Men sygdommen er sjældent talt. WD bryder stilheden.
I 2001 var Emily Shaules en aktiv, glad 25-årig advokat, der boede i Chicago, da et tilfældigt kast med hendes hår forårsagede et skarpt, ulidelig snap i nakken. I frygt for, at hun kunne have brækket noget eller givet sig selv piskesmæld, tog hun på skadestuen, hvor hun fik konstateret en trukket muskel, ordinerede Vicodin og forsikrede, at hendes symptomer kunne blusse op igen om en uge. I stedet begyndte smerten at stråle ud i hele kroppen. En måned senere kunne hun ikke længere holde ud tanken om at kramme sin kæreste. “Tænk, hvis nogen skærer din finger af,” siger hun. “Jeg følte det niveau af smerte overalt.”
Læger testede Emily for alt fra svulmende diske og hypothyroidisme til lupus og dissemineret sklerose, alle kom tilbage negativt. I 2003 var hun ude af stand til at hente sin hund på 12 pund, som var blevet fyret fra sit job for ikke at kunne følge med i sagerne, og deres forhold var forbi. “Jeg kan huske, at jeg bad om, at en scanning ville vise en hjernetumor, for på den måde vil jeg i hvert fald gerne have en konkret diagnose,” siger hun. “Når der ikke er medicin til at røre ved din smerte, men alle læger siger, at intet er galt, begynder du at tro, du er skør.”
Emily forestillede sig ikke ting. til sidst fik han et svar: fibromyalgi, en kronisk sygdom med symptomer, der omfatter udbredt smerte og smerte, afbrudt søvn og hukommelses- og kognitive problemer (også kaldet “fibrotåge”). Seks millioner til 10 millioner amerikanere menes at have fibromyalgi, og størstedelen er kvinder. Men der er enorm forvirring om, hvad fibromyalgi egentlig er, og der er ingen pålidelige diagnostiske tests eller helbredelser. Som følge heraf hører kvinder ofte deres læge sige noget i stil med, hvad Emily hørte: “Du skal bare vænne dig til smerten.”
hvordan det hele begynder
Mange eksperter mener, at fibromyalgi er udløst af fysiske eller følelsesmæssige traumer fra en bilulykke, skilsmisse, seksuelle overgreb, der sender kroppen i kamp eller flugt-tilstand. Men selv noget så simpelt som at dreje Emilys hoved kan få ham i gang. “Normalt starter det sympatiske nervesystem for at forberede kroppen på en stressende situation, strammer muskler og bindevæv op for at øge deres styrke og lukker derefter ned, når truslen er væk,” siger Ginevra Liptan, MD, forfatter fra The FibroManual : En komplet guide til behandling af fibromyalgi dig og din læge . Men med fibromyalgi sætter hjernen sig fast, og stressreaktionen stopper aldrig, som en røgalarm går i gang uden brand.
overvægtige fibromyalgipatienter rapporterer flere medicinske problemer, tager mere medicin og er mere tilbøjelige til depressive symptomer end patienter med en sund vægt.
Over tid kan et kronisk aktiveret sympatisk nervesystem forårsage kaos i hele kroppen, holde musklerne spændte (som fører til smerte og ømhed), forhindre dyb søvn og i sidste ende få smertefølsomme nerver til at sætte over dine tegn.
En svær diagnose
Med velkendte tilstande som kræft og diabetes har læger værktøjer som biopsier og blodsukkertest til at hjælpe med at stille en konkret diagnose. Med fibromyalgi bruger mange læger stadig kriterier, der opstod i 1990’erne, som kræver at man trykker på 18 punkter (inklusive specifikke punkter på nakke, albuer, ryg og knæ). “Hvis patienten er øm i 11 af de 18 punkter, og andre årsager er blevet udelukket, er de diagnosticeret med fibromyalgi,” siger Dr. Liptaň. I 2010 stoppede American College of Rheumatology med at anbefale den ømme plet-undersøgelse på grund af dens subjektive karakter (en patient kan føle smerte ved 13 point den ene dag og kun 10 den næste) og tilføjede “træthed” og “øm tåge.” hjerne” til kriterierne – sammen med smerter i hele tre til seks måneder,
For at komplicere tingene, eksisterer fibromyalgi ofte sammen med andre tilstande, såsom irritabel tyktarm og migræne. (Læger, der fokuserer på disse tilstande, kan gå glip af fibromyalgi.)
Når først diagnosen er endeligt stillet – undersøgelser viser, at processen typisk tager alt fra to til 10 år – skal patienterne stadig forholde sig til det faktum, at “nogle mennesker fejlagtigt tror, at fibromyalgi er en psykologisk sygdom, og at det “alt sammen er i dit hoved.” Tarvez Tucker, MD, professor i neurologi ved Oregon Health and Sciences University i Portland.
Hvorfor kvinder?
Selvom østrogens rolle i smertesyndromer er kompleks, kan højere østrogenniveauer under graviditet være beskyttende mod veer. Omvendt er østrogenniveauet lavt, når, som i starten af menstruationscyklussen eller i overgangsalderen, mange kvinder oplever øget smertefølsomhed.
Ikke overraskende manifesterer fibromyalgi sig ofte hos kvinder mellem 40 og 55 år, og patienter, der stadig er i den fødedygtige alder, siger typisk, at deres smerter er værre lige før og under deres menstruation, når østrogen falder. Der er også en genetisk komponent: Fibromyalgi har en tendens til at opstå i familier.
Søgen efter lindring
En håndfuld medicin behandler kedelige smertesignaler i hjernen, men de ser ikke ud til at forbedre andre fibromyalgisymptomer som træthed eller hjernetåge. Antidepressiva kan hjælpe, fordi hjernens smerte- og humørcentre overlapper hinanden, så behandling af sidstnævnte, selv hos patienter uden depression, kan nogle gange forbedre smerten.
For Servanne Edlund, 40, en mor til to fra Silver Lake, MN, hjalp en kombination af et nerveblokerende lægemiddel og et antidepressivum til at lindre de smerter, der førte til hendes diagnose for fem år siden. “Jeg følte mig bedre næsten med det samme, mere energi, bedre søvn og mindre smerte,” siger hun. “Jeg begyndte at gå op til to miles hver morgen. Før medicinen kunne jeg ikke gå ned af trapperne.” Visse livsstilsændringer er også lovende. (Se boksen til venstre .)
For Emily, 41, der bor i Asheville, North Carolina, kom lettelsen gennem en kombination af diæt og sind-krop afslapningsteknikker. Hun følger en anti-inflammatorisk diæt fuld af frugt, grøntsager og fisk, mediterer 10 til 15 minutter om dagen og sover otte timer om natten. “Smerten er faldet enormt, plus meditation hjælper med at forlænge min lunte, så jeg ikke bliver generet af små ting, der plejede at genere mig, da jeg havde smerter,” siger hun. “Jeg har lært, at der ikke kan være sundhed og lykke efter fibromyalgi.”