La tabla de fibromialgia: “Cómo explicar la fibro a su familia y amigos”.

¿Cómo puedo explicar esto a mi familia y amigos? Es muy difícil de hacer porque mi enfermedad es “invisible”. Permítanme comenzar agradeciéndoles por tomarse el tiempo de su día para pasar tiempo conmigo y conocerme mejor. El tiempo de una persona es su activo más valioso y el de ellos es apreciado.

La fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por dolor generalizado en músculos, ligamentos y tendones, así como fatiga y múltiples puntos sensibles: puntos del cuerpo donde la presión leve causa dolor. El síndrome de dolor miofascial es una forma crónica de dolor muscular. El dolor del síndrome de dolor miofascial se centra en los puntos sensibles de los músculos llamados puntos gatillo. Los puntos gatillo en sus músculos pueden ser dolorosos al tacto. Y el dolor puede extenderse a través del músculo afectado.

Quiero hablar contigo sobre la fibromialgia (FM) y el síndrome de dolor miofascial crónico (MPS). Muchos nunca han oído hablar de estas condiciones y los que lo han hecho a menudo están mal informados. Y debido a esto, se emiten juicios que pueden no ser correctos. Así que les pido que mantengan la mente abierta para explicar quién soy y cómo FM / MPS ha atacado no solo mi vida, sino también la de mis seres queridos.

No puedo mostrarte una herida físicamente abierta para mostrar cuánto dolor siento. Si pudiera, podrías echar un vistazo, decirme que me siente, traerme una almohada, traerme algo de comer o beber, y tener esa mirada de preocupación y comprensión en ti. cara. Sin embargo, en el caso de la fibromialgia, muchas personas aprenderán que preferirían tener una pierna rota todo el tiempo, en lugar de sufrir el tipo de dolor que causan estos trastornos. Para mí, una pierna rota es incluso un mal ejemplo para comparar el sufrimiento con estos trastornos y un insulto para quienes los padecemos.

Verá, tengo una enfermedad que no puede ver; una enfermedad para la que no existe cura y que impide a la comunidad médica saber cómo tratar y combatir a este demonio, cuyos ataques son implacables. Mi dolor actúa en silencio, me roba la alegría y la reemplaza con lágrimas. Por fuera, nos parecemos a ti. No verá mis cicatrices como lo haría una persona que, por ejemplo, tuvo un accidente automovilístico. No verá mi dolor como lo haría yo con alguien que recibe quimioterapia para el cáncer; Sin embargo, mi dolor es tan real y debilitante. Y en muchos sentidos mi dolor puede ser más destructivo porque la gente no puede verlo ni entenderlo.

Tienes que ver con tus oídos y tu corazón lo que tus ojos no pueden ver. Debes escuchar atentamente lo que estoy diciendo. Es posible que lo que estoy describiendo no tenga mucho sentido y te cueste entenderlo. A veces puede parecer un universo diferente al que estoy hablando. Tenga en cuenta que probablemente este sea el caso. No tienes que entender completamente mi mundo y no puedes. Sin embargo, escuche mi dolor, escuche las señales de advertencia siempre que haya un peligro que pueda requerir ayuda adicional. Me gusta llamarlo “enviar tropas”. En todo momento, no parezco estar en contacto con la realidad.

Por favor, no se enoje por mi aparente falta de interés en hacer cosas; Me estoy castigando lo suficiente, se lo aseguro. Mis lágrimas fluyen muchas veces cuando no hay nadie. Mi vergüenza está cubierta por una broma o una risa, pero por dentro quiero morir. Escucharás mucho sobre mí que parece fácil de resolver. Quizás se pregunte por qué siempre tomo las mismas “malas” decisiones. ¿Por qué no he aprendido en este momento? ¿Por qué no puedo ver el sinsentido de mi comportamiento? Puede parecer que estoy rehaciendo mi vida y ellos han tocado fondo de nuevo.

Por favor, comprenda la diferencia entre “feliz” y “saludable”. Cuando tienes gripe, probablemente te sientas muy mal, pero yo he estado enfermo durante años. No puedo ser miserable todo el tiempo, de hecho, trabajo duro para no ser miserable. Entonces, si me hablas y parezco feliz, significa que estoy feliz. Eso es todo. Puede que esté cansado, puede que tenga dolor. Puedo estar más enferma que nunca. Por favor, no digas: “¡Oh, hablas mejor!” No sueno mejor, me veo feliz.

¿Que está sucediendo aquí? ¿Soy vago, estúpido, etc.? No, mi cerebro y mi cuerpo físico son muy diferentes al tuyo. Vivo la vida de manera diferente a como tú la haces. Me siento diferente a ti. La mayoría de mis “amigos” se han ido; Incluso miembros de mi propia familia me han abandonado. Me han acusado de “jugar” por la simpatía de los demás. Me llamaron poco confiable porque me veo obligado a cancelar los planes que hice en el último minuto debido a quemaduras y dolor en mis piernas, brazos y hombros. El dolor puede ser tan intenso que no puedo ponerme la ropa y estoy llorando porque estoy perdiendo otra actividad que disfruté mucho y una vez participé con entusiasmo. ¿Estoy experimentando cambios de humor? Si me duele puedo estar loco, triste, deprimido o en cualquiera de los cien estados del mundo. Nunca sabré con qué humor me despertaré. Puedo tratarte con crueldad y decirte cosas terribles. Puedo ignorarte por completo o llorar por encima del hombro sin parar cuando estoy en Fibro Flair. Quizás se esté preguntando qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Quizás se esté preguntando qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Quizás se esté preguntando qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Quizás se esté preguntando qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Quizás se esté preguntando qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Quizás se esté preguntando qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Quizás se esté preguntando qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Quizás se esté preguntando qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Quizás se esté preguntando qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Quizás se esté preguntando qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando. Quizás se esté preguntando qué dijo o hizo que me hizo de esta manera. Bueno, no has hecho nada, es la fibromialgia y todos sus factores subyacentes los que la están causando.

Aunque los síntomas más predominantes de la fibromialgia incluyen dolor generalizado y fatiga persistente, el deterioro cognitivo resultante de esta afección puede convertirse en el más exasperante. Comúnmente conocido como fibro-niebla, este síntoma es un conglomerado de problemas cognitivos. Se entiende que la niebla fibrosa es un síntoma físico de la fibromialgia y no un síntoma psicológico. Así como no hay dos personas que sufran de fibromialgia de la misma manera, la niebla fibrosa brumosa también tiene un rango variable de indicaciones, que incluyen: confusión mental, pensamiento confuso, pérdida de memoria a corto plazo, discapacidad. concentrarse o prestar atención y fallas de lenguaje.

Por eso a veces me siento como un niño. El otro día puse los huevos que compré en la despensa, en el estante, en lugar del frigorífico. Cuando hablo con personas, a menudo pierdo el hilo de mis pensamientos en medio de una oración u olvido la palabra más simple necesaria para explicar o describir algo. Intente averiguar qué se siente estar en casa para asegurarse de que la estufa esté apagada después de preparar una comida ocasional. Por favor, intente comprender lo que es “perder” las llaves, solo para encontrarlas en el congelador. Mientras trato de mantener mi dignidad, el diablo me ataca todo el tiempo. Tengo una enfermedad física y no es mi culpa y no la pedí. No me gusta y no me lo merezco.

En lo profundo del ciclo del sueño, las personas con fibromialgia generalmente carecen de un sueño reparador. Sabemos que en los niveles más profundos de sueño, llamado sueño delta, la mente de una persona realiza tareas domésticas internas. Durante el sueño de ondas delta, la información recién adquirida se asimila e integra en el cerebro. La incapacidad para dormir lo suficiente con ondas delta afecta la capacidad de memorizar información y funcionar a un nivel normal de eficiencia mental.

Duermo, cuando tengo algo me inquieto y muchas veces me despierto del dolor de las sábanas en mis piernas o de mi contracción incontrolable. Paso mucho tiempo, aturdido, con Fibro-niebla burlándose de mí mientras tropiezo y me aferro a la claridad.

El hecho de que pueda hacer algo un día no significa que pueda hacer lo mismo al día siguiente o la semana que viene. Quizás podría dar este paseo después de la cena en una calurosa noche de julio; Al día siguiente, o incluso a la hora siguiente, es posible que no pueda llegar al refrigerador para tomar una bebida fría porque mis músculos han comenzado a tener calambres y bloqueos o tener espasmos incontrolables. Hay quienes dicen “¡pero eso es lo que hiciste ayer!” “¿Cuál es tu problema hoy?” El dolor que siento por estas palabras me asusta tanto que he decepcionado a mi familia y amigos; e incluso entonces no entienden.

En el lado positivo, quiero que sepas que todavía tengo mi sentido del humor. Si se toma el tiempo para pasar conmigo, verá esto. Me gusta contar este chiste para hacer que la cara de otra persona se ilumine y me sonríe. Encuentro divertido estar contigo si pasas tiempo conmigo en mi propio patio de recreo; ¿Es mucho pedir? No quiero nada más que ser parte de tu vida. Descubrí que puedo ser un amigo fuerte de muchas maneras. Soy tu amigo, tu partidario y, a menudo, seré el que estudie tu último proyecto. Muchas veces seré tu mayor fan y el mundo entero sabrá lo orgulloso que estoy de tus logros y lo honrado que estoy de tenerte en mi vida.

Todo lo que le pido es que se informe sobre la fibromialgia. Soy alguien en tu vida que sufre de fibromialgia. Puede pensar que sabe todo sobre el tema, pero hay más información.

mación de quien cree. Es más complicado de lo que piensas y cambia la vida más de lo que piensas.

Ayudar. Si desea ayudar a alguien con fibromialgia, simplemente pregunte qué puede hacer. Sea flexible con las invitaciones y los planes que haga. Tenga en cuenta que a veces el dolor de la fibromialgia es abrumador. Ser activo. Vaya con ellos a una cita con el médico y preste especial atención a su tratamiento. Puede tomar notas en el consultorio del médico y luego revisarlas juntos en casa. No te lo tomes como algo personal. Algunas personas con fibromialgia experimentan cambios repentinos de humor. Trate de no tomar estos cambios de humor como algo personal, ya que son parte del síndrome.

Entonces, verá, usted y yo no somos muy diferentes. También tengo esperanzas, sueños, metas y qué diablos. ¿Tienes un demonio invisible atacándote que nadie más puede ver? ¿Tuviste que luchar para chocar y ponerte de rodillas? Estaré a tu lado, gane o pierda, lo prometo; Estaré allí lo mejor que pueda. Lo daré todo, lo prometo. Pero tengo que hacer esto a mi manera. Por favor, comprenda que yo mismo estoy en tal lucha y sé que tengo pocas esperanzas de una cura o un tratamiento efectivo, al menos ahora.

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