Angela Wise ha expresado su punto de vista en la página de Facebook “Todo Fibromialgia” sobre las diferentes etapas de la fibromialgia. Muchos de nosotros nos hemos reunido en este sitio y otros … porque todos tenemos algo en común. FIBROMIALGIA, FIBRO-MI-ALGIA, en algún momento de nuestro pasado, reciente o posterior.
Nos han dicho que tenemos fibromialgia. Es un síndrome en el cual una persona tiene dolor y sensibilidad a largo plazo en todo el cuerpo en las articulaciones, músculos, tendones y otros tejidos blandos y usted conoce el resto. Por el amor de DIOS, lo vivimos todos los días. Somos más que un diagnóstico, y no todos debemos ser agrupados como un todo, debe haber etapas, y esta es la razón por la cual
Nivel 1
La fibromialgia debería ser para aquellos que recientemente descubrieron que experimentan más dolor y fatiga que antes, no estás seguro de lo que está pasando, pero te duele y estás cansado … aún puedes ir a trabajar, aún puedes hacer a través de tu día, pero sabes que algo no está bien. Por lo tanto, es algo que mencionará en su próxima visita al médico de rutina .
Etapa 2
Tienes mucho dolor, a veces tomas un Advil o ibuprofeno o lo que sea … te da un poco de alivio, ya te han diagnosticado fibromialgia, y has aceptado el hecho de que es algo con lo que tendrás que vivir , sientes mucho dolor y estás exhausto casi todos los días … pero en general sigues adelante y mantienes un trabajo , puedes ir a eventos, pasar tiempo con tus amigos y seres queridos … y tener algo de buen tiempo.
Etapa 3
Estás en constante dolor, estás constantemente cansado, la mayoría de las veces. Te preguntas si ya podrás funcionar normalmente. Estás pensando que tal vez no funcione porque ya no tienes la energía que una vez tenías … llegas a casa del trabajo y todo lo que puedes hacer es descansar … los amigos te llaman y tienes que rechazar las invitaciones … ya no te queda energía y tienes que descansar para volver mañana. En esta etapa, comienzas a sentirte más solo … y cada vez más personas comienzan a pensar que lloriqueas muchísimo. Y esta etapa puede durar mucho tiempo, incluso años.
Etapa 4
Estás sufriendo todo el tiempo, los días buenos son pocos y están muy lejos entre … tu llamado al trabajo enferma más de lo que ganas … estás en la cama una buena parte de tu día … cuando tienes un buen día, aprovéchalo, y haz todo lo que puedas, todo lo que te queda en las últimas semanas te mete en tu día … sabiendo que mañana estarás pagando … posiblemente incluso hasta un mes … pero lo haces de todos modos ..
porque finalmente te sientes lo suficientemente bien como para hacer ALGO! En este momento tus amigos hacen planes sin ti, ya conocen tus excusas y son 99% positivos, dirás que no … así que ni siquiera se molestan en preguntar más. Su familia comienza a pensar que está usando la fibromialgia como excusa para no hacer cosas.
Debido a que las etapas 1 a 3 pudiste hacer algunas de esas cosas incluso con fibromialgia, ahora no puedes … OBVIAMENTE, estás usando tu diagnóstico para salir de todo. Te sientes solo, aislado, preocupado … emocional, triste y bien … ¿mencioné que te sientes sola? Esta etapa también puede durar años.
Etapa 5
Ya te han despedido o has renunciado a tu trabajo , estás haciendo preguntas sobre la discapacidad permanente y cuánto tiempo lleva … esperando que la mayoría de las personas diga 3 a 6 meses como máximo, pero temes a las historias de terror sobre todos denegado y le toma años a la mayoría … usted está luchando para llegar a fin de mes, tal vez haya movido a alguien para ayudarlo o se mude con alguien para ahorrar … usted pasa la mayor parte del día en la cama. Aunque aún aprovechas ese buen día de vez en cuando.
Estás dolorido, muy dolorido … lloras mucho. Te sientes como un prisionero en tu propia piel. Para entonces, ya les has explicado a tus amigos que aún te hace sentir bien si te invitan incluso si no vas … te invitan a algunas cosas la próxima semana y luego las cosas vuelven a la normalidad … llorar en la cama … sentirse solo … sentirse abandonado … incomprendido … y ha descubierto que las únicas personas con las que puede identificarse son otras personas a quienes se les ha diagnosticado fibromialgia. Qué buen sentimiento … no tan solo más … y desea que sus amigos y familiares puedan ver de qué se trata , esta etapa también puede durar años.
Etapa 6 (La etapa final) –
Puede o no seguir esperando por discapacidad, la fibromialgia es ahora una forma de vida, la mayoría de sus amigos son aquellos que viven con fibromialgia, todo lo que hace requiere de su valiosa energía … simples tareas diarias que daba por sentado en etapas anteriores, ir al baño, lavarse el pelo, tomar una ducha, vestirse, atarse los zapatos … incluso sus joyas cotidianas irritan la mierda de su piel … ni energía ni ganas de ponerse “la cara” antes de salir … sin energía para rizar o alisar el cabello … con todos los medicamentos que toma o ha probado, está lidiando con esos efectos secundarios y viviendo con fibromialgia.
Ahora tienes Netflix o Hulu porque ir al cine ocurre muy raramente … muy raramente … y eres humano y todavía disfrutas algunas cosas normales … como ver televisión … intentas mantenerte al día con cualquier noticia sobre la fibromialgia, con la esperanza están más cerca de encontrar una cura … la mayoría de tus amigos ya no están … tienen cosas que hacer … ¿y tú? Bueno … necesitas descansar, ¡porque acabas de aspirar! Es fácil sentirse abrumado en esta etapa, porque las cosas se acumulan a tu alrededor … facturas, lavandería, platos, etc.
Haces un poco cada día … te presionas para que no sientas que tu día estuvo perdido en la cama … te sientes culpable … muy culpable..sabes más tiempo que tiras tu propio peso en la casa … tus hijos, tu cónyuge o un miembro de la familia le consigue cosas más que nunca … pañuelos de papel, algo frío para beber, comidas, mantas, etc.. Intentan hacerlo de una manera agradable, pero todavía se siente como una carga … no puede recordar nada … incluso fechas importantes … cumpleaños, aniversarios, eventos escolares, etc. … no solo ya no puedes recordar la mierda …
Cuando comienzas a decir algo a mitad de la frase, olvidas en qué planeta vives. Recuerda solo lo que ibas a decir … (gracias a Dios por las pocas personas que prestan atención y pueden decirnos qué somos hablando para empezar) ..
También conoces más sobre la fibromialgia en esta etapa que tu propio médico y básicamente ríes al probar un nuevo medicamento … el mismo ejercicio que antes … y los mismos resultados … nada ayuda al 100% … ni siquiera estás seguro de que esté funcionando … pero mantén yendo … en este punto, usted sabe quién realmente entiende y a quién le puede importar menos … incluso a los llamados miembros cercanos de su familia que dicen que les importa … usted sabe la verdad … y muestra amor extra a los que lo padecen … porque después todos, aparte de tus amigos fibro son todo lo que te queda …
Puede ver un escenario aquí en el que se encuentra actualmente … algunas cosas pueden no ser exactas de dar o recibir … pero sé una cosa con certeza … la fibromialgia no es lo mismo para todos nosotros … solo porque puede trabajar y yo no puede significar que tampoco amaría, o soy perezoso … podría significar simplemente que estoy en una etapa diferente de la tuya … lo cual es muy probable … No es justo suponer que eres mejor o puede manejar más dolor porque todavía tiene una vida social … nuestros corazones duelen con dolor que la fibromialgia nos ha robado eso … queremos que vuelva tan mal …
Vivimos nuestros buenos días, y nos apoyamos unos a otros a través de lo malo … por favor, no juzgues a los demás antes de conocer su viaje … no es tu responsabilidad decidir en qué etapa está alguien más … estamos peleando la misma batalla … todos queremos la misma cura … tenemos que tratar de mantener una actitud positiva para ayudar a los demás durante los días malos, por lo que le devolverán el favor cuando tengamos malos días … el amor recorre un largo camino … no tengas miedo de amar alguien con fibromialgia … tenemos algunos de los corazones más grandes … porque, de todas las personas, sabemos exactamente lo que es ser malinterpretado … Sin embargo, creo que la Etapa 7 podría ser …
Etapa 7: aceptación
Cuando finalmente recibimos un diagnóstico definitivo, estamos llenos de miedo, tristeza, ira y muchos otros sentimientos, incluido el alivio. Alguien finalmente nos ha dado una respuesta de por qué nos sentimos de la manera en que lo hacemos. Una vez que aprendemos a aceptar esto, y aprendemos nuestra nueva normalidad, podemos aprender cómo adaptarnos a esta nueva vida.
No hay una cantidad fija de tiempo para aprender esta pieza de aceptación, pero una vez que estemos allí, podemos comenzar a avanzar y aprender cómo será esta nueva vida, aceptar nuestra “nueva normalidad” y comenzar de nuevo.