in de handel brengen in Frankrijk (in tegenstelling tot bijvoorbeeld de Verenigde Staten) worden vaak voorgeschreven voor depressie, wat patiënten niet helpt hun situatie te accepteren en zich erkend te voelen.

Fibromyalgesica worden vaak gereduceerd tot uw syndroom: als ze pijn hebben, als ze een probleem hebben, kan dit alleen te wijten zijn aan fibromyalgie. “In noodsituaties, vanaf het moment dat we zeggen dat we” fibro “zijn, zorgen ze niet langer voor ons, ze geven ons een injectie met morfine en laten ons in een hoek achter,”     klaagt Blandine Bouedo. Veelvuldig gedrag, dat dramatisch kan zijn. Carole Robert moest naar de spoedeisende hulp voor een hartaandoening en     ‘om 1:30 overtuigde de verpleegster me dat ik een helderziende was en stuurde hij me naar een psychiatrisch spoedziekenhuis. Iedereen was het erover eens dat het mijn hoofd was    . Deze zogenaamd denkbeeldige hartaandoening was eigenlijk atriumfibrilleren. Een paar maanden later kreeg Carole Robert een beroerte.

Fibromyalgie kan niet worden genezen en een minderheid van de patiënten reageert op pijnstillers. Anderzijds worden niet-medicamenteuze methoden (ontspanning, qigong, balneotherapie …) steeds vaker getest. “We denken minder aan pijn, we hebben de geest die wordt vrijgegeven”,    zegt Carole Robert. Dat is precies de reden waarom Blandine Bouedo praat over zijn pijn in het verleden. “Ik ben nog steeds pijnlijk, maar ik lijd niet meer.” Ik sta niet onderaan de bron met zwarte ideeën. “    Ze verwelkomt de handicap als gevolg van haar syndroom, ze begon met het trainen van Qigong, met als doel een associatie te creëren voor mensen met chronische pijn. Zij, die tussen de 300 en 400 euro per maand besteedde aan medicijnen, betaalt nu slechts 38 euro voor haar acupunctuursessies.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *