Il me semble que j’avais déjà partagé mon histoire avec FM, mais aujourd’hui, j’ai besoin de me défouler.
J’ai commencé avec des symptômes qui m’ont amené à consulter un médecin il y a 21 ans. J’avais 20 ans et un bébé pendant des mois. Honnêtement, je ne me souviens pas très bien de la nature de ces premiers symptômes, car beaucoup de temps s’est écoulé et j’ai beaucoup souffert depuis.
Après m’avoir entendu, le médecin m’a dit qu’il était impossible d’avoir les symptômes d’une femme de 70 ans ou plus. Sa conclusion était que, étant une jeune mère, tout était dû à la fatigue et que c’était normal. Il m’a recommandé de me calmer et d’essayer de me reposer davantage.
Je suis parti frustré parce que mon mari pensait aussi qu’il exagérait. Et puisque notre petit garçon est né, il a essayé de prendre soin de lui la nuit, lorsque cela était nécessaire, afin que je puisse me reposer, et le jour où nous avons partagé les tâches ménagères de la maison. Donc, apparemment, je n’avais aucune raison de ressentir ce que je ressentais.
J’ai une idée de ce qui se passerait quand mon bébé grandirait. Et alors, j’ai commencé à “tenir” sans me plaindre.
Un deuxième et un troisième bébés sont arrivés. Il avait maintenant 25 ans. Chaque fois, j’étais plus épuisé et faible. Tout cela faisait mal et les migraines étaient plus fréquentes. Je suis allé chez le médecin, et la même chose: “Toutes vos études sont normales, vous êtes en bonne santé. Essayez de vous détendre. “Mais la douleur était de plus en plus intense. Et maintenant, j’ai commencé à avoir des paresthésies.
J’aimais mes enfants quand ils étaient petits et je leur ai appris beaucoup de choses, mais je ne pouvais pas les supporter. Un jour, l’enseignant du deuxième de mes enfants, qui fréquentait l’école primaire, a dit à lui et aux autres enfants que leur mère devait nettoyer la salle de classe. Puis mon fils dit au professeur: “Maître, mon père peut-il être franc? C’est ma pauvre mère, ça fait toujours mal.
Quand mon fils m’a dit que j’avais pleuré parce que j’avais essayé d’empêcher mes enfants de noter ma douleur. Au fil du temps, les symptômes se sont aggravés et de nombreux autres sont apparus.
Le temps est venu où une crise ou une épidémie m’a laissé au lit. Au début, ces épisodes ont duré deux ou trois jours. Maintenant, cela fait des mois que je ne me lève pas. Au fil du temps, j’ai lu un article sur la fatigue chronique et je me suis dit : “C’est ce que j’ai!”
J’ai dit à mon mari et il m’a dit qu’il m’emmènerait chez le médecin afin que nous puissions discuter et m’aider moi-même. Mais avant d’aller chez le médecin, un article sur la fibromyalgie m’est venu à l’esprit et je me suis dit: « Je l’ai bien! Tout va bien … “
Alors j’ai dit à mon mari, et il m’a dit que mon problème était que je lisais trop et que je croyais en toute maladie. En d’autres termes, “Vous êtes un hypocondriaque.”
En tout cas, il m’a emmené chez le médecin, il m’a dit de faire des études, dont j’étais “bien”. Finalement, le médecin a soutenu l’idée de mon mari qu’il était un hypocondriaque.
J’ai beaucoup pleuré quand nous sommes partis, car la douleur n’était pas inventée!
Eh bien, j’ai continué à tenir, prenant beaucoup d’analgésiques et de thés pour les nerfs.
Un jour, je suis allé chez un médecin, qui est aussi acupuncteur et homéopathe. J’allais suivre un cours de deux semaines, où je serais assis la plupart du temps, et j’avais de fortes douleurs au bas du dos et au cou. Avec un massage et une thérapie à l’aiguille, le médecin m’a beaucoup aidé. Alors je lui ai tout dit, ouais TOUT! ce que j’ai ressenti, sans parler de ce que je pensais être la fibromyalgie.
À ma grande surprise, il a mentionné, mais il m’a dit qu’il ne pouvait m’aider avec les symptômes parce qu’il n’y avait pas de traitement spécifique.
Enfin, un nom pour mes maux! Je me sentais soulagé de savoir ce que j’avais, mais le sentiment de frustration est apparu, car il n’y avait pas de remède et la maladie était pratiquement inconnue.
Cela fait donc 8 ans que je suis allé chez le médecin pour la première fois et il vient de me dire de «me calmer». Et j’avais consulté beaucoup de médecins et fait beaucoup d’études, qui ont toujours bien fonctionné.
Cela ressemble à une fin heureuse, mais rien de tout cela… De nouveaux symptômes étranges apparaissent, et il y a l’incertitude qu’il s’agisse de quelque chose d’autre ou d’une partie de la FM.
Donc, il n’a pas fini par aller et venir avec un médecin et un autre, et un autre …
Oui, je souffre beaucoup, surtout de la douleur, parce que cela ne disparaît jamais , mais il y a des moments où nous pouvons le faire avec tristesse. Je suis très optimiste et positif, gai et j’adore danser et chanter. Mais vivre avec douleur est une véritable torture. Eh bien, nous avons confirmé le diagnostic avec un autre médecin. Il a localisé 18 des 18 points de déclenchement.
Ensuite, on m’a diagnostiqué une névralgie du trijumeau. J’ai des migraines depuis l’âge de 8 ans. En ergothérapie, je tisse, mais maintenant, je suis aussi atteinte du syndrome du canal carpien. J’ai une hypersensibilité aux odeurs et aux sons.
Tout a à voir avec la douleur … Je ne me plains pas, mais il est parfois inévitable que mon visage reflète la douleur.
Je sais que mon mari et mes enfants m’aiment, parce qu’ils me soutiennent dans tout, mais ils ne me comprennent pas du tout. Pendant des années, ils sont les femmes de ménage, tout. Je ne lave pas et ne repasse pas, et je cuisine seulement parfois. Parce que quand je le fais, le lendemain, je ne peux pas me lever du lit.
J’ai mentionné que mon seuil de douleur était très large et que je parlais récemment à mon mari, mais que j’ai remarqué une expression, je lui ai donc demandé ce qu’elle pensait de la fibromyalgie. J’ai dit qu’il ne comprenait pas pourquoi je disais que mon seuil de douleur était trop élevé et en même temps je suis très sensible au toucher. Et qu’il pense que je suis hypersensible.
J’apprécie votre franchise et même si vous ne me comprenez pas, ne me jugez pas. Cela ne me fait plus mal s’ils ne me comprennent pas. Je n’exagère pas juste pour faire semblant.
Maintenant, je me connais mieux et je sais gérer le peu d’énergie que j’ai. Si j’ai envie de pleurer, je le ferai. Si je veux chanter aussi.
Mais je ne suis pas Wonder Woman , alors parfois je suis triste. Et oui, je combattais aussi les pensées suicidaires.
Pire que la douleur physique est la douleur de voir que je ne suis pas la personne à ma connaissance. Il semble que quelqu’un de très cruel ait traité mon corps de loin, comme avec le contrôle. J’ai toujours été gentil et il y a des jours où même mes enfants pensent que je suis en colère. Et même s’ils ne me critiquent pas, ça fait plus mal que tout.
Beaucoup de choses ont changé à cause de la FM, mais beaucoup d’autres n’ont pas changé. Par exemple: j’aime les câlins serrés, même s’ils sont douloureux, car le soulagement qu’ils me procurent est plus grand que cela.
Ma vie ne tourne pas autour de ma santé et quand j’en parle à quelqu’un, j’essaie de ne pas me plaindre. Maintenant, je parle plus qu’avant, parce que lorsque mes enfants étaient petits, j’avais honte que d’autres me voient comme une femme et une mère paresseuse.
Mais je suis tellement fier de mon personnel que je n’ai plus honte de reconnaître que la seule femme qui travaille le moins, c’est la femme. Oui, je suis la reine de ma maison!
Tout le monde me regarde. Si je ne sors pas du lit, personne ne me le demande. Et ils m’apportent de la nourriture. Je suis très émue par vos soins et merci infiniment. Je sais que c’est une grande bénédiction, car certaines personnes que je connais atteintes de fibromyalgie ont souffert, en plus de cette maladie cruelle, de l’effondrement des relations et de l’indifférence de leur famille.
Merci pour l’espace.
Atte. Cristy Willy 💜
