Det er en trist kendsgerning, at nogle mennesker tror, at vi forfalsker det, når vi siger, at vi har fibromyalgi.
Nogle gange siger de, at det er, fordi du ikke kan se det, men det er virkelig den mest useriøse undskyldning, jeg nogensinde har hørt… Kan du se kræft eller HIV eller diabetes? Kan du se Alzheimers sygdom eller hjertesygdom? Nej. I hvert fald ikke uden sofistikeret medicinsk udstyr. Og beder fibroskeptikere om at se MRI’er eller laboratorieresultater af mennesker med disse sygdomme? Selvfølgelig ikke. De tror bare, punktum.
Jeg tror, at en af de ting, der gør det svært for dem at forstå, at vi er virkelig dårlige, er, at mange af os har dramatiske ændringer i, hvordan vi har det, som kaldes nedsmeltninger. opblussen, eksacerbationer og remissioner. Vi kan føle os relativt anstændige i et par uger, kun for at bryde sammen og være elendige i et par dage, en uge eller en måned. Ofte kan endda vi selv ikke forstå disse rutsjebane-op- og nedture, vi oplever, så det er svært for andre mennesker at forstå, hvor syge vi er, især hvis de sandsynligvis kun ser os, når vi ikke er i en krise.
Hvis nogen i dit liv sætter spørgsmålstegn ved din status, er her nogle svar, du kan give dem:
-
Fibromyalgi hos en du kender kan helt sikkert være forvirrende. Folk er mere vant til eller forstår bedre kroniske sygdomme, der er nogenlunde ens hver dag – hvor patienten er funktionel eller ej. Men for de fleste mennesker er fibromyalgi ikke sådan. Det er snarere karakteriseret ved forskellige tilstande, der kaldes kriser eller udbrud eller remission. Under remission føler personer med fibromyalgi sig nogenlunde eller acceptabelt godt. De kan virke i stand til at gøre, hvad de vil, og klager ikke meget over symptomerne. Dette er mere synligt, når du er væk hjemmefra, eller når du socialiserer. Men så rammer en krise og tager dem ud af livets vidunderlige rytme for en stund. Du vil sandsynligvis ikke se dem meget i denne periode med forværrede symptomer. Under et udbrud, de kan have problemer med at arbejde eller kan være fuldstændig ude af stand til at fungere overhovedet. Nogle tilfælde er så alvorlige, at selv at tage et brusebad kan være for meget besvær. Anfald kan omfatte en lang række symptomer, herunder stærke smerter og træthed.
-
Hjernetåge, også kaldet fibro-tåge, er et andet almindeligt problem med denne tilstand. Det kan medføre, at personen ikke er i stand til at tænke klart, ikke kan følge en samtale, færdiggøre en sætning eller slet ikke forstår, hvad de læser. De har ringe eller ingen korttidshukommelse og kan blive forvirrede og desorienterede. Dette kan uden tvivl være noget meget frustrerende og pinligt.
-
Kriser eller udbrud kan opstå pludseligt, og der er utallige ting eller situationer, der kan forårsage dem. Det kan for eksempel være, at personen gik for langt med indkøb eller løb for en dag, hvilket førte til et udbrud. Det kan også skyldes hormoner, en stressende begivenhed, et stærkt argument, eller det kan endda ske, at vi ikke kunne identificere en udløsende begivenhed for krisen.
-
Mange mennesker spekulerer på, om fibromyalgi kan forfalskes, især da der ikke er nogen blodprøver til at diagnosticere det. Syge mennesker skal dog opfylde visse diagnostiske kriterier vurderet af en reumatolog (en hel række laboratorietests for at udelukke andre mulige sygdomme, klinisk undersøgelse hos lægen, interview, triggerpunkter osv.) for at blive diagnosticeret med fibromyalgi.
De fleste mennesker med fibromyalgi vil meget hellere være udenfor at hygge sig eller lave noget værd end at ligge i sengen eller ligge på sofaen i dagevis.
Desværre sker det meget ofte, at venner går tabt, fordi de ofte må aflyse planer, men det er ikke fordi de ikke vil bruge tid sammen med folk, men fordi de virkelig ikke kan.
