La fibromyalgie, une mort lente: une maladie qui peut durer jusqu’à 10 ans pour être diagnostiquée

La fibromyalgie n’est pas vue, elle en souffre. La fibromyalgie est invisible, mais pas les millions de personnes qui en souffrent.

Parce que la fibromyalgie est devenue un problème de santé

Bien que les institutions continuent de chercher ailleurs, la fibromyalgie est une réalité qui ne cesse de croître, sans tenir compte de la classe sociale, du niveau culturel, de l’âge ou du point cardinal. Elle peut commencer dans l’enfance et s’aggraver avec les années, avec l’apparition de nouveaux symptômes.

Loin d’être psychologique, comme beaucoup l’ont soutenu, les dernières recherches mondiales suggèrent qu’il s’agit d’une maladie neuro-immune qui compromet donc tous les systèmes de l’organisme et peut apparaître à plus de trente symptômes différents. Les plus invalidants sont la douleur et la fatigue chronique.

“La fibromyalgie est une maladie chronique et débilitante de cause inconnue et sans traitement efficace.”

Pendant de nombreuses années, il a évité cette définition et a préféré le patient menteur, harcelant, névrotique, déprimé, trompeur, victimiste … au point que la majorité de la société pense que la fibromyalgie est synonyme de cuentista et que tous les forums sont blâmés façon méprisante et suspecte parlée par ces patients.

Les personnes impliquées sont exposées à un “procès populaire” avec un verdict: “emprisonnement à vie”, condamné à être emprisonné dans leur maison, non pas pour se préparer, ni pour rire … car, si elles le faisaient, elles ont été redessinées. “Ce ne sera pas aussi grave que tout est arrangé”, “Regarde comme elle rit, elle ne fera pas trop …”

Outre le fait d’être malade, la société pose également des questions sur leur droit de vivre et d’être heureuse. Les personnes ayant des problèmes physiques qui réussissent au niveau sportif ou personnel sont des exemples à suivre et à inspirer l’admiration, et personne ne doute de leur handicap. Cette admiration et cette empathie sont évidentes dans toutes les maladies, sauf la fibromyalgie.

Le patient atteint de fibromyalgie qui, malgré la maladie, devient heureux et réussit malgré les grandes difficultés, n’est pas apprécié pour sa force et son désir d’excellence, ni comme exemple de la vie, c’est simplement une raison de débattre de son diagnostic. et, avec lui, le professionnalisme du médecin qui lui a donné cela.

Le fait que la dure réalité de cette maladie grave ait été refusée pendant si longtemps a causé des dommages physiques et psychologiques irréparables à de nombreuses personnes touchées.

traitement

En matière de santé, la polypharmacie a été abusée et des toxicomanes ont été créés. Le fait que leur environnement et la société ne soient “rien” a conduit à la dissolution de la famille, à des actes d’intimidation et à des licenciements. et des phrases défavorables. incapacité de travail.

Lorsque, malgré tous ces dommages supplémentaires, le patient est plongé dans la dépression, la personne qui reste obsédée par le déni de la preuve est confirmée par le fait que “son problème est psychologique”.

Il y a des années, nous pouvions justifier ce “traitement inapproprié” en raison de notre ignorance sur l’origine de la pathologie, mais après 30 ans, cela ne fonctionne plus. Bien que nous ne sachions toujours pas l’origine, bien qu’il n’y ait toujours pas de marqueur mesurable, il est temps de prendre la responsabilité et de la rechercher.

Parce que la fibromyalgie est passée d’un problème de santé à un problème social. Il touche 5,4% de la population, dont 92,7% est une femme à risque d’exclusion sociale.

“La fibromyalgie est une affection chronique et débilitante de cause inconnue et sans traitement efficace.” C’est une phrase simple et facile à comprendre, il est temps de l’accepter, de prendre ses responsabilités et d’agir en conséquence, par exemple en investissant dans la recherche et les ressources pour le traitement approprié de la maladie.

La fibromyalgie n’est pas simplement une douleur, comme le prétendent certains, comme si ce n’était pas beaucoup. Cela affecte tout le corps, de sorte que le patient va de spécialité en médecine pendant de nombreuses années, jusqu’à ce qu’un diagnostic définitif ne soit plus d’une grande aide, car le médicament prescrit ne fait pas disparaître la douleur.

Il en résulte un fardeau extraordinaire pour le système de santé et une perte de temps pour le patient, ajoutant à ses symptômes les effets secondaires de la polypharmacie et de la frustration. La frustration est également partagée par les médecins qui veulent aider le patient, mais se sentent impuissants à cause du manque de temps dans les consultations et des ressources pour le servir de manière multidisciplinaire comme ils le méritent.

La solution consiste à avoir la volonté politique d’investir dans la recherche et la formation de médecins experts à la tête de ces unités. Cette forme de soins coûterait moins cher au système et améliorerait la qualité de vie du patient et, partant, l’environnement familial et professionnel. Peut-être l’une des raisons pour lesquelles elle n’est pas à l’étude, car “la fibromyalgie ne meurt pas …”

Avec la fibromyalgie, vous ne vivez pas, vous survivez.

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