Fibromyalgie “Je souris sur les photos, mais je ne passe pas une journée sans douleur.”

Georgina Harvey a 28 ans et n’a pas passé une seule journée complètement libérée de la douleur de la fibromyalgie. Voici votre témoignage.

À quand remonte la dernière fois que vous avez ressenti de la douleur?

Quoi qu’il en soit, un mal de tête, une contracture de l’épaule, des calculs rénaux ou une gifle dans l’orteil, ont probablement récupéré.

Mais imaginez comment vous devriez paniquer tous les jours, sachant que cet inconvénient ne disparaîtra pas.

C’est la vie des personnes souffrant de douleur chronique. Beaucoup sont frustrés parce que leurs symptômes semblent invisibles aux yeux des autres et, souvent, les gens ne les comprennent pas et ne les sous-estiment pas. Septembre est le mois international de sensibilisation à la douleur et pour mieux comprendre comment faire face à cette condition en permanence, la BBC a invité trois Georgina Harvey, une Anglaise de 28 ans atteinte de fibromyalgie, à témoigner.

“C’est comme si toutes les terminaisons nerveuses avaient été brûlées.”

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«Un matin de juillet 2016, je me suis réveillé comme d’habitude, mais quand j’ai essayé de bouger, j’ai ressenti une douleur très intense dans mon corps.

C’est comme si toutes les terminaisons nerveuses avaient brûlé et que je pouvais crier.

Le sourire sur les photos ne montre pas la douleur que Georgina Harvey a endurée tous les jours pendant quatre ans.

Ma mère est venue en courant dans ma chambre, m’a prise à part et est restée avec moi jusqu’à ce que la sensation disparaisse. Nous savions que nous avions eu une épidémie de fibromyalgie, mais c’était la pire chose que j’aie eu depuis mon diagnostic il y a deux ans.

Mon problème a commencé avec le besoin d’étirer mon cou à 19 ans, peu de temps après avoir récupéré d’une méningite.

Il a ensuite grandi dans une sensation de picotement pénétrante dans ses épaules et une profonde douleur dans le dos.

Je pensais que c’était dû à une mauvaise posture, mais quand j’ai eu 21 ans, la douleur était presque constante.

J’ai fait des radiographies, des tests sanguins et des IRM, mais rien n’a été vu.

On m’a donné de puissants analgésiques et le médecin a augmenté la dose ou a écrit à chaque fois que la douleur devenait insupportable.

J’ai décrit l’inconfort comme la pire douleur à l’estomac que je puisse imaginer, mais je suis ensuite revenue, combinée à une pression thoracique intense, comme si elle avait explosé dans mes côtes.

Quand la morphine était la seule alternative à laquelle je devais faire face, ils m’ont donné un permis médical et je parlais à un rhumatologue, ce qui a conduit à mon diagnostic.

«L’impact était tout: le travail, l’exercice, la vie sociale», explique Georgina.

Il a expliqué ce qu’est la fibromyalgie: douleur chronique due à un trouble du système nerveux central, mais a déclaré qu’il n’y avait pas de traitement ou de guérison spécifique, seulement des moyens de résoudre le problème.

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Pendant des années, j’ai essayé de faire les choses que je proposais: pilules, yoga, natation, physiothérapie et thérapie cognitivo-comportementale, mais rien n’a calmé la douleur.

Bien que ce fut un soulagement d’avoir enfin un diagnostic de ce qui m’est arrivé, ce qui m’a détruit en pensant que ce serait quelque chose avec lequel je devrais vivre.

“Cela affecte tout”

Aujourd’hui, la douleur s’est propagée à mes hanches et à mes pieds et j’ai également développé des problèmes d’estomac.

Les activités quotidiennes telles que parler au téléphone, porter un soutien-gorge ou simplement s’asseoir sur une chaise peuvent déclencher une poussée de douleur et la douche peut être épuisante.

La douleur donne à Georgina une sensation de poids mental qui l’empêche de penser clairement.

Je ne me suis jamais reposé parce que la fibromyalgie m’affecte pour dormir et le brouillard est généré dans le cerveau, une sensation de poids mental qui me fait penser clairement quand j’ai beaucoup de douleur.

J’ai toujours été un peu timide, mais maintenant c’est encore plus difficile d’avoir une conversation. Dans l’ensemble, je pense que je suis devenu une personne effrayée parce que je suis toujours en avance.

L’impact était tout: travail, exercice, vie sociale. La recommandation qu’ils me font est de «continuer», mais si j’ai un mauvais épisode, je ne peux rien faire, c’est donc un cercle vicieux.

Quand je fais des plans, je dois me demander si je vais devoir m’arrêter ou m’asseoir et combien de temps je dois quitter la maison.

La plupart du temps, si je le peux, je trouve difficile de poursuivre le plan parce que je ne veux pas que la douleur m’empêche, moi ou mes amis, de penser que je m’excuse.

Mais souvent je dois déménager dans un endroit isolé, généralement un bain, lorsque l’épuisement et la douleur sont très forts.

– Contrôler la douleur –

Il y a des choses qui peuvent me faire me sentir mieux, comme une bouteille d’eau tiède ou une couverture douce. Je suis vraiment obsédé par les choses qui génèrent du bien-être ou que j’ai une bonne touche car mon corps est très sensible.

J’aime aussi marcher, mais je dois le faire à mon rythme. Cela m’aide à prévenir les épidémies et améliore toujours mon humeur.

Parfois, une bouillotte aide.

L’année dernière, j’ai quitté mon emploi à Londres avec le marketing événementiel pour éviter la visite de 90 minutes, et cela a fait une différence dans mon bien-être.

Bien que je n’ai jamais eu une journée complètement indolore, certains sont plus faciles à gérer que d’autres. Je me souviens toujours qu’il y a des gens qui souffrent beaucoup plus que moi. Ma famille m’encourage également. Je vis avec mes parents et ils m’apportent beaucoup de soutien émotionnel.

Mon ami fait aussi tout ce qu’il peut pour m’aider, mais je me sens coupable si ma condition influence notre relation. Récemment, après un dîner romantique, nous avons marché jusqu’à la voiture, mais il faisait froid sur la route et le tremblement de terre m’a presque fait tomber au sol.

Pour moi, il est important de révéler des informations sur la façon de vivre avec la douleur chronique, car quand je dis que je souffre de fibromyalgie, personne n’a entendu parler du problème et, comme il est «invisible», malheureusement, il y a beaucoup de stigmatisation. Les gens me sous-estiment et plusieurs patrons m’ont dit qu’ils ne comprenaient pas.

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Quoi qu’il en soit, je comprends: je plaisante. Je ne boite pas quand je marche et que je mets des photos souriantes sur Instagram. Mais ces images ne montrent pas que j’étais parmi les analgésiques les plus puissants que j’ai, ni que quand je rentre chez moi, je commence à pleurer.

Je ne veux pas que ma condition détermine qui je suis. Oui, cela fait partie de moi, mais je suis déterminé à ne pas laisser cela me contrôler.

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