Dit is ‘n hartseer feit dat sommige mense dink dat ons dit namaak as ons sê dat ons fibromialgie het.
Soms sê hulle dit is omdat jy dit nie kan sien nie, maar regtig, dit is die mees ligsinnige verskoning wat ek nog ooit gehoor het … Kan jy kanker of MIV of diabetes sien? Kan jy Alzheimer se siekte of hartsiekte sien? Nee. Ten minste, nie sonder gesofistikeerde mediese toerusting nie. En vra fibro-skeptici om MRI’s of laboratoriumresultate van mense met daardie siektes te sien? Natuurlik nie. Hulle glo net, punt.
Ek dink een van die dinge wat dit vir hulle moeilik maak om te verstaan dat ons regtig sleg is, is dat baie van ons dramatiese veranderinge het in hoe ons voel, wat ineenstortings genoem word. opvlamsels, verergeringe en remissies. Ons kan vir ‘n paar weke relatief ordentlik voel, net om af te breek en vir ‘n paar dae, ‘n week of ‘n maand ellendig te wees. Dikwels kan selfs ons self nie hierdie rollercoaster ups en downs verstaan nie, so dit is moeilik vir ander mense om te verstaan hoe siek ons is, veral as hulle ons waarskynlik net sien wanneer ons nie in ‘n krisis is nie.
As iemand in jou lewe jou status bevraagteken, is hier ‘n paar antwoorde wat jy vir hulle kan gee:
-
Fibromialgie in iemand wat jy ken kan beslis verwarrend wees. Mense is meer gewoond aan of verstaan chroniese siektes wat elke dag min of meer dieselfde is – waar die pasiënt funksioneel is of nie – beter. Vir die meeste mense is fibromialgie egter nie so nie. Dit word eerder gekenmerk deur verskillende toestande wat krisisse of uitbrake of remissie genoem word. Tydens remissie voel mense met fibromialgie redelik goed of aanvaarbaar goed. Hulle lyk dalk in staat om te doen wat hulle wil en kla nie veel oor die simptome nie. Dit is meer sigbaar wanneer jy weg van die huis is of wanneer jy sosialiseer. Maar dan slaan ’n krisis toe en haal hulle vir ’n rukkie uit daardie wonderlike lewensritme. Jy sal hulle waarskynlik nie veel sien tydens hierdie tydperk van verergerde simptome nie. Tydens ‘n uitbraak, hulle het dalk probleme om te werk of kan glad nie funksioneer nie. Sommige gevalle is so ernstig dat selfs om te stort te veel moeite kan wees. Toevalle kan ‘n wye reeks simptome insluit, insluitend erge pyn en moegheid.
-
Breinmis, ook genoem fibro-mis, is nog ‘n algemene probleem met hierdie toestand. Dit kan veroorsaak dat die persoon nie helder kan dink nie, nie ‘n gesprek kan volg, ‘n sin kan voltooi of nie eers verstaan wat hulle lees nie. Hulle het min of geen korttermyngeheue nie, en kan verward en gedisoriënteerd raak. Dit kan sonder twyfel iets baie frustrerend en verleentheid wees.
-
Krisisse of uitbrake kan skielik verskyn, en daar is talle dinge of situasies wat dit kan veroorsaak. Dit kan byvoorbeeld wees dat die persoon vir ‘n dag te ver gaan inkopies doen of boodskappe gedoen het, wat tot ‘n uitbraak gelei het. Dit kan ook wees as gevolg van hormone, ‘n stresvolle gebeurtenis, ‘n sterk argument, of dit kan selfs gebeur dat ons nie ‘n sneller gebeurtenis vir die krisis kon identifiseer nie.
-
Baie mense wonder of fibromialgie nagemaak kan word, veral omdat daar geen bloedtoetse is om dit te diagnoseer nie. Siek mense moet egter aan sekere diagnostiese kriteria voldoen wat deur ‘n Rumatoloog geëvalueer word (‘n hele reeks laboratoriumtoetse om ander moontlike siektes uit te sluit, kliniese ondersoek deur die dokter, onderhoud, snellerpunte, ens.) om met fibromialgie gediagnoseer te word. .
Die meeste mense met fibromialgie sal veel eerder buite wees om pret te hê of iets te doen wat die moeite werd is as om dae aaneen in die bed te lê of op die rusbank te lê.
Ongelukkig gebeur dit baie gereeld dat vriende verlore gaan omdat hulle gereeld planne moet kanselleer, maar dit is nie omdat hulle nie tyd saam met mense wil spandeer nie, maar omdat hulle regtig nie kan nie.
