La partie de la vie avec la fibromyalgie que je ne vous ai pas racontée

La partie de la vie avec la fibromyalgie que je ne vous ai pas racontée

DE JULIA NELSON ·

La partie de la vie avec la fibromyalgie que je ne vous ai pas racontée

Je suis une personne assez ouverte en ce qui concerne les maladies physiques et mentales, mais je peux aussi être très réservée, en particulier en ce qui concerne ma douleur chronique et ma fatigue. Ce n’est pas parce que je ne veux pas partager ce qui se passe avec moi, mais parce que je ne veux pas que les gens pensent que je suis un “toxicomane” ou un “chercheur d’attention”. Je ne suis aucune de ces choses. En fait, je suis tout le contraire.

Beaucoup de gens savent que j’ai la fibromyalgie. Ce qu’ils ne savent pas, c’est la réalité de ce que je traite. Ils voient une jeune femme de 25 ans positive et stupide à l’extérieur, mais ils ne réalisent pas à quel point je ressens de la douleur ou à quel point mon anxiété me concerne. Je ne pense pas que les gens comprennent vraiment l’intensité de mes conditions. J’admets qu’une partie de ceci est de ma faute, pour ne montrer que les bonnes parties de ma vie sur les réseaux sociaux, mais montrer les moins bonnes peut parfois être une recherche d’attention. Je ne veux pas de l’attention, je veux que mes conditions cessent d’être stigmatisées. Je ne veux pas de compassion, je veux que les gens comprennent ces maladies.

Voici la réalité d’une personne atteinte de fibromyalgie:

1. consommateur

Lorsque vous dites à quelqu’un que vous avez mal, il ne la prend pas très au sérieux. Habituellement, ils pensent que vous avez mal à la tête ou au dos. Ils ne réalisent pas que tout leur corps ressent de la douleur, des douleurs lancinantes, des aiguilles, un engourdissement ou, souvent, une sensation de brûlure. Il ne réalise pas non plus que les vêtements qu’il porte ou la chaise en tissu sur laquelle il est assis pourraient aussi lui causer des douleurs. Les personnes atteintes de fibromyalgie sont sensibles à certains tissus et matériaux. Certains d’entre nous (y compris moi-même) ont mal aux organes. J’ai des douleurs ovariennes depuis des années et je ne savais pas ce que c’était avant d’avoir été diagnostiqué avec la fibromyalgie.

Notre douleur est souvent insupportable et peut causer des difficultés au quotidien. Lorsque je traverse une mauvaise épidémie, je suis parfois en retard au travail. Il semble que peu importe à quelle heure je me lève, il me faut entre 30 minutes et une heure pour me lever du lit car mon corps est raide, mes hanches sont bloquées et mes mains me font mal. Porter un panier à l’épicerie peut me tendre les mains et les coudes; parfois, il est impossible d’ouvrir les pots, les travaux ménagers peuvent tout emporter et la liste peut s’allonger.

2. fatigue

Parlant d’être en retard au travail, la fatigue est une autre raison pour laquelle il est si difficile de sortir du lit. J’aurais pu faire le meilleur rêve de ma vie, mais ce sera comme si je n’avais pas dormi du tout. Pour moi, la fatigue chronique est l’un des symptômes les plus difficiles. Il y a des jours où je suis nerveux à l’idée de parcourir de longues distances parce que le soleil provoque une fatigue très intense. Je travaille à un bureau, mais à midi, j’ai l’impression de faire un travail difficile, et tout ce que je veux faire, c’est rentrer chez moi et m’asseoir sur le canapé. Et bonne chance d’essayer de planifier quelque chose avec moi après le travail. Je serai trop fatigué pour faire quelque chose. Si vous êtes capable de me faire sortir avec vous le week-end, c’est probablement parce que peu importe ma fatigue, j’ai vraiment besoin de votre compagnie.

3. Brouillard cérébral

C’est le dernier symptôme que je vais toucher. Le brouillard cérébral est une chienne pour le moins. Oubliant complètement une conversation qu’il a eue hier, devant faire une pause au milieu de la phrase parce qu’il a oublié ce qu’il disait ou arrêter complètement une conversation parce qu’il ne sait pas exactement quel mot utiliser. C’est le symptôme le plus honteux de la fibromyalgie. Se sentir incompétent est incroyablement frustrant et déchirant. Je me demande souvent si les gens me jugent pour cela. Parfois, je ne me souviens pas comment épeler un mot quand j’écris. Je consulte mes messages texte, mes courriels et mes publications sur les réseaux sociaux plusieurs fois avant d’appuyer sur les boutons “envoyer” ou “envoyer”. La honte du brouillard cérébral m’inquiète beaucoup.

Voici quelques autres points communs avec lesquels les guerriers fibro se battent:

1. Maladies mentales telles que dépression et anxiété, entre autres.

2. sensible à la température. Les étés, et surtout les hivers, sont souvent insupportables.

La partie de la vie avec la fibromyalgie que je ne vous ai pas racontée

3. Syndrome du côlon irritable (SCI).

4. Sueurs / bouffées de chaleur nocturnes chaudes et froides.

5. l’insomnie.

6. Cycles menstruels douloureux et irréguliers.

7. Problèmes d’équilibre.

8. Acouphène (bourdonnement dans les oreilles).

9. Syndrome des jambes sans repos.

10. Eruptions et troubles cutanés.

Il est très courant que les personnes atteintes de fibromyalgie luttent contre des symptômes différents de ceux des autres. Tous les symptômes sont différents pour chaque personne, il est donc difficile d’expliquer aux médecins quels sont leurs symptômes. Les patients atteints de maladies chroniques semblent mieux connaître leur maladie que les professionnels, ce qui peut être difficile en termes de médicaments et de traitements. Nous sommes tous dans le même bateau et nous avons besoin du soutien et de la compréhension des gens et des êtres chers dans nos vies.

J’espère que cela jette un peu de lumière sur cette terrible maladie. Si vous connaissez une personne atteinte de fibromyalgie, étreignez-la et demandez-lui ce que vous pouvez faire pour l’aider. Le simple fait d’être là pour écouter pourrait signifier le monde!

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